Walczymy z Potworem!

  

  

   Dziękuję... po prostu dziękuję... za wasze wsparcie, za ciepłe słowa, za kopa w cztery litery. Małgosiu, masz rację, że bluźniłam pisząc, że nie ma już nic... Nadal jesteśmy, trwamy, a nasz świat owszem zachwiał się w posadach, ale nie runął. Nie pozwolimy na to!

   Wielu z Was pyta czy jestem pewna diagnozy, czy sprawdziłam, powtórzyłam badanie, skonsultowałam z innym lekarzem...  Oczywiście, że tak... Od momentu diagnozy, która została mi przekazana w dniu 20 maja do dzisiaj, poruszyłam niebo i ziemię. Powtórzyłam badania krwi, skonsultowałam się z najlepszymi w Polsce specjalistami od tej choroby. Byłam w Warszawie w klinice na Banacha u dr Kostery-Pruszczyk, rozmawiałam z dr Radwańską, w niedzielę idę na spotkanie z dr. Łusakowską. Pościągałam wieści zza granicy o najnowszych osiągnięciach medycyny. Jedyne czego jeszcze nie mam to wyniku badania genetycznego, które powie nam jaka to mutacja. Czekamy do połowy lipca. Ten wynik jest dla nas bardzo ważny, od niego zależy czy mamy szansę na leczenie w przyszłości. O samej chorobie nie chcę tu pisać, bo zapewne każdy z Was już przeczytał o co chodzi w tym gównie.

   Chcę napisać tu o naszej nadziei, wierze i duchu walki.

   Na świecie trwają bardzo zaawansowane badania nad terapiami na chorobę Jasia. Niektóre z nich są już w III fazie badań klinicznych, czyli ostatniej przed wprowadzeniem leku na rynek. Mam w tej chwili kontakty z wieloma krajami w Europie i Stanami Zjednoczonymi i śledzę na bieżąco wszystkie wiadomości na ten temat. Wynik badania genetycznego albo da nam szansę na przyszłą terapię, albo ją nam odbierze. Na razie czekamy...

 

   Nasze czekanie to nie siedzenie z założonymi rękami, o nie! Wydaliśmy walkę Potworowi! Nie zmoże Nas zbyt łatwo. Rozpoczęliśmy specjalistyczną rehabilitację z fizjoterapeutką (Paulinko, dzięki, że z nami jesteś:), która ma doświadczenie w walce z Potworem. Pod jej fachowym okiem szkolimy się również my sami i dziadkowie, gdyż codzienne ćwiczenia są koniecznością, a z rozbrykanym dwulatkiem nie jest łatwo:) Dwa razy w tygodniu chodzimy na basen, gdzie bliźniaki szaleją, a Jasiek ma szansę nauczyć się pływać.

 

A propos: czy znacie może kogoś z okolic Łodzi, kto zajmuje się nauką pływania takich maluchów? Pilnie poszukuję...

 

   Najważniejsze dla nas w tej chwili to dbanie o jak najlepszy rozwój ruchowy Jaśka. W tej chwili Potwór jest wolniejszy niż postępy Jasia, musimy więc jak najlepiej wykorzystać ten czas. Musimy sprawić, by do 6 roku życia osiągnął maksymalny rozwój ruchowy, by wzmacniać jego osłabione mięśnie i zapobiegać przykurczom. To nasz cel. Nie chcę w tej chwili myśleć o odległej przyszłości ani roztaczać przed Wami i sobą wizji tragicznych. Postanowiłam za wszelką cenę żyć tym, co jest DZISIAJ i tego się trzymam.

 

   Będziemy nadal się śmiać, żyć pełną piersią, wygłupiać, uczyć jazdy na rowerze, spotykać z przyjaciółmi, pić wino... A Potworowi dzień po dniu, i jak najdłużej się da, będziemy pokazywać język!

 

   "Kto się złości na swoją cho­robę, ten ją nieza­wod­nie pokona. " Iwan Turgieniew

(Beata, dzięki za ten cytat:)

Wasza Bella

Walcząca z Potworem

PS: proszę podpiszcie petycję do rządu amerykańskiego z prośbą o wprowadzenie leku na rynek, który ma szansę pomóc Jaśkowi i innym chłopcom cierpiącym na DMD
tu jest link:
http://www.change.org/petitions/fda-please-approve-the-medicine-my-boys-need-to-survive-both-of-my-sons-deserve-to-live?share_id=DKkSQNXALA&utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false