O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

środa, 18 lutego 2015

Prawie 500 Aniołów...

Prawie 500 osób wspomogło nas w walce z Potworem w zeszłym roku wpłacając swój 1%. Dziękuję...
W tym roku również kieruję swój apel do Was, moi Drodzy...

Hej, Kochani, 

widzicie tych dwóch przystojniaków? Widzicie z jaką nadzieją patrzą w przyszłość? Spójrzcie w zawadiackie oczy Jaśka (z lewej) i dojrzyjcie błysk w oku Staśka (z prawej). Ci chłopcy wierzą, że przed nimi życie pełne przygód, marzeń i wyzwań...

Jednak jeszcze nie wiedzą, ale zapewne już przeczuwają, że jedno z tych wyzwań może zmienić wszystko. To wyzwanie to Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a, najgroźniejszy genetyczny zabójca na świecie. W domu, nazywamy to POTWOREM...

Potwór dopadł Jasia, mojego małego Jasia Marzyciela, wielbiciela Scooby'ego i kosmolotów, zapalonego budowniczego i cholernego indywidualisty, który czasem doprowadza nas rodziców do szewskiej pasji.
Potwór odbiera mu siłę w mięśniach, które powoli zanikają. Potwór chce odebrać mu wszystko... siłę nóg, rąk, siłę jego oddechu, siłę potrzebną do jedzenia i picia, by na końcu odebrać siłę jego sercu...
Potwór daje czas takim chłopcom, jak Jaś, średnio do 18-25 roku życia...

JAŚ MA DOPIERO 4 LATA!!!!

MAMY BARDZO DUŻO CZASU!!!

TO CZAS NA WALKĘ Z POTWOREM!!!

Dzięki waszej pomocy możemy robić wszystko, by opóźnić złodziejską działalność Potwora. Wszystkie nasze działania służą jednemu celowi:

KUPUJEMY DLA JAŚKA CZAS...

CZAS, w którym nowoczesna medycyna może zrobić naprawdę dużo. Wierzymy, że lek dla naszego synka jest naprawdę blisko i musimy zrobić wszystko, by doczekał go w jak najlepszej formie. Rehabilitacja, suplementy, kortykosteroidy, ortezy i cała masa innych rzeczy utrzymują Jasia w dobrym stanie.

POMÓŻCIE KUPIĆ NAM TEN CZAS... CZAS DLA JASIA...

Są dwa sposoby:

1.Podaruj Jasiowi 1% podatku.

W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000037904
W rubryce "informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" podaj:
22646 Jan Różański
zaznacz proszę w zeznaniu podatkowym pole: "wyrażam zgodę"

2.Wpłata dowolnej kwoty w dowolnej chwili.

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01685 Warszawa
BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 22646 Jan Różański - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


piątek, 26 grudnia 2014

Opowieść na czas Świąt, opowieść o miłości...

dla rodziny DMD, ale nie tylko
dla rozczarowanych
dla tych, co się boją
dla tych, co są w żałobie
dla tych, co doznali straty
dla tych, co chcą kochać
dla mnie i dla Ciebie...

(pozwoliłam sobie przetłumaczyć pewien tekst, który lekko zaadaptowałam. Autorem jest Emily Perl Kingsley.)

ZAPRASZAMY DO HOLLANDII...

Często jestem pytana o doświadczenia związane z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego w celu uświadomienia innym ludziom, którzy nie doznali tego unikalnego stanu, czym jest takie doświadczenie i co ja czuję...

Wyobraźcie sobie taką sytuację....

Kiedy planujesz dziecko to jakbyś zaczął właśnie planować najbardziej fantastyczne wakacje. Wakacje życia. Do pięknej słonecznej Italii Nic się nie liczy, wszystkie przeszkody, niedomówienia idą w kąt. Liczą się tylko te plany.

Kupujesz kilka przewodników, ustalasz trasę... Koloseum, David Michała Anioła, Gondole w Wenecji...

Czujecie już to włoskie słońce, wyobrażacie sobie ten pejzaż?

Nawet uczysz się paru przydatnych zwrotów po włosku. To wszystko jest szalenie ekscytujące...

Po miesiącach niecierpliwego oczekiwania, ten wspaniały dzień wreszcie nadchodzi Walizki spakowane i jesteś gotów do podróży, wsiadasz do samolotu, lecisz i marzysz o nowej przygodzie. Kilka godzin później, samolot ląduje. Piękna stewardesa przychodzi i mówi: "WITAMY W HOLLANDII"

"Hollandia"???!!?? Co masz na myśli mówiąc "Hollandia"??? Przecież wykupiłem bilety na lot do Italii?? Ja mam być dzisiaj we Włoszech!! Całe życie marzyłem o słonecznych Włoszech!!!
Niestety nastąpiła zmiana w planie lotu. Samolot wylądował już i musisz tu zostać...

Ważne jest to, że samolot nie wylądował w jakimś okropnym i parszywym miejscu pełnym zarazy, głodu i brudu. Nie...

To po prostu inne miejsce...

Więc musisz iść po nowe przewodniki, nauczyć się nowego języka. Spotkasz ludzi, których wcześniej nie miałbyś szans poznać.

To po prostu inne miejsce...

Tu jest nieco mniej słonecznie, nieco mniej krzykliwie, czas płynie inaczej. Po chwili, po kilku dniach pobytu zaczynasz rozglądać się wokół i łapać oddech. Zaczynasz dostrzegać nową rzeczywistość...
że Hollandia ma wiatraki...
i Hollandia ma tulipany....
Hollandia ma nawet Rembrandta...

Jednak wszyscy Twoi znajomi wciąż ciągle podróżują do Italii w tę i z powrotem. Opowiadają potem jak cudowne chwile tam spędzili. I Ty przez resztę życia będziesz mówił: "Tak wiem, też miałem tam jechać, też to planowałem....

I ten ból, który nigdy, nigdy, nigdy nie odejdzie.... ponieważ utrata możliwości spełnienia tego marzenia to naprawdę znacząca strata. Prawdopodobnie największa w Twoim życiu... Prawdopodobnie nic już nigdy nie dotknie cię bardziej, mocniej, głębiej... to niegojąca się rana...
Lecz jeśli spędzisz swoje jedno, jedyne życie na żałobie za niespełnionym marzeniem o cudownych wakacjach w Italii, Twoje serce nigdy nie stanie się wolne by móc cieszyć się tym bardzo wyjątkowym, bardzo specjalnym i jedynym w swoim rodzaju miejscem, w którym przez przypadek utknąłeś... Hollandią...

Musisz wierzyć, że wakacje w Italii jeszcze przed Tobą. Być może jeszcze nie raz ktoś zabierze Cię na lotnisko i zostawi w poczekalni, ale Ty po prostu odkrywaj Hollandię, szukaj w niej chwil radości i miejsc dających ukojenie. Kiedyś jeszcze wsiądziesz do właściwego samolotu i poczujesz na twarzy włoskie słońce...

Trzeba marzyć:)


niedziela, 3 sierpnia 2014

DO IT YOURSELF czyli mały tutorial przedstawiający pewną metamorfozę...

Witajcie Kochani :) Dziś zupełnie z innej beczki.

   W zeszłym roku pożegnałam moja wieloletnią psią towarzyszkę Lulę. Lula była ze mną 18 lat..., całe moje dorosłe życie. Znała mnie na wylot, wszystko o mnie wiedziała, znała moje największe tajemnice. Słynęła z bardzo ekstremalnych rozwiązań, kiedy znajdowałyśmy się w sytuacjach bez wyjścia. Kiedyś na przykład, kiedy płakałam tak bardzo, że nie mogłam się w żaden sposób uspokoić, wskoczyła na łóżko i nasikała mi na głowę... Cóż... osiągnęła efekt natychmiastowy... :)
Lula reagowała na każdą moja zmianę nastroju, ton głosu, wiedziała kiedy należy zejść mi z drogi i schować się w ciemny kąt i wiedziała kiedy potrzebuję czułości. Wskakiwała mi wtedy na kolana i kładła łapy na moich ramionach patrząc poważnie w oczy.
Odeszła latem. Usiadłyśmy razem pod jabłonką, była już bardzo słaba, położyłam jej rękę na głowie i pozwoliłam zasnąć w spokoju. To było dwa miesiące po diagnozie Jasia. Płakałam nad stratą przyjaciółki, płakałam nad życiem, które wtedy dla mnie zakończyło się, płakałam nad Jasiem, nad sobą, nad moją rodziną....






   Zostały w naszym domu dwa psy: Lucjan i Fifi. Niektórzy uważali, że przy obecnych problemach, to już wystarczająca ilość: "Dziewczyno, ty już nie bierz nic sobie na głowę, ty się zajmij sobą, dziećmi..." Często to słyszałam. W sumie, mieli rację... Pogrążona w bólu, otępiona chorobą mojego synka, nie mogłam patrzeć na świat, nie mogłam myśleć o niczym innym. Moje psy chodziły same sobie, nie rozumiały dlaczego nikt ich nie głaszcze, nie bawi się z nimi.

   Ja jednak jestem twarda. Podniosłam się z kolan, zaczęłam walczyć. Narastała we mnie złość: na Boga, na świat, na ludzi, na los, na męża. Ta złość ciągle jest we mnie. Po roku od diagnozy jestem już innym człowiekiem. Podobno robię dużo dobrych rzeczy, pomagam ludziom, dużo osób mnie chwali, dużo dziękuje, ale ja nie jestem już takim człowiekiem, jak dawniej. Zrobiłam się czarno - biała, rozwiązuję sprawy tylko w układzie zero jedynkowym. Wymiotłam z mojego życia ludzi, którzy nie poradzili sobie z chorobą mojego syna, wymiatam tych, którzy się wahają, którzy są zbyt słabi, żeby mi towarzyszyć w mojej drodze. Widzę, że brakuje mi pobłażliwości, zrozumienia, łagodnej oceny świata... Podejmuję decyzje, z nikim ich nie konsultuję, realizuję swoje cele.

   I tak ostatnio, za sprawa mojej decyzji, pojawiła się w naszym domu: Józefina. Od razu pragnę napisać wszystkim, którzy uznają, że jestem kobietą o wielkim sercu (Marto, Agnieszko, to do was :)). Decyzję podjęłam ze złości na podłych ludzi, którzy traktują zwierzęta jak rzeczy, których można się pozbyć, jak już owa "rzecz" stanie się stara, brzydka i schorowana. Nie z miłości, wielkoduszności i innych wielkich emocji. Ze złości, tak właśnie.

I teraz obiecany tutorial:

1. szukacie najbliższego schroniska
2. wchodzicie na jego stronę inetrnetową
3. szukacie psów starszych, brzydkich, zaniedbanych, takich, których nikt nie chce. Te ładne, młode znajdą dom bardzo szybko.
4. mój wybór padł na psinę, o której słyszałam, że źle z nią (przyjaciółka, taka o naprawdę wielkim sercu ją widziała)


5. prowadzimy do weterynarza


6. strzyżemy
7. kąpiemy

Moja Józka wymagała trochę pracy: rak sutka, wrzód na oku, prawie ślepa, prawie głucha, zapchlona, z chorobą skóry. Ogarnęłysmy to :)

8. robimy z psiny gwiazdę:


9. tłumaczymy jej zasady panujące w domu:


10. poznajemy z resztą psiego towarzystwa:





11. na pierwszą noc, przydaje się opieka:


12. i mamy w domu, kolejnego przyjaciela, który nas nie opuści, jak się dowie, że coś nam w życiu nie poszło :)




Polecam kochani.

ZRÓBCIE TO SAMI
DO IT YOURSELF




Bella Pełna Złości

poniedziałek, 12 maja 2014

Co się roi w umyśle szalonej i zdeterminowanej matki?

Johny Gałgano w Belgii po pierwszej wizycie u lekarza, który dał nadzieję na lepszą przyszłość.

Dziękujemy wszystkim za zaangażowanie w zbieraniu dla Jasia 1%. Wasze wpłaty dotrą do nas około października. Nie będziemy mieć informacji imiennej od kogo są te wpłaty, więc nie będziemy mogli podziękować Wam osobiście. Chcę więc tutaj publicznie przesłać Wam ogromnego buziaka za to, że nas wspieracie.

Przed nami wizyta w Paryżu. Wkrótce opowiem Wam czy są jakieś nadzieje tu w Europie dla Jasia. Na razie wydarzyło się jedno piękne zwycięstwo w USA. Dzięki tysiącom podpisów pod petycją, którą i ja zamieszczałam na swoim blogu, i którą i Wy w dużej mierze podpisywaliście udało się doprowadzić do tego, by amerykańska komisja akceptująca leki (FDA) ugięła się pod naporem opinii publicznej i zezwoliła na złożenie podania o akceptację leku dla Jasia i innych chłopców, którzy potrzebują usunąć 51 ekson w genie dystrofiny (to 13% chłopców z tę chorobą). Amerykański producent leku, firma Sarepta ma złożyć podanie do końca tego roku. FDA przedstawiła im jasne wytyczne odnośnie danych, jakie maja przedstawić. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem pierwszy lek w dziejach na dystrofię wejdzie do obrotu latem 2015 roku w USA.

Czy się cieszę??? Bardzo!!!

Jednak nie jest to takie proste jakby się mogło wydawać. Już kiedyś pisałam, że są dwie firmy produkujące ten sam lek. Europejska firma opatentowała swój lek na terenie Europy i firma z Ameryki nie będzie mogła swojego leku w żaden sposób rozpowszechniać w Europie. Nie będzie można go sprowadzić w sposób oficjalny. Nieoficjalny też będzie niemożliwy. Jednorazowa dawka leku to koszt 5000 euro, a trzeba go podawać raz w tygodniu do końca życia, więc jest on całkowicie poza zasięgiem jakiejkolwiek zbiórki publicznej. 

Co nam pozostaje???  Uff kochani.... nie uwierzycie nawet jakie sposoby rozważam... ale po kolei....

Jak lek wejdzie w Stanach, to przecież europejskie fundacje nie dopuszcza byśmy patrzyli jak dzieci za oceanem stabilizują się, a nasze powoli umierają??? Chyba... Może więc wymyślą jakiś sposób, by europejska Prosensa zdjęła patent i pozwoliła sprzedawać lek na terenie Europy, wówczas będziemy walczyć o refundację. Ale to są lata, lata w czasie których część dzieci umrze, część straci bezpowrotnie szanse na poruszanie się na własnych nogach, część już nie będzie w stanie samodzielnie oddychać itd, itd

Ja w swoim szalonym umyśle już się zastanawiam jak się dostać do Stanów by zdobyć ten lek jak najwcześniej żeby utrzymać Jaśka na nogach. Szeroko zakrojona akcja napadu na magazyn z lekiem chyba jednak nie wchodzi w grę... 

Co mi zostaje??? Co zrobić żeby objąć dziecko ubezpieczeniem zdrowotnym w USA????

- loteria wizowa- szanse jak w losowaniu toto lotka, ale jakbym zdobyła wizę to by było nieźle (będzie w pażdzierniku)
- wiza pracownicza - nie mam pojęcia jak ją zdobyć i czy miałabym szansę, w trakcie sprawdzania....
- rozwód z aktualnym M. i ślub z z Amerykaninem - tylko czy od razu moje dziecko zostałoby objęte ubezpieczeniem? nie wiem.... sprawdzam to.
- i, uwaga, najbardziej kontrowersyjny sposób - fikcyjna adopcja ze wskazaniem, czyli znajduję zaufaną osobę, która ma obywatelstwo i oddaje Jasia do adopcji. Adopcja jest fikcyjna, tylko na papierze, a dziecko od razu ma ubezpieczenie i może dostać lek na receptę....

I to są teraz tematy, które roją się w mojej głowie. A może Wy znacie sposoby, których ja jeszcze nie rozważyłam???  Wezmę pod uwagę każdy, najbardziej niezgodny z prawem, kontrowersyjny, nielegalny, głupi..... KAŻDY!

Chyba nie istnieje siła, która by mnie zatrzymała przed ochroną Jaśka - Gałgana przed Potworem. Nie załamie mnie żaden hejter, który zaatakuje znienacka ani głupia gadanina o moralności i etyce mojego postępowania. Ja nie będę płakała w poduszkę, a jeśli już, to tak, by nikt tego nie widział. 

Ja będę walczyła!
Wasza Bella Co Potworowi Śmieje Się W Twarz.




niedziela, 12 stycznia 2014

Podsumowanie roku, który minął...

Witajcie w Nowym Roku.

Nigdy nie wierzyłam w przesądy, zabobony, czarnego kota, plucie przez lewe ramię ani w magię cyfr. TRZYNASTKA to dla mnie kolejna cyfra po dwunastce i przed czternastką. Jednak rok 2013 dał mi nieźle w kość. I bynajmniej nie z tego powodu, że skończyłam w tym roku w listopadzie 40 lat (słownie: CZTERDZIEŚCI.... - jak to możliwe????) W sumie jako urodzona w 1973 mogłam się tego spodziewać, a jednak jestem niebywale zaskoczona....;)


Jednak wszystkie inne wydarzenia jednoznacznie świadczą o tym, że 13 to absolutnie fatalna cyfra. Choroba Jaśka zwaliła mnie całkiem z nóg. I pomimo, że przed Wami i innymi pokazuję oblicze walecznej matki, to czasem mam ochotę wyć do księżyca.

Wiem, że czekacie na kolejne informacje o tym co u Nas i nie chcę Was zawieść, ale póki co nie jest zbyt optymistycznie. Choroba jeszcze nie postępuje zbyt gwałtownie, cieszymy się każdą "normalną" chwilą i staramy się, by Jasiek nie czuł, że w nasze serca wkrada się czarna rozpacz. 

Stan opieki medycznej na rok 2013 w Polsce to istna makabra. Brakuje lekarzy z wiedzą na temat dystrofii, brakuje rehabilitantów, którzy chcą się uczyć, brakuje wsparcia w postaci pomocy Państwa Polskiego. Za granicą wygląda to znacznie lepiej, my zdecydowaliśmy się na leczenie we Francji, choć nie jest to najlepsza opcja finansowa dla nas, bo niestety nie mamy nikogo w Paryżu u kogo moglibyśmy zatrzymać się na trzy noce raz na 6 miesięcy i bilety też akurat nie należą do najtańszych. Natomiast Francja jako jedyne państwo w Europie dopuszcza możliwość uczestnictwa dziecka zza granicy w próbach klinicznych z lekiem, co na ten czas stanowi naszą jedyną nadzieję. Gdybyśmy dostali się do takiej próby, Jaś miałby szansę na spowolnienie choroby lub nawet na zatrzymanie jej. Będziemy więc grzecznie jeździć i marzyć, że może się uda. Póki co nie kwalifikujemy się do prób, gdyż nie są prowadzone na dzieciach poniżej 5 roku życia, ale być może coś się zmieni w tej materii. Klinika w Paryżu to jeden z największych w Europie ośrodków badań nad dystrofią. 

Postanowiliśmy, że zaczniemy zbierać dla Jaśka pieniądze przez Fundację Dzieciom: "Zdążyć z Pomocą". Musimy dopilnować, by utrzymać Jasia w jak najlepszej formie: codzienna rehabilitacja, najlepsza dieta, suplementacja, sterydoterapia. Jeżeli chcielibyście się dołączyć do naszej walki z Potworem, to są dwie opcje:

1) Podaruj Jasiowi 1 % podatku
 W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
 W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
22646 - Jan Różański
 Zaznacz proszę w zeznaniu podatkowym pole „Wyrażam zgodę”.


2) Wpłata dowolnej kwoty w dowolnej chwili:
 Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
22646 - Różański Jan- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia





Będziemy wdzięczni za każdy najmniejszy gest pomocy:)

Teraz obserwujemy co dalej z badaniami nad lekiem. Opcje dla Jasia mamy takie:

1. usunięcie eksonu 51 - w tej chwili w Europie próby zostały przerwane i czekamy co dalej. W Stanach mieli zaakceptować lek, który usuwa ten ekson, ale chwilowo komisja wstrzymała tę decyzję i też czekamy co dalej. Mówi się coś o roku 2018, 2019 (nie chcecie wiedzieć, jakie słowa kłębią się w mojej głowie, kiedy podaję tak odległe daty - Jasiek będzie miał wtedy już tylko 50% swoich mięśni)

2. usunięcie eksonu 53 - próby trwają w Paryżu, Londynie, Rzymie i Belgii, na razie są to małe grupy dzieci, po 10-12 chłopców w każdym kraju. W Stanach jeszcze się nie zaczęły. Być może jak pojawi się decyzja pod koniec 2014 roku o rozszerzeniu tych prób na młodszych chłopców, to może, może, może pojawi się jakaś NADZIEJA....

3. utrofina - białko, które może zastąpić dystrofinę, której chorzy chłopcy nie mają. Próby trwają na pacjentach w Londynie, ale na razie nic nie wiadomo z jakimi efektami. Czekamy...

Jeszcze oczywiście są prowadzone inne badania, które mogłyby pomóc, ale na razie wydają się być bardzo odległe w czasie. Te trzy powyższe wydają się być najbliżej.

W roku 2013 pożegnałam tez moją ukochana suczkę Lulę. Była ze mną od zawsze. Przeżyłyśmy wspólnie 18 lat. Moja przyjaciółka była przekonana, że Lula nigdy nie odejdzie, bo psina myśli, że jest w raju i nie ma zamiaru wybierać się na inny świat. No cóż... jednak nie ma jej już ze mną, nie wtulę się w jej futerko i nie powierzę swoich nowych sekretów, żalów i radości... Stasio ją wciąż pamięta i mówi:  "Lula jest aniołkiem i fruwa: fru, fru, fru nad lasem..." I tak pewnie jest...


Na koniec tego pechowego roku stłukłam moją ulubioną figurkę Maryjki, którą wiele razy pokazywałam Wam na zdjęciach, m.in.: TUTAJ.
Rozbiła się w drobny mak...

I chyba teraz rozumiecie dlaczego na starość niektórzy robią się przesądni???
Tfu, tfu na psa urok!!!

Wasza Przesądna Bella.

 PS: przytrafiły się też miłe historie w tym pechowym roku, ale jakoś zabrakło mi na nie miejsca. To były historie z marzeń każdej wnętrzarskiej bloggerki, którą wydawałam się być jeszcze rok temu. Miałam sesję w sierpniowym "Moim mieszkaniu", pojawił się artykuł w sierpniowych "Dobrych Radach" o tym, jak organizowałam wraz z sąsiadami pchli targ w Grabinie. Była też sesja do Green Canoe style, ale o tym jeszcze Wam napisałam. Po prostu nie potrafiłam się tym cieszyć, tak jakbym cieszyła się przed 20 maja 2013. A zdjęcia były naprawdę pięknie zrobione przez Asię Zielonoczółenkową.



Jeszcze raz żegnam się z Wami :) Pa! Do następnego przeczytania:)

wtorek, 24 grudnia 2013

Wesołych Świąt

video


Jaś z lewej, Staś z prawej. Pozdrawiamy, obiecujemy, że wkrótce się odezwiemy i opowiemy co u Nas. Dziękuję Kochani za maile, za życzenia, za waszą pamięć. Buziaki!

niedziela, 22 września 2013

Przyszłość bloga, wykład z genetyki, rozwój medycyny i nasze życie...

Witajcie Kochani

   minęły wakacje, zauważyliście? Patrzę na mój trawnik zasypany żółtymi liśćmi i myślę: jak to? przecież niedawno czułam na twarzy pierwsze promienie wiosennego słońca? Mój czas płynie jakoś inaczej od 19 maja...
   Zniknęłam blogowo, nie zaglądam do Was, nie komentuję... Myślałam że ten mój mały babski, wirtualny światek też już przestał istnieć... Ale jak się okazuje tak nie jest. Wy jesteście, zaglądacie do mnie, ślecie pełne wsparcia maile, część z Was znalazła mnie na facebooku. Jesteście niesamowici! Moi Kochani Podczytywacze:) Moi Wirtualni Przyjaciele:)
   Zastanawiałam się nad przyszłością mojego bloga. Czy go prowadzić dalej, o czym pisać, czy to w ogóle ma sens...? Decyzję podjęłam dzięki Wam. Dziękuję Kochani. Zostaję.
   Blog jako forma zapisków dnia codziennego, tego co jest dla mnie ważne, tego czym żyję na co dzień, taki blog ma sens! Ten blog to moja terapia, chwila wytchnienia, czasem krzyk rozpaczy, czasem uśmiech szczęścia. To miejsce, w którym mogę przelać moje myśli, podzielić się z innymi kawałkiem mojej duszy. I czy piszę o dekoracji wnętrz czy o chorobie mojego Gałganka, to piszę o sobie, o swoim życiu, w którym przeplatają się różne nastroje, emocje, wydarzenia. I niech tak zostanie:) Może nie będzie to jednorodny pod względem tematycznym blog. Nie będzie tylko o dekoracjach, ani tylko o chorobie, będzie po prostu jak patchwork, na który składają się szmatki o różnej barwie, różnych wzorach i różnych fakturach. Jak życie... Zgadzacie się ze mną? Mogę zostać tu z Wami i pisać swój osobisty pamiętnik? Nie pogniewacie się jeśli ten blog będzie jak skład z mydłem i powidłem?
 
   Teraz słów parę o Jasiu i może malutkie wprowadzenie genetyczne do zrozumienia Potwora, z którym walczymy.  W ciele człowieka jest 20488 genów. U Jasia uszkodzeniu uległ najdłuższy gen w ciele człowieka. Gen dystrofiny. Ten "gigant" ma raptem 0,75 mm długości. Dystrofina jest potrzebna do mechanicznej stabilizacji komórek mięśniowych. Jaś nie ma w swoich włóknach mięśniowych dystrofiny, dlatego jego mięśnie zanikają... cały czas od urodzenia... dlatego od początku był słabszy...
   Gen dystrofiny składa się z 79 elementów zwanymi eksonami, które łączą się ze sobą jak puzzle. Jeśli uszkodzimy jeden z tych elementów, to układanka się nie składa. Gen może być uszkodzony na trzy różne sposoby:
1. Może wystąpić delecja (jak w komputerze: delete - skasuj), czyli niektórzy chłopcy będą mieli skasowany jeden lub kilka występujących po sobie eksonów.
2. Może wystąpić duplikacja czyli jak sama nazwa wskazuje jeden lub kilka eksonów będzie zduplikowanych (podwójnych).
3. Może powstać maleńkie uszkodzenie wewnątrz pojedynczego eksonu zwane mutacją punktową.
 
   Bardzo długo czekałam na wyniki Jasia. Po różnych zawirowaniach wreszcie nadszedł upragniony wynik: delecja eksonu 52, czyli u Jasia skasował się jeden maleńki elemencik, maleńki, a odpowiedzialny za tak wielkie spustoszenia w organizmie mojego dziecka. Skoro nie ma elementu 52, to element 51 nie pasuje do elementu 53 i żeby układanka nadal się składała należy usunąć jeszcze jeden element. U Jasia można usunąć 51 wówczas 50 składa się z 53 lub można usunąć 53 wówczas 51 składa się z 54. Popatrzcie na to jak się zazębiają te elementy, wtedy łatwo to zrozumieć.
 
 
   Metoda usuwania elementu 51 (exon skipping 51) jest najbardziej zaawansowaną metodą leczenia chorych chłopców. Dwa wielkie koncerny walczą o wprowadzenie leku na usuwanie 51 na rynek. Badania kliniczne prowadzone są w 50 ośrodkach na świecie, w 25 krajach... Usuwanie elementu 53 też jest bardzo blisko w kolejce, więc wiadomość o wyniku genetycznym Jasia była najlepszą wiadomością jaką chciałam usłyszeć. Czytając prasowe doniesienia z obydwu firm wszystko wskazywało na to, że w 2014 firmy te dostaną akceptację i będą mogły rozpocząć produkcję.
   Niestety piątek, 20 września przyniósł ogromne rozczarowanie. Jedna z firm, Prosensa, niestety ta, która miała patent na Europę najzwyczajniej na świecie wyłożyła się na III fazie (ostatniej) badań klinicznych. Faza ta nie powiodła się, nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Brało w niej udział 186 chłopców z całego świata. Lek nie zadziałał... Środowisko chorych na całym świecie okryło się żałobą... Tyle lat marzeń, poświęceń, ciężkiej pracy...
   Niestety to dla mnie straszny cios, ponieważ jestem umówiona 7 października na konsultację w Belgii, gdzie miałam omawiać z lekarzem szansę dostania się Jasia i innych chłopców z Polski do próby klinicznej z lekiem usuwającym element 53 właśnie firmy Prosensa. Mój synek miałby szansę dostać lek na długo przed wprowadzeniem go na rynek..., miałby szansę na to, by zatrzymać chorobę, by spowolnić spustoszenia, które czyni Potwór.... Lek ten niestety oparty jest o ten sam skład chemiczny, jak ten, który odniósł porażkę i jak pozostałe leki firmy Prosensa czyli usuwające elementy 51, 44, 45, 53, 52, 50, bo aż tyle miała w swoim portfolio ta holenderska firma. To były leki dla ponad 60% chorych chłopców....
   Została druga firma, Sarepta. Sarepta ma w zanadrzu lek usuwający 51, 53 i 45. Aż dwa z nich pasują Jaśkowi i to jest dobra wiadomość.!! To petycję na lek Sarepty podpisywaliście u mnie na blogu. To właśnie w tej chwili jedyna nadzieja dla Jasia. Sarepta jednak zakończyła dopiero drugą fazę, w której brało udział tylko 12 chłopców i tylko w Stanach. Może tak być, że komisja akceptująca leki nie zgodzi się po porażce firmy Prosensa na to, by zaakceptować lek, który był testowany na tak małej grupie, więc znów czekamy co czas przyniesie...
 
   Miejmy nadzieje, że przegraliśmy tylko bitwę, a nie całą wojnę....
 
   W między czasie stworzyłam na facebooku grupę: walka z Potworem DMD https://www.facebook.com/groups/166930470153720/, gdzie zamieszczam wszystkie najświeższe informacje na temat walki z Potworem, wyszukuję artykuły ze świata i tłumaczę je. Bardzo szybko grupa ta skupiła rodziców chorych chłopców z całej Polski, spragnionych informacji do tej pory niedostępnych w naszym kraju. Postanowiliśmy, że nie damy się tak łatwo. Pomiędzy kilkoma osobami z grupy wywiązała się już wirtualna znajomość i zorganizowałam na szybko zjazd u siebie w domu. Przyjechało 20 osób dorosłych, 12 dzieci, zrobiliśmy sobie piknik i zawarliśmy przymierze przeciw Potworowi :)
 
   Popatrzcie jak się bawiliśmy i jakie piękne mamy dzieciaki, dla których będziemy walczyć póki tchu w piersiach nam starczy:
 
 










 
 
 

   Trzymajcie za Nas kciuki, jak się modlicie, bez względu na to do jakiego Boga, to proszę módlcie się za Nas, wspierajcie Nas, bo czasem jest Nam naprawdę ciężko...
 
Wasza Bella Walcząca z Potworem.

 
 
 
  
 

czwartek, 25 lipca 2013

Opowieści o Aniołach.

Opowieść Pierwsza.
Anutek.
Anutek to znana Wam blogowa Królowa Matka. Nigdy się nie widziałyśmy, nie widziałam też nigdy zdjęcia Królowej. Anioły na ogół są tajemnicze...Wirtualnie znamy się ponad rok. Dopatrzyłyśmy się tylu podobieństw między nami, że uznałyśmy iż jesteśmy wirtualnymi siostrami-bliźniaczkami. Pewnie już to pisałam nie raz:) Kiedy pękło mi serce i nie byłam jeszcze gotowa na spotkanie ze znajomymi, przyjaciółmi i rodziną, to do niej skierowałam swoją rozpacz, swój ból i wściekłość. Ona jako pierwsza wysłuchiwała, a właściwie odczytywała moje rozpaczliwe maile. Ona jako jedna z pierwszych zorganizowała podpisywanie petycji, którą zamieściłam na blogu i szukała sposobu jak mi pomóc. I pomogła, bardzo! Nie tylko otoczyła mnie swoimi anielskimi skrzydłami, ale wysłała do mnie kolejnego Anioła:)
 
Opowieść Druga.
Kinga.
Kinga jest archeologiem, nie prowadzi bloga i nie zna mojego bloga. Zna za to Anutka:) Jak to z Aniołami bywa nie wiem nawet jak Kinga wygląda, słyszałam za to, że jak to Anioł, jest piękna, dobra i niezwykła:) W przypadku Anioła wcale mnie to nie dziwi:) Tego posta piszę z mieszkania Kingi w Warszawie. Co ja tu robię? No cóż.... mieszkam po prostu wraz z Jasiem, Stasiem i Michasiem:) Dostałam klucze do tego mieszkania wraz z instrukcją jak mam załatwić darmowy turnus rehabilitacyjny dla Jasia w Centrum Zdrowia Dziecka. Załatwiłam i jestem w Warszawie, klucze czekały na mnie u pana stróża. Pani Archeolog jest na wykopach:) Przyznam się Wam w skrytości, że pierwsze co zrobiłam po wejściu do mieszkania Kingi to szybki przegląd ścian i półek w poszukiwaniu zdjęcia Anioła. Kto by nie chciał zobaczyć Anioła? Znalazłam tylko przypięty nad biurkiem wydruk z czarno-białej drukarki przedstawiający dziewczynę w czapce na głowie i wielkich ciemnych okularach:))) Nie poznałabym jej nawet gdyby stanęła tuż obok:))) Dodam tylko, że mieszkanie Kingi jest 50 metrów od wejścia do szpitala.
 
Opowieść Trzecia.
Beata.
Beata nie jest moją przyjaciółką, nawet nie jest bliską koleżanką. Ot znamy się, ja przyjaźnię się z Jej Mamą, spotykamy się czasem na imprezach rodzinnych. Powiedziałam tylko kilka słów: Jasiek chory, trzeba podpisać petycję, pomożesz? Ona nawet nie chciała gadać ze mną za długo, bo głos jej drżał. Na drugi dzień rozesłała maile w banku, w którym pracuje. Tego dnia pod petycją aż zrobiło się gorąco:))) Ludzie z Multibanku ostro ruszyli do akcji, prawie 400 osób podpisało petycję! Niektórzy zadeklarowali dodatkową pomoc, że mają znajomych w Klinice Chorób Mięśni itp.
 
Opowieść Czwarta.
Kasia.
O tym, że Kasia jest Aniołem to ja wiedziałam od samego początku. Z wyglądu wcale Anioła nie przypomina - seksowna brunetka o diabelskich oczach i figurze wzbudzającej u mężczyzn myśli na pewno nie anielskie, choć w zasadzie może i właśnie anielskie;)  Kiedy Ją poznałam, aplikowała o pracę u mnie. Mój znajomy, który był świadkiem naszego spotkania zawołał po Jej wyjściu: "Ale tego Anioła to musisz zatrudnić!" Zatrudniłam:) Zaprzyjaźniłyśmy się na śmierć i życie, a myślałam, że to możliwe tylko wśród nastolatek:))) Kasia ostatnio zrobiła przyjęcie urodzinowe, a jednocześnie pożegnalne z Dubajem, w którym mieszka. Wraca na jakiś czas do Polski. Zapraszając gości zapowiedziała, że nie chce żadnych kwiatów, prezentów, czekoladek, wina, nic z tych rzeczy. Każdy z gości został zobowiązany do przyniesienia kwoty równoważnej z przynajmniej jedną godziną rehabilitacji dla Jaśka. Dzięki temu, że goście Kasi najwyraźniej też z Aniołów, jedziemy z Jasiem we wrześniu na dwa tygodnie do Gdańska do najlepszej rehabilitantki w Polsce, która będzie nas prowadziła i pomagała zmagać się z Potworem. Kasia jest Matką Chrzestną Mojego Chorego Gałgana.
 
Opowieść Piąta.
Małgosia.
Nie zaskoczę Was jak powiem, że Małgosia jak i pozostałe Anioły jest piękna, dobra i niezwykła:) Znamy się ze studiów, właściwie wówczas była to tylko powierzchowna znajomość. Spotkałyśmy się ponownie po 20 latach i Małgośka weszła w moje życie jak burza:) Energia, niezłomność, wiara w cuda to wszystko co wniosła w moje życie. Ona nie pozwala mi mieć czarnych myśli, nawet jak spróbuję powiedzieć coś smutnego, to zagada mnie na śmierć tym swoim słodkim głosikiem, którym z szybkością petardy wypowiada same optymistyczne rzeczy. Pomaga mi tłumaczyć artykuły naukowe o Potworze i po prostu jest tuż obok. Sama przeszła w życiu nie jedno, ale dzięki temu ma taka siłę, którą góry można przenosić.
 
Wokół mnie zawirowało, zrobiło się jakoś jaśniej, widzę, że Aniołów przybywa z każda chwilą:) Z taką Armią to na pewno pokonamy Potwora!!!
 
Nie wspomniałam dzisiaj o wszystkich Aniołach i Aniołkach, o koleżankach bloggerkach, które mnie wspierają, choć nie znamy się przecież w realnym życiu, o rodzinie, przyjaciołach, znajomych... Myślę, że nie raz jeszcze Wam napiszę o ich anielskiej mocy, którą mnie obdarzają. Dzisiaj tylko chcę powiedzieć jedno: anioły są wśród nas i niech nikt w to nie wątpi:)

wtorek, 2 lipca 2013

"Ta ostatnia niedziela...

dzisiaj się rozstaniemy, dzisiaj się rozejdziemy.... Ta ostatnia niedziela, moje sny wymarzone,
szczęście tak upragnione, skończyło się...."
 
Pamiętacie tę piosenkę? Zarówno tekst, jak i melodia są takie nostalgiczne... śpiewał ją Mieczysław Fogg, a wersję rosyjską można usłyszeć w filmie Nikity Michałkowa "Spaleni Słońcem" I dziś parę słów o tym, nagrodzonym Oscarem filmie. Zobaczymy tam sielankową wieś, urzekającą swoim wizerunkiem, rodzinę pędzącą banalnie szczęśliwe, proste życie, które wypełniają codzienne drobiazgi: ktoś pije herbatę z samowara, ktoś pędzi na koniu przez pola, ktoś biega po łące, mąż kocha się z żoną na strychu, ktoś tańczy.. Ot zwykłe życie. Jak do tego dodamy letnią atmosferę rosyjskiego popołudnia, słońce i światło to już na pewno poczujecie ten niezwykły klimat. Jednak tę sielankę zakłóci coś, wydarzenie, które na zawsze zmieni to bajkowe życie. Film jest piękny, ale smutny. Komizmowi, romantycznym sceneriom towarzyszy tragizm, dramat czai się tuż, tuż. "To już ostatnia niedziela..."
 
Dzisiaj podziwiając najnowsze wydanie Green Canoe Style i patrząc na sesję z mojego domu ogarnął mnie taki nieco  nostalgiczny nastrój. Pamiętam tę niedzielę, kiedy przyjechała Asia. Czekałam na nią z niecierpliwością, przecież jak wiadomo, taka sesja jest marzeniem wielu z nas. Był cudowny, letni dzień, praca nad zdjęciami przebiegała sprawnie, było dużo śmiechu, odkrywania się nawzajem, poznawania, rozmów. Fantastyczny, sielankowy dzień. Dziękuję Ci Asiu, to była naprawdę wielka przyjemność, gościć Cię u nas:)
 
Kiedy słońce powoli chyliło się ku zachodowi, musieliśmy przyspieszyć prace nad sesją. Mój mąż przygotował doskonały obiad.... Były gruszki z serem pleśniowym i boczkiem podlane sosem z malin, był egzotyczny kurczak "butter chicken", sałatka tabouleh, było pysznie i wesoło. Jedliśmy w pośpiechu nie zaprzestając gadać i śmiać się. Jednak ja musiałam szybciej wstać od stołu niż pozostali. Musiałam spakować walizkę dla siebie i Jaśka, ponieważ znajoma lekarka załatwiła nam przyjęcie w Szpitalu Matki Polki w Łodzi. Trzeba było przebadać Jasia i wykluczyć jakąś straszną chorobę, której nazwy nawet wtedy nie pamiętałam.... Wiem tylko, że chwilę rozmawiałam o tym z Asią i stwierdziłyśmy obie, że lekarze to zawsze na wyrost coś palną i potem człowiek musi się niepotrzebnie martwić.
 
Niedziela powoli się kończyła, Asia została sama w naszym domu, żeby dokończyć pracę, a ja, Michał i Jasiek pojechaliśmy do tego szpitala. Nawet nie wiedzieliśmy, że Asia właśnie uchwyciła na zdjęciach naszą ostatnią niedzielę. Niedzielę beztroską, niedzielę cudownie słoneczną, niedzielę, której nie zakłócał jeszcze cień Potwora. Naszą ostatnią sielankową niedzielę i nasze bajkowe, banalnie szczęśliwe i proste życie, które już nigdy nie będzie takie samo... Tej niedzieli nasze życie miało się zmienić na zawsze...
 
Zapraszam Was do obejrzenia zdjęć i może posłuchajcie też piosenki Miecia Fogga, a w wolnej chwili obejrzyjcie stary, dobry film Michałkowa....
 
 

Serdecznie pozdrawiam!

czwartek, 13 czerwca 2013

Walczymy z Potworem!

  
  
   Dziękuję... po prostu dziękuję... za wasze wsparcie, za ciepłe słowa, za kopa w cztery litery. Małgosiu, masz rację, że bluźniłam pisząc, że nie ma już nic... Nadal jesteśmy, trwamy, a nasz świat owszem zachwiał się w posadach, ale nie runął. Nie pozwolimy na to!
   Wielu z Was pyta czy jestem pewna diagnozy, czy sprawdziłam, powtórzyłam badanie, skonsultowałam z innym lekarzem...  Oczywiście, że tak... Od momentu diagnozy, która została mi przekazana w dniu 20 maja do dzisiaj, poruszyłam niebo i ziemię. Powtórzyłam badania krwi, skonsultowałam się z najlepszymi w Polsce specjalistami od tej choroby. Byłam w Warszawie w klinice na Banacha u dr Kostery-Pruszczyk, rozmawiałam z dr Radwańską, w niedzielę idę na spotkanie z dr. Łusakowską. Pościągałam wieści zza granicy o najnowszych osiągnięciach medycyny. Jedyne czego jeszcze nie mam to wyniku badania genetycznego, które powie nam jaka to mutacja. Czekamy do połowy lipca. Ten wynik jest dla nas bardzo ważny, od niego zależy czy mamy szansę na leczenie w przyszłości. O samej chorobie nie chcę tu pisać, bo zapewne każdy z Was już przeczytał o co chodzi w tym gównie.
   Chcę napisać tu o naszej nadziei, wierze i duchu walki.
   Na świecie trwają bardzo zaawansowane badania nad terapiami na chorobę Jasia. Niektóre z nich są już w III fazie badań klinicznych, czyli ostatniej przed wprowadzeniem leku na rynek. Mam w tej chwili kontakty z wieloma krajami w Europie i Stanami Zjednoczonymi i śledzę na bieżąco wszystkie wiadomości na ten temat. Wynik badania genetycznego albo da nam szansę na przyszłą terapię, albo ją nam odbierze. Na razie czekamy...
 
   Nasze czekanie to nie siedzenie z założonymi rękami, o nie! Wydaliśmy walkę Potworowi! Nie zmoże Nas zbyt łatwo. Rozpoczęliśmy specjalistyczną rehabilitację z fizjoterapeutką (Paulinko, dzięki, że z nami jesteś:), która ma doświadczenie w walce z Potworem. Pod jej fachowym okiem szkolimy się również my sami i dziadkowie, gdyż codzienne ćwiczenia są koniecznością, a z rozbrykanym dwulatkiem nie jest łatwo:) Dwa razy w tygodniu chodzimy na basen, gdzie bliźniaki szaleją, a Jasiek ma szansę nauczyć się pływać.
 
A propos: czy znacie może kogoś z okolic Łodzi, kto zajmuje się nauką pływania takich maluchów? Pilnie poszukuję...
 
   Najważniejsze dla nas w tej chwili to dbanie o jak najlepszy rozwój ruchowy Jaśka. W tej chwili Potwór jest wolniejszy niż postępy Jasia, musimy więc jak najlepiej wykorzystać ten czas. Musimy sprawić, by do 6 roku życia osiągnął maksymalny rozwój ruchowy, by wzmacniać jego osłabione mięśnie i zapobiegać przykurczom. To nasz cel. Nie chcę w tej chwili myśleć o odległej przyszłości ani roztaczać przed Wami i sobą wizji tragicznych. Postanowiłam za wszelką cenę żyć tym, co jest DZISIAJ i tego się trzymam.
 
   Będziemy nadal się śmiać, żyć pełną piersią, wygłupiać, uczyć jazdy na rowerze, spotykać z przyjaciółmi, pić wino... A Potworowi dzień po dniu, i jak najdłużej się da, będziemy pokazywać język!
 
   "Kto się złości na swoją cho­robę, ten ją nieza­wod­nie pokona. " Iwan Turgieniew
(Beata, dzięki za ten cytat:)
Wasza Bella
Walcząca z Potworem

PS: proszę podpiszcie petycję do rządu amerykańskiego z prośbą o wprowadzenie leku na rynek, który ma szansę pomóc Jaśkowi i innym chłopcom cierpiącym na DMD
tu jest link:
http://www.change.org/petitions/fda-please-approve-the-medicine-my-boys-need-to-survive-both-of-my-sons-deserve-to-live?share_id=DKkSQNXALA&utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false