O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

poniedziałek, 12 maja 2014

Co się roi w umyśle szalonej i zdeterminowanej matki?

Johny Gałgano w Belgii po pierwszej wizycie u lekarza, który dał nadzieję na lepszą przyszłość.

Dziękujemy wszystkim za zaangażowanie w zbieraniu dla Jasia 1%. Wasze wpłaty dotrą do nas około października. Nie będziemy mieć informacji imiennej od kogo są te wpłaty, więc nie będziemy mogli podziękować Wam osobiście. Chcę więc tutaj publicznie przesłać Wam ogromnego buziaka za to, że nas wspieracie.

Przed nami wizyta w Paryżu. Wkrótce opowiem Wam czy są jakieś nadzieje tu w Europie dla Jasia. Na razie wydarzyło się jedno piękne zwycięstwo w USA. Dzięki tysiącom podpisów pod petycją, którą i ja zamieszczałam na swoim blogu, i którą i Wy w dużej mierze podpisywaliście udało się doprowadzić do tego, by amerykańska komisja akceptująca leki (FDA) ugięła się pod naporem opinii publicznej i zezwoliła na złożenie podania o akceptację leku dla Jasia i innych chłopców, którzy potrzebują usunąć 51 ekson w genie dystrofiny (to 13% chłopców z tę chorobą). Amerykański producent leku, firma Sarepta ma złożyć podanie do końca tego roku. FDA przedstawiła im jasne wytyczne odnośnie danych, jakie maja przedstawić. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem pierwszy lek w dziejach na dystrofię wejdzie do obrotu latem 2015 roku w USA.

Czy się cieszę??? Bardzo!!!

Jednak nie jest to takie proste jakby się mogło wydawać. Już kiedyś pisałam, że są dwie firmy produkujące ten sam lek. Europejska firma opatentowała swój lek na terenie Europy i firma z Ameryki nie będzie mogła swojego leku w żaden sposób rozpowszechniać w Europie. Nie będzie można go sprowadzić w sposób oficjalny. Nieoficjalny też będzie niemożliwy. Jednorazowa dawka leku to koszt 5000 euro, a trzeba go podawać raz w tygodniu do końca życia, więc jest on całkowicie poza zasięgiem jakiejkolwiek zbiórki publicznej. 

Co nam pozostaje???  Uff kochani.... nie uwierzycie nawet jakie sposoby rozważam... ale po kolei....

Jak lek wejdzie w Stanach, to przecież europejskie fundacje nie dopuszcza byśmy patrzyli jak dzieci za oceanem stabilizują się, a nasze powoli umierają??? Chyba... Może więc wymyślą jakiś sposób, by europejska Prosensa zdjęła patent i pozwoliła sprzedawać lek na terenie Europy, wówczas będziemy walczyć o refundację. Ale to są lata, lata w czasie których część dzieci umrze, część straci bezpowrotnie szanse na poruszanie się na własnych nogach, część już nie będzie w stanie samodzielnie oddychać itd, itd

Ja w swoim szalonym umyśle już się zastanawiam jak się dostać do Stanów by zdobyć ten lek jak najwcześniej żeby utrzymać Jaśka na nogach. Szeroko zakrojona akcja napadu na magazyn z lekiem chyba jednak nie wchodzi w grę... 

Co mi zostaje??? Co zrobić żeby objąć dziecko ubezpieczeniem zdrowotnym w USA????

- loteria wizowa- szanse jak w losowaniu toto lotka, ale jakbym zdobyła wizę to by było nieźle (będzie w pażdzierniku)
- wiza pracownicza - nie mam pojęcia jak ją zdobyć i czy miałabym szansę, w trakcie sprawdzania....
- rozwód z aktualnym M. i ślub z z Amerykaninem - tylko czy od razu moje dziecko zostałoby objęte ubezpieczeniem? nie wiem.... sprawdzam to.
- i, uwaga, najbardziej kontrowersyjny sposób - fikcyjna adopcja ze wskazaniem, czyli znajduję zaufaną osobę, która ma obywatelstwo i oddaje Jasia do adopcji. Adopcja jest fikcyjna, tylko na papierze, a dziecko od razu ma ubezpieczenie i może dostać lek na receptę....

I to są teraz tematy, które roją się w mojej głowie. A może Wy znacie sposoby, których ja jeszcze nie rozważyłam???  Wezmę pod uwagę każdy, najbardziej niezgodny z prawem, kontrowersyjny, nielegalny, głupi..... KAŻDY!

Chyba nie istnieje siła, która by mnie zatrzymała przed ochroną Jaśka - Gałgana przed Potworem. Nie załamie mnie żaden hejter, który zaatakuje znienacka ani głupia gadanina o moralności i etyce mojego postępowania. Ja nie będę płakała w poduszkę, a jeśli już, to tak, by nikt tego nie widział. 

Ja będę walczyła!
Wasza Bella Co Potworowi Śmieje Się W Twarz.




47 komentarzy:

  1. Na Twoim miejscu rozważałabym dokładnie te same możliwości... Trzymam kciuki mocno, mocniście!!! Dużo sił!

    OdpowiedzUsuń
  2. Iza, a sprawdzałaś jak to wygląda tutaj: http://www2.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=b42901&ms=290&ml=pl&mi=296&mx=0&ma=2535

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Import docelowy leku jest możliwy tylko wówczas, gdy lek jest zaakceptowany przez EMA (europejska komisja) W przypadku tego leku ze Stanów nie jest to możliwe, gdyż jest on zablokowany patentem w Europie.

      Usuń
  3. Iza jestem z Wami duchem non stop... często Was wspominam i myślę o Was!!!! Cokolwiek postanowisz - jakikolwiek wybierzesz sposób by ratować dziecko - ja popieram w 100%!!! Wierzę, że zrobisz wszystko by zgładzić tego potwora, tyle w Tobie siły a ja życzę Wam jej jeszcze więcej, szczególnie dla malucha!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Jakie to wszystko trudne i niesprawiedliwe... Jestem z Wami całym sercem myślami. Wierzę, że wszystko się dobrze ułoży! Każda Twoja decyzja będzie dobra, bo będzie z miłości!!! Podziwiam i Ściskam.

    OdpowiedzUsuń
  5. Bello jesteś niesamowita, życie pisze różne scenariusze, inne piszmy my sami, akt oddania dziecka do adopcji by go ratować jest niesamowity :)
    Trzymam kciuki by nie trzeba było podejmować aż tak drastycznych kroków, życzę siły, którą czuję, że masz, ale by jej nie ubywało, do walki z Potworem
    Myślę, przytulam...

    OdpowiedzUsuń
  6. Pani Izo, rozumiem tok myślenia, ale proszę wziąć pod uwagę że możliwości medycyny w USA i możliwości korzystania z tychże osiągnięć to są dwie bardzo różne sprawy. Wiele procedur - w tym leczenie drogimi lekami - jest uzależnionych od posiadania odpowiednich polis zdrowotnych. A jednym z najpoważniejszych mankamentów obecnego systemu jest to, że w sytuacji gdy towarzystwo ubezpieczeniowe musi wyskakiwać z dużej kasy i finansować leczenie, następuje bardzo dokładne prześwietlanie osoby ubezpieczonej (pacjenta lub członka jego rodziny), i odmowa finansowania leczenia, jeśli ubezpieczyciel udowodni, że polisa została wykupiona w złej wierze - czyli że najpierw stwierdzono chorobę, potem objęto ubezpieczeniem. Nie wystarczy być obywatelem USA lub mieć prawo pobytu tam z prawem do pracy żeby z automatu mieć zagwarantowany dostęp do leczenia zgodnie z ich możliwościami. Każdy z tych tropów, które Pani bierze pod uwagę, jest obarczony ryzykiem graniczącym z pewnością, że nawet jeśli się powiedzie, ubezpieczyciel nie zgodzi się na finansowanie terapii.

    Są co prawda stany, w których lepiej niż w innych działa system Medicaid (który zresztą jak w Ilinois bodaj ma specjalne "odnogi" dla dzieci), ale to trzeba byłoby sprawdzać pod tym kątem właśnie.

    Trzymam kciuki, i ciągle mi się jednak wydaje, że w ramach Europy byłoby pewniej i bezpieczniej się poruszać.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W Europie z pewnością byłoby łatwiej, ma Pani dużo racji... Mam nadzieję, że lek w Europie będzie dostępny nim dla nas będzie zbyt późno, ale jak tak się nie stanie? Pani uwagi są bardzo cenne, w tej chwili jestem w trakcie sprawdzania wszystkich możliwości. Dobrze, że zwróciła mi Pani uwagę na temat polis zdrowotnych. to rzeczywiście nie jest takie proste. Musi być jakiś sposób, żeby, w chwili gdy lek stanie się dostępny w USA, Jasiek mógł go dostać. Nie wyobrażam sobie sytuacji, że ja tu w tej biednej Polsce stoję i patrzę, jak dzieci po drugiej stronie globu mają szansę na lepsze życie, a my nie. Mam nadzieję, że znajdę rozwiązanie, które choć na jakiś czas przedłuży życie mojemu dziecku.

      Usuń
    2. A może Kanada byłaby jakimś rozwiązaniem? Ich system opieki zdrowotnej jest o niebo bardziej "socjalny", a z pewnością lek będzie dostępny i u nich. Tak mi przyszło do głowy, że jeśli już rozważać scenariusze transoceaniczne, to Kanada chyba byłaby łatwiejszym wariantem.

      Usuń
  7. Hej Iza. Mnie dla odmiany Nowa Zelandia wpadla do glowy. Moze faktycznie po drugiej stronie globu jest wiecej mozliwosci. NZ to bogaty, wielki kraj, ktory za pewne zainteresuje sie lekiem z US. Nie mam pojecia czy przypadkiem nie wypisuje tu bzdur, ale moze warto sprawdzic. Buziak dla was wszystkich.
    Marta, Dave i Lucy

    OdpowiedzUsuń
  8. Dziewczyny, super dziękuję za tę dyskusję. Im więcej pomysłów, tym więcej szans na rozwiązanie problemu. Jest trochę czasu, by sprawdzić wszystkie opcje.

    OdpowiedzUsuń
  9. Iza, pisz do kogo się da: do Obamy, Hillary Clinton (niedługo wybory), nawet Putina jak będzie trzeba. To dopiero idiotycznie brzmi, co? Ale myślę (choć to straszne) że jest jakaś nikła szansa na to, że któryś z "wielkich" może chcieć wykorzystać taką pomoc dziecku/dzieciom politycznie. Zdarzały się przecież w przeszłości takie przypadki. A czy namierzyłaś stowarzyszenia przeciwpotworowe w Stanach? Może oni coś podpowiedzą? Polonia w Stanach jest też niemała, jest wśród nich wielu baardzo bogatych ludzi z sercem, a jedno czego można być pewnym, jeśli chodzi o Stany to fakt, że mając kasę nie musisz mieć nic więcej. Będę myśleć dalej. Trzymajcie się, pzdr Aneta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak będzie trzeba to i do samego diabła napiszę :) Najpierw lek musi zostać zaakceptowany, a potem na głowie stanę. Mam kontakty z organizacjami przeciwpotworowymi w
      Stanach i rodzinami chorych dzieci, które informują mnie o najnowszych postępach w medycynie. Zobaczymy co dalej przyniosą te kontakty.

      Usuń
  10. Nie mam genialnego pomysłu, ale wspieram i życzę powodzenia, bo wierze, ze nawet myślami mozna wpłynąć pozytywnie na rozwój sytuacji ;)

    Pozdrawiam serdecznie
    Viola

    OdpowiedzUsuń
  11. Podziwiam Cię Kochana za to jak walczysz i całym sercem jestem z Tobą. Też zrobiłabym wszystko dla swojego Mikusia i nic by mnie nie powstrzymało. Trzymam kciuki :) Buziaki!

    OdpowiedzUsuń
  12. To może lek z USA np do Kanady lub Meksyku a potem do Polski ?

    OdpowiedzUsuń
  13. Izuś ja bym zdecydowanie szła w opcję wizy pracowniczej. Znasz angielski mąż pewnie też. Jeśli gotowi na to żeby tam zamieszkać to chyba to najlepsza opcja. Mam sporo znajomych w US popytam. Nasza firma matka jest właśnie tam. Napisz mi na maila czym moglibyście się tam zajmować tzn. Jaką pracę wykonywać i napiszę do nich. Buźki.

    OdpowiedzUsuń
  14. Wiza pracownicza to nie jest dobry trop. Aby ją uzyskać, trzeba być zdrowym jak przysłowiowy koń - stosowne zaświadczenia/badania są również wymagane od członków rodziny, jeśli imigracja jest rodzinna (w ramach UE to nie obowiązuje, ale tutaj naprawdę są odmienne standardy no i jesteśmy w końcu we wspólnocie). Nie tak dawno była głośna sprawa zagrożenia deportacją z Australii pary imigrantów (pracowali w tym kraju legalnie od kilku lat) u których dziecka (urodzonego w Bangladeszu) zdiagnozowano autyzm (diagnoza została postawiona już w Australii) - podstawą do wniosku deportacyjnego było to, że według przepisów imigrant zarobkowy deklarując stan zdrowia swój i rodziny potwierdza, że nie będzie obciążeniem dla systemu opieki zdrowotnej. W USA obowiązują te same regulacje dotyczące imigracji zarobkowej. Tzn. racjonalnie - jak zdarzy się zachorowanie nagłe, wypadek, nie ma sprawy, ale nawet najbogatszy kraj nie weźmie na swoje barki opłacanie wieloletniej, kosztownej terapii.

    OdpowiedzUsuń
  15. No dobrze, a co w sytuacjach, o których czasem się słyszy, że ktoś z USA adoptuje chore dziecko z innego kraju właśnie po to by je leczyć?

    OdpowiedzUsuń
  16. Kochana robiłabym dokładnie to co Ty !!! Legalnie, nielegalnie jakie to ma znaczenie walcząc o własne dziecko... Mam nadzieję, że wszystko ułoży się pozytywnie i zdobędziesz to o co walczysz. W 100% popieram i jestem z Tobą :)
    pozdrawiam Was cieplutko

    OdpowiedzUsuń
  17. Pani Izo, to się oczywiście zdarza, w USA adopcje zagraniczne są zresztą bardzo częste. Na takie adopcje pozwalają sobie jednak osoby zamożne (a w każdym razie dobrze sytuowane) - nie wiem, w jakim stopniu ewentualne leczenie dzieci adoptowanych za granicą jest finansowane ze środków prywatnych czy polis (w to wątpię, dobrze znając zwyczaje amerykańskich TU) a w jakim ewentualnie ze środków Medicaid (to jest program dla osób o stosunkowo niskich dochodach, ale wiem że w tej chwili miał się znacznie rozszerzyć, to część reform Obamy).

    Najważniejsze jednak jest to, że tak naprawdę nie ma możliwości przeprowadzenia czegoś takiego jak adopcja ze wskazaniem za granicę (w polskich, ale nie tylko, warunkach). Adopcje zagraniczne są przeprowadzane w wyniku współpracy między ośrodkami adopcyjnymi, a kierowane są do nich dzieci, wobec których "wyczerpano" wszystkie inne ścieżki zapewnienia domu rodzinnego. (art. 114 KRiO)

    Ech, nie jest moim zamiarem podcinanie skrzydeł - obiecuję, że jak coś przyjdzie mi do głowy pozytywnego, to napiszę. Z tych pomysłów, które napisała Pani na blogu, najmniej niepewny (choć też bezgwarancyjny) wydaje się punkt trzeci.



    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wszyscy rodzice zdają sobie sprawę, że adopcja ze wskazaniem jest legalna. Jest to przede wszystkim wina ośrodków adopcyjnych, które trzymają się kurczowo standardowych formalności i przekonują zainteresowanych, że adopcja ze wskazaniem jest obejściem procedury kwalifikacyjnej.

      Tymczasem o sukcesie takiej adopcji decyduje zawsze sąd. Do skutecznej adopcji potrzebna jest zgoda rodziców biologicznych. W przypadku każdej procedury należy ją złożyć przed sądem.

      1. Rodzice biologiczni powinni złożyć do sądu (wydział rodzinny) oświadczenie o zrzeczeniu się praw do ich dziecka na rzecz konkretnej rodziny/rodzica. Do wniosku należy dołączając metrykę urodzenia rodziców dziecka i akt urodzenia dziecka. Taką zgodę mogą wyrazić dopiero 6 tygodni po porodzie.

      2. Jednocześnie rodzina adopcyjna składa wniosek o pełne przysposobienie tego dziecka. Jeśli wniosek składa małżeństwo należy do niego dołączyć odpis aktu małżeństwa, w innym przypadku odpis aktu urodzenia.

      Zanim sąd wyda albo odmówi zgody na przysposobienie musi zbadać, czy adopcja jest zgodna z dobrem dziecka. W tym celu może odesłać Państwa w celu wykonania badań psychologicznych i wywiadu środowiskowego do ośrodka opiekuńczego.

      Jeśli uzna to za konieczne, zbada sytuację życiową potencjalnych rodziców. Wtedy procedura się wydłuży, ale wszystkie te działania są podejmowane w interesie dziecka. Jeśli rodzice uzyskają pozytywną opinię, sąd powinien bez problemu przyznać im prawo do dziecka.

      Czytaj więcej na Infor.pl: http://www.infor.pl/prawo/dziecko-i-prawo/adopcja/212293,3,Adopcja-ze-wskazaniem-dozwolona-przez-prawo.html#ixzz31XdXIgrw

      Usuń
  18. Pani Izo - to dotyczy tylko adopcji krajowych. Procedura adopcji zagranicznych, które odbywają się w oparciu o konwencje międzynarodowe, wyklucza wskazanie (jedyny wyjątek to adopcja w ramach rodziny, gdzie odstępuje się od szukania rodziny w Pl i dziecko trafia do rodziców adopcyjnych przez fakt pokrewieństwa).

    http://www.chicago.msz.gov.pl/pl/informacje_konsularne/sprawy_prawne/inne_sprawy_prawne/adopcje_zagraniczne/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dwa pytania:
      1.A jeśli dziecko adoptuje osoba mieszkająca w Polsce, będąca obywatelem polski, ale jednocześnie posiadająca obywatelstwo amerykańskie?
      2. A jeśli dziecko adoptuje osoba z mojej dalszej rodziny posiadająca podwójne obywatelstwo i mieszkająca w USA?

      Usuń
  19. Pani Izo, żeby w ogóle mogło dojść do adopcji (zagranicznej lub krajowej) dziecka wobec którego rodzice biologiczni nie zrzekli się praw po jego urodzeniu (6 tygodni) sąd musi odebrać żyjącym rodzicom (obojgu) prawa rodzicielskie.

    Link, który Pani podała, dotyczy przypadków adopcji niemowlaków - i w tych przypadkach adopcja ze wskazaniem jest dopuszczalna (choć budzi kontrowersje, ale to nie ten temat).

    Jak Pani się domyśla, całkowite odebranie praw rodzicielskich ma miejsce w skrajnych przypadkach i oczywiście dotyczy wszystkich dzieci, które posiada rodzina biologiczna (nie znam przypadku w każdym razie, by sąd odebrał prawa w stosunku do jednego dziecka, a pozostałe zostawił rodzicom). Dzieci przekazuje się do adopcji z rodzin dysfunkcyjnych w stopniu nieodwracalnym.

    Rodzice nie mogą się zrzec praw rodzicielskich do dziecka w sposób umożliwiający jego adopcję - sąd musi stwierdzić, że nie nadają się do tego, by sprawować władzę rodzicielską. I co oczywiste - w takiej sądowej procedurze nie ma mowy o wskazaniach (poza przypadkami rodzinnymi).

    Zajmowałam się kiedyś przypadkami adopcji i różnymi problemami z tym związanymi, ale tak jak mówię - prawnikiem nie jestem.




    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A, i żeby Pani nie miała wątpliwości - kompletnie nie ma dla mnie znaczenia, czy tropy, które Pani bierze pod uwagę są legalne/moralne etc. Skupiam się na tym, czy to się da zrobić. Według mnie - adopcja jest nierealna.

      Usuń
    2. Nie mam wątpliwości. Bardzo pozytywnie odbieram wszystkie Pani komentarze, bo na pewno ma Pani wiedzę większą ode mnie. Cieszę się, że się nią Pani ze mną dzieli, bo to wszystko pokazuje mi, jak trudna może być sytuacja, kiedy lek zostanie zaakceptowany w Stanach i tylko tam będzie dostępny.
      Pytanie moje nadal jest bez odpowiedzi: jak się do niego dobrać? Musi być jakiś sposób....
      Poza tym najbardziej oczywistym: płacę za lek milion złotych rocznie... bo na to nie będzie nikogo stać i to wtedy będzie strasznie przygnębiające.

      Usuń
    3. Moim zdaniem najlepszym rozwiązaniem byłaby stała imigracja do jednego z krajów UE - np. Belgii czy Wielkiej Brytanii (można też sprawdzić Norwegię i Szwajcarię) i jednocześnie zaangażowanie się (nawet wcześniej, jeszcze w Pl) w działania na rzecz dopuszczenia leku amerykańskiego dla chorych w Europie (myślę, że rodzice już teraz takie działania podejmują, w końcu 2015 rok jest bardzo blisko). Imigrując w ramach UE (i chyba też Norwegii i Szwajcarii, ale tego pewna nie jestem) nie musi się pani "spowiadać" ze stanu zdrowia dziecka, które wyjeżdża z rodziną. Podejmując tam pracę i osiedlając się na stałe, zyskuje Pani praktycznie takie same prawa do ochrony zdrowia jak wszyscy obywatele. Im bogatszy kraj, tym większe prawdopodobieństwo, że lek szybko zostanie objęty refundacją. W Polsce też co prawda refunduje się terapie, których koszt przekracza milion złotych rocznie, ale są to jednostkowe przypadki (mukopolisacharydoza typu II z tego co pamiętam, najdroższy pacjent ponad 3,3 mln zł rocznie). Na pewno Polska nie będzie pierwszym krajem europejskim, który wciągnie ten lek na listę terapii opłacanych z pieniędzy publicznych.

      A czy ma Pani wiedzę, ile dzieci w Pl mogłoby ten lek otrzymywać?

      Usuń
    4. Stała imigracja do jednego z krajów UE jest jak najbardziej w moim zasięgu. Problem tylko jest taki, że tu nie chodzi o sama refundację leku. Problem polega na tym, że europejska firma, która produkuje podobny lek zablokowała patentem lek amerykański. I tu jest pies pogrzebany. Europejska Prosensa wyłożyła się na III fazie badania klinicznego, gdyby nie to, szłaby łeb w łeb z amerykańską Sareptą i pewnie obydwa leki weszłyby na rynek w tym samym czasie. Jednak porażka III fazy odsunęła wprowadzenie leku europejskiego na co najmniej 5 lat lub więcej, ale nie zaprzepaściła jego szans. I teraz jest to walka o duże pieniądze. Jeśli wpuszczą amerykański lek do Europy, to zaprzepaszczą swoją szansę na zarobek i dlatego ochronili się patentem. I patent właśnie a nie brak refundacji jest w tej chwili największą przeszkodą, stąd moje myśli kierują się w stronę USA, a nie Europy.
      Na szczęście Jasiek może też czerpać korzyści z innego leku, który zablokowany nie jest, a już jest testowany w Europie, m.in w Paryżu. Próbę z tym lekiem prowadzi nasz francuski lekarz prowadzący, więc ja oczywiście szukam szans w każdym kierunku.
      A jeśli chodzi o refundacje w Polsce to refunduje się też lek na chorobę Pompego (też 1 mln rocznie), ale pacjentów objętych tą refundacją jest bodajże 19. Natomiast chłopcy z mutacją DMD, którzy mogliby zostać beneficjentami leku amerykańskiego to liczba około 30 (zarejestrowanych), ale ilu jest naprawdę? Nie wiadomo, bo póki co u nas kuleje również diagnozowanie prawidłowe tych dzieci, ale to zupełnie inny temat.

      Usuń
    5. I oczywiście fundacje z Wielkiej Brytanii (głównie) już rozpoczęły szukanie sposobu na to, byśmy mogli dostać w Europie ten lek, o który walczymy. Szczerze mówiąc bardzo liczę na to, że zaangażowanie rodziców i fundacji spowoduje jakiś przełom w tej sytuacji, która na chwilę obecną wygląda na patową. Jestem w kontakcie z wieloma rodzicami i organizacjami na całym świecie i muszę przyznać, że nasze działania dotychczasowe już pokazały, że jesteśmy siłą, z którą należy się liczyć, więc kto wie, co czas przyniesie? Być może sama będę się śmiała z pomysłów, które teraz rodzą się w mojej głowie. Często jest tak, że rozwiązanie, które przychodzi z czasem jest tak banalne, że nikt by na nie wpadł. Jednak na wszelki wypadek, ja muszę zadbać, by nic mnie nie zaskoczyło. Muszę rozważyć każdą, KAŻDĄ ewentualność.

      Usuń
    6. Pani Izo, według mnie najlepiej skupić energię na tym, co racjonalne. Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której młodzi Brytyjczycy czy Norwegowie nie mogą dostać leku, jeśli wejdzie on na rynek amerykański z powodu patentu. To by się kwalifikowało do Europejskiego Trybunału Sprawiedliwości. To nie jest sytuacja zwyczajna, że są leki starszej generacji, ale lepiej czy gorzej radzą sobie z chorobą, a firmy farm. ścigają się w opracowywaniu leków innowacyjnych. To ma być pierwszy lek na tę chorobę, sprawa dotyczy dzieci i młodych ludzi, dosłownie każdy miesiąc gra rolę - moim zdaniem energia powinna iść w kierunku bombardowania petycjami komisarza ds. zdrowia UE i szefów rządów wszystkich krajów. Już teraz, a najpóźniej jak lek dostanie zgodę w USA.

      Usuń
    7. Dokładnie tak i takie działania już się rozpoczęły. W tej chwili już poszły listy do Prosensy z pytaniami jak oni widzą tę sytuację i w jaki sposób chcą się włączyć w pomoc w udostępnienie leku ich konkurencji dzieciom w Europie. Cała społeczność rodziców i organizacji jest gotowa do walki. Czekamy na tę odpowiedź. Nie wiem natomiast czy komisarz d/s zdrowia EU czy szefowie rządów mogą mieć wpływ na patent.

      Usuń
    8. Pani Izo - jak najbardziej ochrona patentowa leków (i nie tylko leków) leży w gestii Komisji Europejskiej (Polska wie o tym najlepiej, sprawa patentów była poważnym wądołem na naszej drodze do integracji, a już po akcesji Bruksela kilka razy ostrzegała Pl, że nasz przemysł delikatnie mówiąc nie przesadza z uczciwością i łamie patenty przy produkcji generyków). A szefowie rządów to dobry adresat politycznych wystąpień - w sensie takim, że zagrożone są prawa niektórych obywateli.

      Usuń
    9. Na pewno teraz ten czas będzie bardzo emocjonujący. Exon skipping, technologia na której opierają się leki na część mutacji DMD to technologia, nad którą naukowcy z całego świata pracują już przeszło 20 lat. Teraz zaistniała szansa, że wreszcie trafi do dzieci. Mam nadzieję, że uda się znaleźć sposób na to, by trafiła do wszystkich, którzy jej potrzebują i że na przeszkodzie nie staną biurokratyczne i finansowe rozgrywki. Niewątpliwie moje zaangażowanie to za mało, ale za mną stoją i organizacje i pojedynczy ludzie walczący o swoje dzieci, a to stanowi pewna siłę, która ma szansę na to, by doprowadzić w sposób mniej lub bardziej racjonalny do finału, który nas usatysfakcjonuje.

      Usuń
    10. Pani Izo - włączę się w tę dyskusję chociaż nie znam się na sprawach, o których Panie dyskutujecie - ale myślę. Wydaje mi się słuszny trop z pisaniem petycji do KE i innych polityków. Przepraszam za porównanie, ale w końcu państwo Elbanowscy ze sprawą sześciolatków w szkole narobili takiego zamieszania, że politycy musieli z nimi porozmawiać, a media to nagłośniły. Sytuacja jest teraz tym bardziej korzystna (chociaż już jest dość późno), że są wybory do PE. Jesienią też będą wybory, i za rok też. Sama się dziwię, że podpowiadam uciekanie się w tej sprawie do dobrej woli polityków, ale jak Pani pisała, trzeba sprawdzić każdą możliwość. Myślę sobie, że pisanie petycji powinno czynić stowarzyszenie lub fundacja - być może wtedy będzie łatwiej. A politycy może zechcą się pochylić nad sprawą patentu uniemożliwiającego leczenie dzieci, zaś sprzyjającego powiększaniu dochodów firmy farmaceutycznej (przeraża mnie myśl, kto mógłby się zająć tak postawionym problemem, ale jeśli miałoby to pomóc to warto chyba współpracować z każdym). Serdecznie pozdrawiam

      Usuń
  20. Iza jestem pewna , że Ty ten sposób znajdziesz.........Bo kto jak nie Ty? Trzymamy kciuki i sercem jesteśmy z Wami orzeszki trzy:-)

    OdpowiedzUsuń
  21. nic mądrego nie podpowiem ale z całej siły trzymam kciuki za znalezienie pozytywnego rozwiązania :)

    OdpowiedzUsuń
  22. Kocham cię po prostu za ten optymizm...Podziwiam,ucze sie i zarażam Twoją determinacja i siłą...

    OdpowiedzUsuń
  23. Postąpiłabym podobnie....Trzymam kciuki:)

    OdpowiedzUsuń
  24. Trzymaj się dzielna kobieto ,myślami jestem z Wami !!!

    OdpowiedzUsuń
  25. wspaniałe chłopaki, gratuluję! Trzymajcie się ciepło :)

    OdpowiedzUsuń
  26. W ostateczności może jakiś bogacz by sponsorował?są ludzie,dla których taka kwota jest dostępna...

    OdpowiedzUsuń
  27. Boże Iza, trzymam kciuki, najbardziej realny wydaje mi się rozwód i ślub z jakimś amerykaninem, to jest do zrobienia!

    OdpowiedzUsuń
  28. Bello, jesteś WSPANIAŁĄ KOBIETĄ I MATKĄ!! Obojętnie co postanowisz i jak postąpisz-nieważne czy będzie to legalne czy mniej legalne - ja i wiele innych kobiet stanie za Tobą murem i poprze Twoją decyzję. Wiem, że ja na Twoim miejscu(też jestem mamą) brałabym każdą ewentualność pod uwagę i sprzedałabym dusze diabłu byle ratować własne dziecko. Trzymam kciuki aby wszystko poszło po Twojej myśli :-) Dużo zdrowia i siły Ci życzę. Pozdrawiam Ania.

    OdpowiedzUsuń
  29. Czy miedzy lekiem amerykanskim a europejskim jest wielka roznica?Gosia

    OdpowiedzUsuń
  30. Witam Cię bardzo serdecznie i trzymam kciuki aby wszystko poszło po twojej mysli. Mam do ciebie pytanie kto w Polsce stwierdził, że twój synek ma dystrofie mięśniową, pytam ponieważ synek mojej bratanice również otrzymał taka diagnozę jedna jeden lekarz potwierdza inny twierdzi, że to nie to nie wiemy do jakiego dobrego specjalisty się udać aby zbadał naszego małego brzdaca konkretnie i postawił diagnozę prawdziwa, obecnie jesteśmy klebkiem nerwów. Pozdrawiam serdecznie Ola

    OdpowiedzUsuń