O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

czwartek, 13 czerwca 2013

Walczymy z Potworem!

  
  
   Dziękuję... po prostu dziękuję... za wasze wsparcie, za ciepłe słowa, za kopa w cztery litery. Małgosiu, masz rację, że bluźniłam pisząc, że nie ma już nic... Nadal jesteśmy, trwamy, a nasz świat owszem zachwiał się w posadach, ale nie runął. Nie pozwolimy na to!
   Wielu z Was pyta czy jestem pewna diagnozy, czy sprawdziłam, powtórzyłam badanie, skonsultowałam z innym lekarzem...  Oczywiście, że tak... Od momentu diagnozy, która została mi przekazana w dniu 20 maja do dzisiaj, poruszyłam niebo i ziemię. Powtórzyłam badania krwi, skonsultowałam się z najlepszymi w Polsce specjalistami od tej choroby. Byłam w Warszawie w klinice na Banacha u dr Kostery-Pruszczyk, rozmawiałam z dr Radwańską, w niedzielę idę na spotkanie z dr. Łusakowską. Pościągałam wieści zza granicy o najnowszych osiągnięciach medycyny. Jedyne czego jeszcze nie mam to wyniku badania genetycznego, które powie nam jaka to mutacja. Czekamy do połowy lipca. Ten wynik jest dla nas bardzo ważny, od niego zależy czy mamy szansę na leczenie w przyszłości. O samej chorobie nie chcę tu pisać, bo zapewne każdy z Was już przeczytał o co chodzi w tym gównie.
   Chcę napisać tu o naszej nadziei, wierze i duchu walki.
   Na świecie trwają bardzo zaawansowane badania nad terapiami na chorobę Jasia. Niektóre z nich są już w III fazie badań klinicznych, czyli ostatniej przed wprowadzeniem leku na rynek. Mam w tej chwili kontakty z wieloma krajami w Europie i Stanami Zjednoczonymi i śledzę na bieżąco wszystkie wiadomości na ten temat. Wynik badania genetycznego albo da nam szansę na przyszłą terapię, albo ją nam odbierze. Na razie czekamy...
 
   Nasze czekanie to nie siedzenie z założonymi rękami, o nie! Wydaliśmy walkę Potworowi! Nie zmoże Nas zbyt łatwo. Rozpoczęliśmy specjalistyczną rehabilitację z fizjoterapeutką (Paulinko, dzięki, że z nami jesteś:), która ma doświadczenie w walce z Potworem. Pod jej fachowym okiem szkolimy się również my sami i dziadkowie, gdyż codzienne ćwiczenia są koniecznością, a z rozbrykanym dwulatkiem nie jest łatwo:) Dwa razy w tygodniu chodzimy na basen, gdzie bliźniaki szaleją, a Jasiek ma szansę nauczyć się pływać.
 
A propos: czy znacie może kogoś z okolic Łodzi, kto zajmuje się nauką pływania takich maluchów? Pilnie poszukuję...
 
   Najważniejsze dla nas w tej chwili to dbanie o jak najlepszy rozwój ruchowy Jaśka. W tej chwili Potwór jest wolniejszy niż postępy Jasia, musimy więc jak najlepiej wykorzystać ten czas. Musimy sprawić, by do 6 roku życia osiągnął maksymalny rozwój ruchowy, by wzmacniać jego osłabione mięśnie i zapobiegać przykurczom. To nasz cel. Nie chcę w tej chwili myśleć o odległej przyszłości ani roztaczać przed Wami i sobą wizji tragicznych. Postanowiłam za wszelką cenę żyć tym, co jest DZISIAJ i tego się trzymam.
 
   Będziemy nadal się śmiać, żyć pełną piersią, wygłupiać, uczyć jazdy na rowerze, spotykać z przyjaciółmi, pić wino... A Potworowi dzień po dniu, i jak najdłużej się da, będziemy pokazywać język!
 
   "Kto się złości na swoją cho­robę, ten ją nieza­wod­nie pokona. " Iwan Turgieniew
(Beata, dzięki za ten cytat:)
Wasza Bella
Walcząca z Potworem

PS: proszę podpiszcie petycję do rządu amerykańskiego z prośbą o wprowadzenie leku na rynek, który ma szansę pomóc Jaśkowi i innym chłopcom cierpiącym na DMD
tu jest link:
http://www.change.org/petitions/fda-please-approve-the-medicine-my-boys-need-to-survive-both-of-my-sons-deserve-to-live?share_id=DKkSQNXALA&utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false

90 komentarzy:

  1. Kochana całym sercem jestem z Wami:)
    Trzymam kciuki za lipcowe wyniki badań,oby Potwór okazał się słabszy od Was.
    Ściskam mocno!

    OdpowiedzUsuń
  2. No wreszcie dobre wieści, tak trzymać!!! Tak bardzo się cieszę Izuś i jestem z Wami! Buziaki dla Walecznych!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. To jesteś prawdziwa Ty, wiedziałam że szybko się podniesiesz i zaczniesz działać. Brawo !!!
    Najważniejsze, żeby Jaś był szczęśliwy a o to się nie martwię :)
    Pozdrawiam Was serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  4. Trzymam za Was kciuki! Najważniejsze to działać i nie poddawać się:) Serdecznie Was pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Ja też trzymam kciuku za wyniki genetyczne. Wierzę że będą te lepsze, dające dalasze szanse...I wierzę że lek w końcu będzie dostępny... Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Petycja podpisana :)
    Prawdziwy Skorpion :) Kciuki zaciśnięte!!!!!!!!
    Pozdrawiam Cię mocno

    OdpowiedzUsuń
  7. Oj jak dobrze, że taki pozytywny Twój post dzisiaj:) Życzę powodzenia i niegasnącej nadziei i wiary!!!

    OdpowiedzUsuń
  8. kochana tak trzymaj!!!jestem z Tobą!!!

    OdpowiedzUsuń
  9. Iza trzymam kciuki bedzie dobrze:)

    OdpowiedzUsuń
  10. I tak należy postępować :) Walczyć ile się da i wierzyć, że potwór się spakuje i pójdzie w siną dal :) Zaraz podpiszę petycję :) Trzymam kciuki za wyniki. Całusy dla brzdąców :*
    Buziaki
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  11. Trzymam kciuki, wspieram i czekam na dobre wieści z pola walki z potworem:)

    OdpowiedzUsuń
  12. Petycja podpisana,wici wysłane do znajomych z prośbą o podpis.Jesteśmy z Wami i będziemy wspierać w każdej postaci.całusy dla bliżniaków.Basia kołobrzeska

    OdpowiedzUsuń
  13. Przesyłam Jasiowi, Tobie oraz całej rodzinie jak najwięcej pozytywnej energii.
    Jeśli chodzi o nauczyciela, to w Stacji Nowa Gdynia jest prowadzona nauka dla małych dzieci. Myślę, że tam znajdziesz odpowiednia osobę.
    http://www.wodnis.pl/
    Może jeszcze tutaj http://www.szkolkaplywacka-au.pl/plywalnie.php

    Potycja podpisana - gorąco pozdrawiam i trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  14. brawo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! tak trzymaj, upieraj sie, ze wygracie... musi byc dobrze!!! jestem z Wami myslami , przesylam moc usciskow dla ciebie Bello a dla Jasiunia i Stasia od Vicki (mojej coreczki)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bello, ja tez podpisalam petycje- oby to pomoglo!!!!
      Usciski z Burscheid
      ania

      Usuń
  15. I tak trzymać!!!

    Dobre nastawienia to sukces! Nie wybiegać zbytnio w przyszłość, najważniejsze to co Tu i Teraz!!!
    Cieszyć się każdą chwilą , każdym dniem . Wspaniale sobie to "poukładałaś" , masz cel, jak najdłużej utrzymać sprawność. synka! Tego się trzymaj!
    Pozdrawiam i życzę siły!!!

    P.S

    Czy możesz napisać , jeśli oczywiście zechcesz , jakie były objawy choroby u twojego synka? Co Cie zaniepokoiło?

    OdpowiedzUsuń
  16. petycja podpisana! Trzymam za Was kciuki! Nie poddawajcie sie!
    pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  17. jestem jak najlepszej myśli:)) Dacie radę:)))))))))))))))

    OdpowiedzUsuń
  18. Petycja podpisana z wszystkich dostępnych nam adresów mailowych. Jesteśmy z Wami i trzymamy kciuki!!!

    OdpowiedzUsuń
  19. "Nie płacz w liście
    nie pisz że los ciebie kopnął..
    Nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia..
    Gdy Bóg drzwi zamyka..-otwiera okno
    odetchnij ..popatrz
    spadają z obłoków..
    małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
    A od zwykłych rzeczy naucz sie spokoju..
    i zapomij że jesteś..gdy mowisz że kochasz..."
    Jan Twardowski

    Kochana walczymy razem z Wami!! Myślimy o Was, modlimy się! Uda się- ja w to wierzę!
    Ewa z bliźniakami

    OdpowiedzUsuń
  20. Dlugo mnie tu nie bylo, a tu takie wiesci...:-(
    Nie poddawacie sie to najwazniejsze, bedzie dobrze!!
    usciski gorace dla calej rodziny!!

    OdpowiedzUsuń
  21. Mysle o was!Zaraz wypelniam petycje!

    OdpowiedzUsuń
  22. Bella nie było mnie a tu takie wieści. Dużo siły, miłości i energii. Myślę o Was ciepło.

    OdpowiedzUsuń
  23. podpisałam petycję, jestem pewna że pokonacie Potwora.
    buziaki

    OdpowiedzUsuń
  24. Kochana Bello!!!! Podpisałam!!! Trzymam kciuki bardzo mocno za wyniki, za Was, za Jasia!!!! wcześniej nie pisałam, bo nie potrafiłam, ale popłakałam się po przeczytaniu..

    bardzo mocno ściskam!!!

    OdpowiedzUsuń
  25. Optymizm w walce z Potworem jest najważniejszy !
    Myślcie pozytywnie i walczcie
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  26. Tak, mnóstwa optymizmy i siły życzę! Petycje podpisałam. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  27. Czekałam na Twój kolejny sygnał i wiesz, co Ci powiem? Cieszę się! Wypowiedziałaś walkę chorobie! To pierwszy krok na niełatwej drodze ale krok, który pomoże Jasiowi zrobić kolejny. Życzę Wam z całego serca, żeby tych wspólnych kroków było jak najwięcej!
    Pod petycją podpisałam się obiema ręcami. Gdybym mogła w jakiś kolwiek inny sposób pomóc daj znać. Ściskam Was mocno!

    OdpowiedzUsuń
  28. Mogę sie tylko domyślać ile Cie kosztuje teraz, aby żyć z uśmiechem, tak by dzieci niczego nie zauważyły i nie poczuły, ze coś sie zmieniło. Jesteś niezwykle silną osobą i wierzę, że sobie poradzisz. Życzę Ci Izuniu, abyś nie traciła nadziei, życzę Ci sił do walki z potworem i przede wszystkim dobrych wieści w lipcu. Jestem z wami myślami.
    pa, Ewa

    OdpowiedzUsuń
  29. Petycja podpisana.Tak trzymać!Żyć pełnią życia i nie dawać się potworowi.Monika-mama bliźniaków rozrabiaków.

    OdpowiedzUsuń
  30. do boju, aby każdy dzień był najpiękniejszy :)
    nauka pływania na Nowej Gdyni lub basen w Ozorkowie -trener pływania Rafał Matusiak 605 099 847 (prowadzi zajęcia indywidualne i grupowe), pozdrawiam i ściskam mocno Aga

    OdpowiedzUsuń
  31. Podpisałam, mam nadzieję,że chociaż tak mogę pomóc, dużo siły i wytrwałości i zdrowia przede wszystkim!

    OdpowiedzUsuń
  32. Izuś petycja podpisana ,mam nadzieje ,że to coś da ?! Jesteś silna i wiem ,że będziesz walczyć do upadłego ( mój ślubny też skorpion)
    Dużo, dużo siły życzę.

    OdpowiedzUsuń
  33. Tak, to ja rozumiem!!!! Podpisano!!!!
    Do boju!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  34. Co prawda mój syn nie ma choroby, która jest podobna do tej co Twój synek ma, ale wiem co czuje matka słysząc takie wieści... u mojego syna wykryto autyzm. Do tej pory nie jest mi łatwo pogodzić się z tą informacja, ale to w końcu nasze dzieci. Trzeba być silnym, starać się zachowywać przy dziecku "normalnie"...dzieci widzą i czują emocje matek, więc musimy być silne! Życzę wytrwałości i jak najlepiej dla Twojego szkraba :*

    OdpowiedzUsuń
  35. http://fitness-fun.pl/, bardzo fajne dziewczyny uczą przedszkolaków i nie tylko, w grupach jak i indywidualnie. moja córa do nich chodzi i jestem bardzo zadowolona. Podchodzą indywidualnie do każdego małego pływaka. Zajęcia odbywają się w szkołach podstawowych w Łodzi na Radogoszczu, Więcej informacji na ich stronach.Pozdrawiam MagdalenaB.z Łodzi

    OdpowiedzUsuń
  36. I taką Cie uwielbiam kobieto. Buźka!!!!!!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  37. Na to picie wina z przyjaciółmi w najbliższą sobotę już się cieszę. doładujemy Was pozytywną energią i naszą wiarą. Z artykułu angielskiego którego link na facebooku umieściłaś wynika, że choć obecnie naukowcy koncentrują się na leku dla choroby z tą pewną określoną sekwencją genu u 12% chorych to jest to tylko przyczółek do opracowania terapii również na pozostałe jej odmiany ...
    "These experimental therapies target patients with mutations affecting about 12% of Duchenne patients, though companies are targeting other mutations using the same technology, researchers say."
    Pamiętaj też, że kiedyś gruźlica, kiła,ospa były wyrokami śmierci ale zostały pokonane, opanowane, powalone na pysk. Mamy czas, by zagrać Potworowi na nosie. Myślimy o Was i czytamy wszystko co się da. I wszystkich was, całą rodzinę otulamy serdecznymi myślami. Pozytywna skumulowana energia też jest terapią- umysłu , ale może i ciała. Do zobaczenia. Malgosia

    OdpowiedzUsuń
  38. Wreszcie wiadomosci... :) petycja podpisana!ciesze sie z Twojego powrotu,z walki jaka podjęlas i nastawienia:)))
    Sciskam,trzymam kciuki
    Tysia,mojbialydomek.blogspot.com

    OdpowiedzUsuń
  39. Kochana pokazujcie jęzor temu potworowi jak najdłużej się da :) mam nadzieję, że go pokonacie :)
    Trzymam kciuki i sercem jestem z Wami i Jaśkiem
    Marta

    OdpowiedzUsuń
  40. Bardzo mocno trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  41. świetne podejście! no i czekam na to światełko w tunelu, oby wszystko było ok :)
    kciuki mocno zaciśnięte, myślami jestem z Wami Bello!!!! :)

    OdpowiedzUsuń
  42. Podoba mi się Twoja wola walki. Życie dniem dzisiejszym - to jest faktycznie kluczowe. Też trzymam mocno kciuki za Was.

    OdpowiedzUsuń
  43. Belus,

    trzymajcie sie Wszyscy mocno i razem, bo to najwazniejsze!!!
    Wszystko dobrze sie skonczy i pozostanie jedynie zlym snem.

    Pozdrawiam ze slonecznej Australii

    OdpowiedzUsuń
  44. podpisałam i trzymam kciuki za pomyslnośc....

    OdpowiedzUsuń
  45. Podpisałam i nieustająco trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  46. Cieszę się, że tyle siły i wiary płynie z Twojego wpisu. WIerzę, że uda Wam się przechytrzyć potwora i mocno za to trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  47. Bello,masz wielki szacunek u mnie..mądra kobieta i matka..wręcz lwica,która broni swego dziecka...coś pięknego mimo wszystko...trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  48. Pokarz potworowi gdzie jego miejsce, jesteś bardzo mądrą i twardą kobietą - walcz uda się, musi się udać. Jestem z wami.Beata wasiakbeata@wp.pl

    OdpowiedzUsuń
  49. Podpisane. Izuś, będziesz walczyć, my to wiemy, ale nie jesteś sama tak naprawdę. Wszystkie dziewczyny stoja za Tobą murem. Im nas więcej tym lepiej, pomożemy dobrym słowem, a jak trzeba będzie więcej, to pisz nam tu szybko. Damy radę. Nie takie rzeczy się robiło. W większej ilości, niemożliwe staje się możliwe:-) Ściskam Cię mocno i całą Twoją rodzinę.

    OdpowiedzUsuń
  50. No. Dzielna Dziewczynka :)Ściskam Cię z całych sił!! A teraz lecę podpisać :)

    OdpowiedzUsuń
  51. ja tez podpisalam i poslalam dalej w swiat. laczy nas jeszcze jedno, lodzkie... jak dobrze ze taki optymizm w tym poscie! trzymam kciuki, i jestem myslami z toba
    pozdrawiamy
    ewa i blizniaki Janek i Hania i jeszcze jest Franek, pierworodny ;)

    OdpowiedzUsuń
  52. Petycja podpisana.
    Matki silne miłością.Kochaj z całych sił, działaj, już działasz.
    Dla Twojego Synka zdrowia, wyzdrowienia! Trzymaj się, Dzielna Dziewczynko! Sara

    OdpowiedzUsuń
  53. Trzymam kciuki aby wszystko było dobrze. Pozdrawiam...

    OdpowiedzUsuń
  54. Trzymajcie się,jesteś bardzo silna,modlę się za Was;)

    OdpowiedzUsuń
  55. Bardzo dobrze! Świetnie, że macie powera i niech Was nie opuszcza. A petycja podpisana. Kasia

    OdpowiedzUsuń
  56. tak trzymać!!!!!!!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  57. podpisane i trzymam kciuki za małego urwisa ;)pozdrawiam Klaudia

    OdpowiedzUsuń
  58. Podpisane i tak trzymaj :)))

    OdpowiedzUsuń
  59. Dziś po bardzo długiej przerwie powróciłam do blogowania i wchodząc na Twój blog...po prostu mnie zatkało. Bardzo mi przykro z powodu choroby synka,ale cieszę się jednocześnie, że znalazłaś w sobie siły by walczyć. Tylko matka może mieć tyle siły :)
    Petycję oczywiście podpisuję!
    Trzymajcie się :)))

    OdpowiedzUsuń
  60. Belluś oczywiście i ja trzymam kciuki i wspieram z całego serca... a tu jest link do pływalni Brzezińskiej, tam m.in prowadzone są zajęcia z nauki pływania dla maluszków, również indywidualne.... http://www.ckfbrzeziny.pl/plywalnia_kryta.php ściskam Was najmocniej jak tylko się da... Wierzę, że pokonacie potwora!

    OdpowiedzUsuń
  61. podpisałam petycję, przekaże dalej..... czasami tu zaglądałąm, podziwiałam te wszystkie piękne dekoracje, uśmiechnietych chłopców i zastanawiałam sie jak znajdujesz na wszystko czas, ja tez jestem mama bliźniaków - obecnie 25 miesięcy,a wczoraj po przeczytaniu Twojego wpisu nie mgłam uwierzyć, zasnąć... mieszkam w Wiedniu (jest tu mnóstwo wspaniałych specjalistów ) i jesli będe jakoś mogła pomóc....proszę odezwij się. trzymaj się

    OdpowiedzUsuń
  62. Iza- masz mój ogromny szacunek!

    OdpowiedzUsuń
  63. Och Bella jestem z wami! przesyłam tysiące pozytywnych fluidów!, petycja podpisana Marta. S

    OdpowiedzUsuń
  64. dawno nie było mnie tutaj...jak weszłam, to zamarłam...straszna diagnoza ale widze ze masz powera ,zeby walczyc o syna- nie dziwnie ci sie...nie moge przestac myslec ....mocno przytulam

    OdpowiedzUsuń
  65. trzymam mocno kciuki i wierzę ,że sie uda - musi sie udać !!!

    OdpowiedzUsuń
  66. Bella do walki o Stasia Zasrańca ( uwiodło mnie to Twoje słodkie przezwisko) potrzebna będzie kasa. Już dziś zacznij szukać fundacji by utworzyć subkonto i aby można było wpłacać 1% podatku. Taki podatek do ręki dostaniesz prawie po roku od wpłacenia. Przynajmnej tak dostawała moja kol na Julkę z porażeniem. Zamień swoją wściekłość w obrotność finansową. Stasiowi będą niezbędne turnusy rehabilitacyjne.
    Tu znalazłam bloga mamy Filipka i adres takiej fundacji. Może skorzystasz.
    Teraz jesteś dla mnie Bellą Lwicą bo właśnie tak będziesz walczyć.
    Sana

    OdpowiedzUsuń
  67. Musisz wybaczyć dyslektykowi że nie rozróżniam Jasia od Stasia.
    Sana

    OdpowiedzUsuń
  68. Podpisane, rozesłane!
    Jestem z Ciebie bardzo dumna i bardzo mocno trzymam kciuki, żeby wszystko było w porządku! Do tego mam link do Wodnej Mamy: https://www.facebook.com/wodnamama?fref=ts
    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  69. pierwszy raz napisalam jakikolwiek komantarz na blogu, ale jest warty zlaman moich zasad.


    jestem pelna podziwu, do petycji sie przylaczylam, brakuje juz malo glosow
    wiec mysle ze szybko sie uzbieraja. dacie rade, trzymam kciuki za malucha i rodzicow !!! ♥

    OdpowiedzUsuń
  70. Brawo! Cieszę się, że masz powera i konkretne działanie w planach. Wspaniałe jest to, że jest w tej naszej blogosferze tylu wspierających ludzi, którzy pomogą i udzielą dobrych rad. Korzystaj :) Też zachęcam do założenia konta, przyłączenia się do fundacji itp. Będzie łatwiej pomóc Twojemu Synkowi.
    Trzymam mocno kciuki i myślę ciepło o Waszej Rodzince
    marta

    OdpowiedzUsuń
  71. Może uznasz to za głupie co przeczytasz za chwilę, ale radzę przeczytać trzy książki Pani Anny Ciesielskiej "Filozofia zdrowia", "Filozofia życia" i "Filozofia smaku", pomysleć, przeanalizować, zastosować i czekać na efekty. W razie wątpliwości i pytań jest jeszcze forum na stronie http://centrumanna.pl/forum/forum.php. Powodzenia, dużo siły, wytrwałości i woli walki, a efekty będą zadziwiające.

    OdpowiedzUsuń
  72. Własnie biorę się za podpisanie i prześlę dalej .. niech inni też podpiszą ;)

    Cieszę się, że odnalazłaś w sobie siłę :) Teraz do przodu!

    Pozdrawiam ciepło

    Violetta :)

    OdpowiedzUsuń
  73. Hej, oczywiście współczuję i trzymam kciuki za wyleczenie, ale trochę mi się nie podoba Twoja reakcja. Na deccorii piszesz "Jaśka-Gałgana", "Jaśka-Zasrańca" - to nie jest śmieszne, raczej straszne. Weszłam na tę stronę, żeby zobaczyć, o co Ci mogło chodzić. Przeczytałam wpis i widzę osobę, która jest zaaferowana chorobą syna. Nie synem. Sam Jaś zszedł na dalszy plan. Tutaj wybijasz się Ty. zachowujesz się tak, jakbyś tylko na to czekała - nareszcie mam coś prawdziwego, co wyróżnia mnie z setek innych i nadaje sens mojej egzystencji.Podziwiajcie jaka jestem dzielna.Moim zdaniem powinnaś przestawić punkt ciężkości - z siebie na Jasia. To nie o Ciebie, Walczącą Matkę, w tym wszystkim chodzi, ale o dziecko. Wierzę, że nie działasz świadomie. Po prostu uznałam, że zasługujesz na to, by ci o tym przypomnieć. Nie marnuj energii na czczą gadaninę. Skoncentruj się i skup - synek cię potrzebuje. Raporty na temat własnej dzielności nie są dobrym rozwiązaniem. Wiem, co mówię - sama przez to przeszłam i w odróżnieniu od ciebie, ja swojego dziecka nie mogę przytulić. Za Jasia, jego Brata, twojego Męża i za Ciebie trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem kim jesteś,nie wiem skąd tu Cię przywiało człowieku,ale nie masz prawa w ten sposób pisać do matki,która walczy z całych sił o swoje dziecko. Bella jest cudowną matką i kobietą i Twoje słowa że nie jest zaaferowana swoim synem ,a konkretnie jego osobą są krzywdzące.Słowa "Jaśka-Gałgana", "Jaśka-Zasrańca" ,są w tym wypadku pieszczotliwe,ja też do mojego syna zwracam się czasami "potworze",a jak byłam w ciąży to mówiłam ,że to "pasożyt" i co Twoim zdaniem jestem złą matką?Jeśli nie pokaże innym drogi jak można Im pomóc to co zrobimy?Usiądziemy i sobie popłaczemy?
      Nie !!!!!!!!!!!!!!!Dobrze Bello pokazuj jak walczysz z Potworem,pokazuj nam drogę jak możemy Ci pomóc w tej walce i nie czytaj tego typu wypowiedzi!!!!!!!!!! To ,że syn jej ptrzebuje to ona wiedziała zanim zachorował,dziecko potrzebuje rodziców nie tylko w chorobie i zapewniam ,że Jasiek ma wszysto czego potrzebuje,a przede wszystkim rodziców ,którzy go kochają i dbają o niego jak i jego brata!!!!!!!!!!!!!!!!!!Pozdrawiamy i wspieramy całym sercem i duszą Orzeszki Trzy:)

      Usuń
    2. Sens : skupić się na dziecku, tak, patrzeć z miłością, tulić, dopieszczać, rozpieszczać, dawać i brać słodkie buziaki, kochać z tkliwością, w zdrowiu i w chorobie, szeptać:jesteś moim marzeniem i spełnieniem marzenia, dziękować Bogu ,że jest...i walczyć o nie z całych sił!
      Kaśka

      Usuń
    3. Nie bardzo wiem o co Ci chodzi , nie wiem czy znasz Belle osobiście , czy pouczasz? Nie rozumiem ................... Dziwna ta odpowiedź.....................Sugerujesz brak walki ze strony Matki? Jejku jaka beznadziejna sytuacja , jakim trzeba być człowiekim , żeby wypisywać "instrukcje obsługi"dziecka Matce , która kocha , walczy, rozpieszcza i tuli.............. Każdy szepcze co innego, ja nie wspominam o marzeniach bo one są ulotne, i takie nie trwałe dla niektórych............. Ja wolę synowi wciąż powtarzać,że to on jest całym moim życiem.............Więc , cóż....instrukcja nie działa:(
      Dziękować Bogu ,no dość ryzykowne stwierdzenie,nie każdy musi dziękować akurat Jemu.............
      Wiesz myślę ,że każda normalna Matka, a taką jest Bella (zapewniam Cię o tym) wie jak ma postępować ze Swoim dzieckiem i nie mamy prawa,ani Ty , ani ja pouczać i dawać "dobrych rad",każda z nas jest inna i ma inne podejście do wielu spraw,tak więc dajmy Matce Nią być i nie bądźmy WSZECHWIEDZĄCE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Pozdrawiam serdecznie:)
      Bello,kochaj ,walcz , a przede wszystkim bądź sobą i żyj po Swojemu!!!!!!!!!!!!!!!Całujemy całą Rodzinkę Orzeszki Trzy!!!

      Usuń
  74. Kochana, ściskam Was mocno,, bardzo współczuję a jednoczesnie wierze w szybki postep medycyny i mam nadzieje, ze i na tego potwora znajda wkrótce sposób...Petycja podpisana. Mama blizniaczek poczetych in-vitro

    OdpowiedzUsuń
  75. Podpisane.
    Trzymam za Was kciuki. Bardzo mocno, bo bardzo poruszyła mnie ta wiadomość.

    OdpowiedzUsuń
  76. Kochana Bello trzymam za Was kciuki z całych sił, bo Wam wszystkim są one bardzo potrzebne!!!Nie znam Ciebie, ale po tym co czytałam na Twoim blogu mogę wysnuć wniosek, że jesteś świetną, kochającą mamą i tak trzymaj:) I nawet nie mogę sobie wyobrazić co czujesz Ty i cała Wasza rodzina....Ania ( mama 8-miesięcznego Stasia, małego gałgana:)))

    OdpowiedzUsuń
  77. Izus, petycje jak wiesz juz dawno podpisalam i do wszystkich znajomych rozeslalam. Moja przedmowczyni "spod orzecha" cala prawde tu napisala. Kompletnie ignoruj wpisy osob nijakich i rob swoje. BTW kupilam dzisiaj "Dobre Rady" :) Pamietaj,ze jak tylko czegos bedziecie potrzebowac to nasz dom i serca stoja otworem. Pozdrawiam cie "szefowa" Marta
    P.S. Usciskaj od nas galgany i Drogiego M.

    OdpowiedzUsuń
  78. Czesc ,
    Jestem Beata , bardzo wspołczuje i rozumiem. 22 lata temu urodzilam Kaske , zdrowa , 10pkt Ap. Po miesiacu okazało sie ze ma lekkie porazenie mózgowe, szczeline w mózgu, zaniki kory mozgowej w lewej połkuli i alegie , na ktora choruje 1 dziecko na milion. Czyli to było kilka potworów. Mogła jesc tylko ryz, banany i jablka. 30.07 skonczy 22 lata i nie wyglada, ze jest chora albo ze kiedys chorowala. Pisze do Ciebie te pare słow abys rowniez poszukała czegos w medycynie niekonwencjonalnej , chociazby dlatego aby wzmocnic Jaska, zeby jego organizm mial siłe walczyc. Ja w to wierze dowodem na to jest moja Kaska i moja mama, ktora pokonala tego najgorszeego potwora na 3 litery.
    Bedzie dobrze pozdrawiam Beata

    OdpowiedzUsuń
  79. Petycja podpisana , poprosze jeszcze znajomych :0)

    OdpowiedzUsuń
  80. podpisałam i trzymam kciuki.
    basia.ls

    OdpowiedzUsuń
  81. Dzień Dobry :)
    Piszę do Pani, gdyż odnalazłam tego bloga przez przypadek, szukając informacji na temat leczenia DMD. Niestety, mój brat również choruje, jest już starszy (ma 16 lat), ale nadal walczymy z tym paskudztwem. Wszyscy podpisujemy petycję i liczymy, że przyniesie to zamierzone skutki!

    Pozdrawiam Panią i bliźniaki serdecznie, Kinga

    OdpowiedzUsuń
  82. Wszystko będzie dobrze! Musi być!

    OdpowiedzUsuń
  83. Przypadkiem trafiłam na Twojego bloga, ale trzymam kciuki z całego serca za pokonanie Potwora! Petycję oczywiście podpisałam i życzę Tobie i Jasiowi dużo siły!

    OdpowiedzUsuń
  84. :) przykre , ale wyobrażam sobie co czujesz ,mój synek ma 7lat mamy podejrzenie dystrofii mięśniowej ,czekamy na badania genetyczne ale bardzo się boję że to wszystko tak długo potrwa po za tym mamy tez skierowanie do Warszawy na Banacha ....Mam proźbę chciała bym się dowiedziać więcej jakie obkawy miał Jas , i mam nadzieję że u mojego Adrianka to się nie potwierdzi . I naprawdę bardzo mi przykro z powodu Jasia i trzymam mocno za siebie i za was kciuki.

    OdpowiedzUsuń