BioMarin ogłosił wczoraj, że wycofuje wszystkie leki testowane w chwili obecnej dla chłopców z DMD z testów klinicznych. Zaprzestają inwestować w obecnie rozwijane leki oparte o technologie exon skipping : 51, 44, 45, 53. (51 I 53 było dla Jaśka)
Wszystkie trwające próby kliniczne będą w najbliższym czasie zakończone, a nasze dzieci zostaną pozbawione możliwości ich zdobycia.
Wycofali się również z próby zaakceptowania leku 51 w Europie.
TO KONIEC PROSZĘ PAŃSTWA..
POTWÓR WYGRAŁ.
TA GENERACJA DZIECI NIE DOCZEKA LEKU.
Wszystkie trwające próby kliniczne będą w najbliższym czasie zakończone, a nasze dzieci zostaną pozbawione możliwości ich zdobycia.
Wycofali się również z próby zaakceptowania leku 51 w Europie.
TO KONIEC PROSZĘ PAŃSTWA..
POTWÓR WYGRAŁ.
TA GENERACJA DZIECI NIE DOCZEKA LEKU.
NIE URATUJĘ JASIA.
Witam, Mam na imię Mariola, Ja również mam dziecko chore, wiem żadne to pocieszenie .....jak czytam to co Pani piszę to serce mi krwawi...myślę sobie dlaczego....dlaczego tak musi być....jestem całym sercem z Panią..pozdrawiam ,a Potworom mówimy NIE
OdpowiedzUsuńBrak mi słów...
OdpowiedzUsuńNie znamy się ale Bello od bardzo dawna podczytuję bloga, od tak dawna kiedy jeszcze wszystko było dobrze i nic nie zapowiadało tragedii... nie wiem co napisać...bo łzy mam w oczach i czuję wielki smutek... M.
OdpowiedzUsuńPoraziła mnie ta wiadomość, nie jestem w stanie nic napisać ....... tylko łzy i niecenzurowane słowa.
OdpowiedzUsuńżal....
OdpowiedzUsuńJestem tutaj dzisiaj drugi raz. Pierwszy raz tylko przeczytałam... zamurowało mnie...wyszłam. Teraz chciałabym coś napisać ale... tak bardzo nie wiem co :( Żadne moje pocieszające słowa nie pomogą na Twoje roztrzaskane na kawałki serce.
OdpowiedzUsuńJest mi strasznie smutno.
Wcale nie wygrał! Może nie w tym roku, ale za rok, za kilka miesięcy, ktoś wznowi próby, podejmie się zadania stworzenia leku. NIE WOLNO WAM SIĘ PODDAWAĆ! Teraz przemawia przez Ciebie żal i beznadzieja, ale za chwilę się otrząśniesz i zaczniesz walczyć znowu. Przecież wiesz, że warto, że trzeba! Trzymam kciuki za Was!
OdpowiedzUsuńPetra ma rację!! Nie można się poddawać! Strasznie Wam współczuję, ciepłe myśli przesyłam, chociaż wiem, że to bardzo mało...
OdpowiedzUsuńBardzo przykro mi to czytać... ale mam nadzieje ze jednak to nie koniec a chwilowa przerwa ...
OdpowiedzUsuńBella...
OdpowiedzUsuńBoże ...
OdpowiedzUsuńWiesz kochana, nie ma takich słów które by Cie pocieszyły w tej chwili, ale mam nadzieję ,że Twoi najbliżsi są dla Ciebie wsparciem, wiem ,że ta bezradność, to kolec w bity w serce, ale Ty jeszcze się nie poddawaj.....
OdpowiedzUsuńNnnnnnnnnnnnnnnie poddawajcie się! Świat jeszcze istnieje! Trzeba czekać na następną szansę! Potwory do lochu!
OdpowiedzUsuńBella walcz! nie poddawaj się! Jaś potrzebuje ciebie, twojej waleczności- wtedy on też będzie walczył. Jestem z Wami całym sercem. I pamiętaj- cuda się zdarzają :) uściskaj chłopaków!
OdpowiedzUsuńZaglądam tu już kolejny raz i kolejny raz nie wiem co napisać, tak bardzo brakuje mi słów. Przykro mi. Będę się za was modliła, może Bóg znajdzie jakieś rozwiązanie...
OdpowiedzUsuńZaglądałam tutaj i myślałam, co u Was...ALe nie takich wieści się spodziewałam...Bella to niemożliwe!!! Nie ma możliwości leczenia w innym kraju? Świat się skurczył, dzięki internetowi...Może zróbmy jakąś akcję? Zbiórkę kasy, informacji, nie wiem sama...Bella nie poddawaj się, nie możesz!
OdpowiedzUsuńMam nadzieje, ze sie nie poddacie! Musicie walczyc! Jestem z Wami! Nie moge uwierzyc ze tak po prostu wycofuja leki i badania....
OdpowiedzUsuńPozdrawiam Ala
Kilka dni temu myślałam o was. Tak mi przykro.
OdpowiedzUsuńslow brak :-( tak bardzo mi przykro :-(
OdpowiedzUsuńZaglądam tu od dawna. Podglądałam Twojego bloga jeszcze w czasach kiedy o chorobie Jasia nie było mowy. Chcę Ci tylko powiedzieć, żebyś nie traciła nadziei, bo wszystko jest możliwe. Opcje się zmieniają i coś co wydaję się niemożliwe nagle udaje się zrealizować. Musisz mieć nadzieję, bo ta nadzieja jest Jasiowi bardzo potrzebna. Ściskam Was mocno.
OdpowiedzUsuńPotwór wcale nie wygrał. Jest nadzieja,ze wznowią próby.
OdpowiedzUsuńTrzymaj sie kochana ;-)
Iza, nasz rehabilitant szkoli rodzicow z roznymi dystrofiami jak rehabilitowac dzieci. moze bedzie WAm mogl pomoc, cos podpowiedziec. Wspolpracuje z Wlochami z tego co wiem. Jesli chcialabys kontakt, pisz. Ela033@gazeta.pl
OdpowiedzUsuńduzo sily WAM zycze
Szkoda słów, FDA torpeduje prawie wszystkie próby zamiast dać nadzieję. Ale nadzieja umiera ostatnia. Nie przestwaj walczyć daj Jasiowi Calcort może nawet 1 mg/kg masy ciała to opóźni rozwój choroby i zyskasz trochę cudownego czasu dla syna.
OdpowiedzUsuńJak się jest mamą nie wolno sie poddawać. Przecież sama wiesz że dzieci potrzrebuja Twojej siły nie rozpaczy. Nie myśl. Żyj. Każdego dnia. Az tyle. Dasz rade.
OdpowiedzUsuńCuda sie zdarzają
agade
Bella opieki Bozej ,sily i zeby niemozliwe stalo sie mozliwe w Nowym Roku zyczy Basia.
OdpowiedzUsuńBella, zaglądam tu co jakiś czas... Cały czas mam nadzieję, że wszystko dobrze się jednak ułożyło...
OdpowiedzUsuńBella, co u Was, Jak Jasiek ? Ila
OdpowiedzUsuńSłońce jak się czuje Jaś? Jak wygląda sytuacja z lekiem? Coś ruszyło?? Odezwij się, napisz kilka słów
OdpowiedzUsuń