Opowieść na czas Świąt, opowieść o miłości...

dla rodziny DMD, ale nie tylko
dla rozczarowanych
dla tych, co się boją
dla tych, co są w żałobie
dla tych, co doznali straty
dla tych, co chcą kochać
dla mnie i dla Ciebie...

(pozwoliłam sobie przetłumaczyć pewien tekst, który lekko zaadaptowałam. Autorem jest Emily Perl Kingsley.)

ZAPRASZAMY DO HOLLANDII...

Często jestem pytana o doświadczenia związane z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego w celu uświadomienia innym ludziom, którzy nie doznali tego unikalnego stanu, czym jest takie doświadczenie i co ja czuję...

Wyobraźcie sobie taką sytuację....

Kiedy planujesz dziecko to jakbyś zaczął właśnie planować najbardziej fantastyczne wakacje. Wakacje życia. Do pięknej słonecznej Italii Nic się nie liczy, wszystkie przeszkody, niedomówienia idą w kąt. Liczą się tylko te plany.

Kupujesz kilka przewodników, ustalasz trasę... Koloseum, David Michała Anioła, Gondole w Wenecji...

Czujecie już to włoskie słońce, wyobrażacie sobie ten pejzaż?

Nawet uczysz się paru przydatnych zwrotów po włosku. To wszystko jest szalenie ekscytujące...

Po miesiącach niecierpliwego oczekiwania, ten wspaniały dzień wreszcie nadchodzi Walizki spakowane i jesteś gotów do podróży, wsiadasz do samolotu, lecisz i marzysz o nowej przygodzie. Kilka godzin później, samolot ląduje. Piękna stewardesa przychodzi i mówi: "WITAMY W HOLLANDII"

"Hollandia"???!!?? Co masz na myśli mówiąc "Hollandia"??? Przecież wykupiłem bilety na lot do Italii?? Ja mam być dzisiaj we Włoszech!! Całe życie marzyłem o słonecznych Włoszech!!!
Niestety nastąpiła zmiana w planie lotu. Samolot wylądował już i musisz tu zostać...

Ważne jest to, że samolot nie wylądował w jakimś okropnym i parszywym miejscu pełnym zarazy, głodu i brudu. Nie...

To po prostu inne miejsce...

Więc musisz iść po nowe przewodniki, nauczyć się nowego języka. Spotkasz ludzi, których wcześniej nie miałbyś szans poznać.

To po prostu inne miejsce...

Tu jest nieco mniej słonecznie, nieco mniej krzykliwie, czas płynie inaczej. Po chwili, po kilku dniach pobytu zaczynasz rozglądać się wokół i łapać oddech. Zaczynasz dostrzegać nową rzeczywistość...
że Hollandia ma wiatraki...
i Hollandia ma tulipany....
Hollandia ma nawet Rembrandta...

Jednak wszyscy Twoi znajomi wciąż ciągle podróżują do Italii w tę i z powrotem. Opowiadają potem jak cudowne chwile tam spędzili. I Ty przez resztę życia będziesz mówił: "Tak wiem, też miałem tam jechać, też to planowałem....

I ten ból, który nigdy, nigdy, nigdy nie odejdzie.... ponieważ utrata możliwości spełnienia tego marzenia to naprawdę znacząca strata. Prawdopodobnie największa w Twoim życiu... Prawdopodobnie nic już nigdy nie dotknie cię bardziej, mocniej, głębiej... to niegojąca się rana...
Lecz jeśli spędzisz swoje jedno, jedyne życie na żałobie za niespełnionym marzeniem o cudownych wakacjach w Italii, Twoje serce nigdy nie stanie się wolne by móc cieszyć się tym bardzo wyjątkowym, bardzo specjalnym i jedynym w swoim rodzaju miejscem, w którym przez przypadek utknąłeś... Hollandią...

Musisz wierzyć, że wakacje w Italii jeszcze przed Tobą. Być może jeszcze nie raz ktoś zabierze Cię na lotnisko i zostawi w poczekalni, ale Ty po prostu odkrywaj Hollandię, szukaj w niej chwil radości i miejsc dających ukojenie. Kiedyś jeszcze wsiądziesz do właściwego samolotu i poczujesz na twarzy włoskie słońce...

Trzeba marzyć:)

DO IT YOURSELF czyli mały tutorial przedstawiający pewną metamorfozę...

Witajcie Kochani :) Dziś zupełnie z innej beczki.

   W zeszłym roku pożegnałam moja wieloletnią psią towarzyszkę Lulę. Lula była ze mną 18 lat..., całe moje dorosłe życie. Znała mnie na wylot, wszystko o mnie wiedziała, znała moje największe tajemnice. Słynęła z bardzo ekstremalnych rozwiązań, kiedy znajdowałyśmy się w sytuacjach bez wyjścia. Kiedyś na przykład, kiedy płakałam tak bardzo, że nie mogłam się w żaden sposób uspokoić, wskoczyła na łóżko i nasikała mi na głowę... Cóż... osiągnęła efekt natychmiastowy... :)

Lula reagowała na każdą moja zmianę nastroju, ton głosu, wiedziała kiedy należy zejść mi z drogi i schować się w ciemny kąt i wiedziała kiedy potrzebuję czułości. Wskakiwała mi wtedy na kolana i kładła łapy na moich ramionach patrząc poważnie w oczy.

Odeszła latem. Usiadłyśmy razem pod jabłonką, była już bardzo słaba, położyłam jej rękę na głowie i pozwoliłam zasnąć w spokoju. To było dwa miesiące po diagnozie Jasia. Płakałam nad stratą przyjaciółki, płakałam nad życiem, które wtedy dla mnie zakończyło się, płakałam nad Jasiem, nad sobą, nad moją rodziną....

   Zostały w naszym domu dwa psy: Lucjan i Fifi. Niektórzy uważali, że przy obecnych problemach, to już wystarczająca ilość: "Dziewczyno, ty już nie bierz nic sobie na głowę, ty się zajmij sobą, dziećmi..." Często to słyszałam. W sumie, mieli rację... Pogrążona w bólu, otępiona chorobą mojego synka, nie mogłam patrzeć na świat, nie mogłam myśleć o niczym innym. Moje psy chodziły same sobie, nie rozumiały dlaczego nikt ich nie głaszcze, nie bawi się z nimi.

   Ja jednak jestem twarda. Podniosłam się z kolan, zaczęłam walczyć. Narastała we mnie złość: na Boga, na świat, na ludzi, na los, na męża. Ta złość ciągle jest we mnie. Po roku od diagnozy jestem już innym człowiekiem. Podobno robię dużo dobrych rzeczy, pomagam ludziom, dużo osób mnie chwali, dużo dziękuje, ale ja nie jestem już takim człowiekiem, jak dawniej. Zrobiłam się czarno - biała, rozwiązuję sprawy tylko w układzie zero jedynkowym. Wymiotłam z mojego życia ludzi, którzy nie poradzili sobie z chorobą mojego syna, wymiatam tych, którzy się wahają, którzy są zbyt słabi, żeby mi towarzyszyć w mojej drodze. Widzę, że brakuje mi pobłażliwości, zrozumienia, łagodnej oceny świata... Podejmuję decyzje, z nikim ich nie konsultuję, realizuję swoje cele.

   I tak ostatnio, za sprawa mojej decyzji, pojawiła się w naszym domu: Józefina. Od razu pragnę napisać wszystkim, którzy uznają, że jestem kobietą o wielkim sercu (Marto, Agnieszko, to do was :)). Decyzję podjęłam ze złości na podłych ludzi, którzy traktują zwierzęta jak rzeczy, których można się pozbyć, jak już owa "rzecz" stanie się stara, brzydka i schorowana. Nie z miłości, wielkoduszności i innych wielkich emocji. Ze złości, tak właśnie.

I teraz obiecany tutorial:

1. szukacie najbliższego schroniska

2. wchodzicie na jego stronę inetrnetową

3. szukacie psów starszych, brzydkich, zaniedbanych, takich, których nikt nie chce. Te ładne, młode znajdą dom bardzo szybko.

4. mój wybór padł na psinę, o której słyszałam, że źle z nią (przyjaciółka, taka o naprawdę wielkim sercu ją widziała)

5. prowadzimy do weterynarza


6. strzyżemy
7. kąpiemy

Moja Józka wymagała trochę pracy: rak sutka, wrzód na oku, prawie ślepa, prawie głucha, zapchlona, z chorobą skóry. Ogarnęłysmy to :)

8. robimy z psiny gwiazdę:

9. tłumaczymy jej zasady panujące w domu:

10. poznajemy z resztą psiego towarzystwa:

11. na pierwszą noc, przydaje się opieka:

12. i mamy w domu, kolejnego przyjaciela, który nas nie opuści, jak się dowie, że coś nam w życiu nie poszło :)

Polecam kochani.

ZRÓBCIE TO SAMI
DO IT YOURSELF




Bella Pełna Złości

Co się roi w umyśle szalonej i zdeterminowanej matki?

Johny Gałgano w Belgii po pierwszej wizycie u lekarza, który dał nadzieję na lepszą przyszłość.

Dziękujemy wszystkim za zaangażowanie w zbieraniu dla Jasia 1%. Wasze wpłaty dotrą do nas około października. Nie będziemy mieć informacji imiennej od kogo są te wpłaty, więc nie będziemy mogli podziękować Wam osobiście. Chcę więc tutaj publicznie przesłać Wam ogromnego buziaka za to, że nas wspieracie.

Przed nami wizyta w Paryżu. Wkrótce opowiem Wam czy są jakieś nadzieje tu w Europie dla Jasia. Na razie wydarzyło się jedno piękne zwycięstwo w USA. Dzięki tysiącom podpisów pod petycją, którą i ja zamieszczałam na swoim blogu, i którą i Wy w dużej mierze podpisywaliście udało się doprowadzić do tego, by amerykańska komisja akceptująca leki (FDA) ugięła się pod naporem opinii publicznej i zezwoliła na złożenie podania o akceptację leku dla Jasia i innych chłopców, którzy potrzebują usunąć 51 ekson w genie dystrofiny (to 13% chłopców z tę chorobą). Amerykański producent leku, firma Sarepta ma złożyć podanie do końca tego roku. FDA przedstawiła im jasne wytyczne odnośnie danych, jakie maja przedstawić. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem pierwszy lek w dziejach na dystrofię wejdzie do obrotu latem 2015 roku w USA.

Czy się cieszę??? Bardzo!!!

Jednak nie jest to takie proste jakby się mogło wydawać. Już kiedyś pisałam, że są dwie firmy produkujące ten sam lek. Europejska firma opatentowała swój lek na terenie Europy i firma z Ameryki nie będzie mogła swojego leku w żaden sposób rozpowszechniać w Europie. Nie będzie można go sprowadzić w sposób oficjalny. Nieoficjalny też będzie niemożliwy. Jednorazowa dawka leku to koszt 5000 euro, a trzeba go podawać raz w tygodniu do końca życia, więc jest on całkowicie poza zasięgiem jakiejkolwiek zbiórki publicznej. 

Co nam pozostaje???  Uff kochani.... nie uwierzycie nawet jakie sposoby rozważam... ale po kolei....

Jak lek wejdzie w Stanach, to przecież europejskie fundacje nie dopuszcza byśmy patrzyli jak dzieci za oceanem stabilizują się, a nasze powoli umierają??? Chyba... Może więc wymyślą jakiś sposób, by europejska Prosensa zdjęła patent i pozwoliła sprzedawać lek na terenie Europy, wówczas będziemy walczyć o refundację. Ale to są lata, lata w czasie których część dzieci umrze, część straci bezpowrotnie szanse na poruszanie się na własnych nogach, część już nie będzie w stanie samodzielnie oddychać itd, itd

Ja w swoim szalonym umyśle już się zastanawiam jak się dostać do Stanów by zdobyć ten lek jak najwcześniej żeby utrzymać Jaśka na nogach. Szeroko zakrojona akcja napadu na magazyn z lekiem chyba jednak nie wchodzi w grę... 

Co mi zostaje??? Co zrobić żeby objąć dziecko ubezpieczeniem zdrowotnym w USA????

- loteria wizowa- szanse jak w losowaniu toto lotka, ale jakbym zdobyła wizę to by było nieźle (będzie w pażdzierniku)

- wiza pracownicza - nie mam pojęcia jak ją zdobyć i czy miałabym szansę, w trakcie sprawdzania....

- rozwód z aktualnym M. i ślub z z Amerykaninem - tylko czy od razu moje dziecko zostałoby objęte ubezpieczeniem? nie wiem.... sprawdzam to.

- i, uwaga, najbardziej kontrowersyjny sposób - fikcyjna adopcja ze wskazaniem, czyli znajduję zaufaną osobę, która ma obywatelstwo i oddaje Jasia do adopcji. Adopcja jest fikcyjna, tylko na papierze, a dziecko od razu ma ubezpieczenie i może dostać lek na receptę....

I to są teraz tematy, które roją się w mojej głowie. A może Wy znacie sposoby, których ja jeszcze nie rozważyłam???  Wezmę pod uwagę każdy, najbardziej niezgodny z prawem, kontrowersyjny, nielegalny, głupi..... KAŻDY!

Chyba nie istnieje siła, która by mnie zatrzymała przed ochroną Jaśka - Gałgana przed Potworem. Nie załamie mnie żaden hejter, który zaatakuje znienacka ani głupia gadanina o moralności i etyce mojego postępowania. Ja nie będę płakała w poduszkę, a jeśli już, to tak, by nikt tego nie widział. 

Ja będę walczyła!

Wasza Bella Co Potworowi Śmieje Się W Twarz.

Podsumowanie roku, który minął...

Witajcie w Nowym Roku.

Nigdy nie wierzyłam w przesądy, zabobony, czarnego kota, plucie przez lewe ramię ani w magię cyfr. TRZYNASTKA to dla mnie kolejna cyfra po dwunastce i przed czternastką. Jednak rok 2013 dał mi nieźle w kość. I bynajmniej nie z tego powodu, że skończyłam w tym roku w listopadzie 40 lat (słownie: CZTERDZIEŚCI.... - jak to możliwe????) W sumie jako urodzona w 1973 mogłam się tego spodziewać, a jednak jestem niebywale zaskoczona....;)

 

Jednak wszystkie inne wydarzenia jednoznacznie świadczą o tym, że 13 to absolutnie fatalna cyfra. Choroba Jaśka zwaliła mnie całkiem z nóg. I pomimo, że przed Wami i innymi pokazuję oblicze walecznej matki, to czasem mam ochotę wyć do księżyca.

Wiem, że czekacie na kolejne informacje o tym co u Nas i nie chcę Was zawieść, ale póki co nie jest zbyt optymistycznie. Choroba jeszcze nie postępuje zbyt gwałtownie, cieszymy się każdą "normalną" chwilą i staramy się, by Jasiek nie czuł, że w nasze serca wkrada się czarna rozpacz. 

Stan opieki medycznej na rok 2013 w Polsce to istna makabra. Brakuje lekarzy z wiedzą na temat dystrofii, brakuje rehabilitantów, którzy chcą się uczyć, brakuje wsparcia w postaci pomocy Państwa Polskiego. Za granicą wygląda to znacznie lepiej, my zdecydowaliśmy się na leczenie we Francji, choć nie jest to najlepsza opcja finansowa dla nas, bo niestety nie mamy nikogo w Paryżu u kogo moglibyśmy zatrzymać się na trzy noce raz na 6 miesięcy i bilety też akurat nie należą do najtańszych. Natomiast Francja jako jedyne państwo w Europie dopuszcza możliwość uczestnictwa dziecka zza granicy w próbach klinicznych z lekiem, co na ten czas stanowi naszą jedyną nadzieję. Gdybyśmy dostali się do takiej próby, Jaś miałby szansę na spowolnienie choroby lub nawet na zatrzymanie jej. Będziemy więc grzecznie jeździć i marzyć, że może się uda. Póki co nie kwalifikujemy się do prób, gdyż nie są prowadzone na dzieciach poniżej 5 roku życia, ale być może coś się zmieni w tej materii. Klinika w Paryżu to jeden z największych w Europie ośrodków badań nad dystrofią. 

Postanowiliśmy, że zaczniemy zbierać dla Jaśka pieniądze przez Fundację Dzieciom: "Zdążyć z Pomocą". Musimy dopilnować, by utrzymać Jasia w jak najlepszej formie: codzienna rehabilitacja, najlepsza dieta, suplementacja, sterydoterapia. Jeżeli chcielibyście się dołączyć do naszej walki z Potworem, to są dwie opcje:

1) Podaruj Jasiowi 1 % podatku
 W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
 W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
22646 - Jan Różański
 Zaznacz proszę w zeznaniu podatkowym pole „Wyrażam zgodę”.


2) Wpłata dowolnej kwoty w dowolnej chwili:
 Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
22646 - Różański Jan- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Będziemy wdzięczni za każdy najmniejszy gest pomocy:)

Teraz obserwujemy co dalej z badaniami nad lekiem. Opcje dla Jasia mamy takie:

1. usunięcie eksonu 51 - w tej chwili w Europie próby zostały przerwane i czekamy co dalej. W Stanach mieli zaakceptować lek, który usuwa ten ekson, ale chwilowo komisja wstrzymała tę decyzję i też czekamy co dalej. Mówi się coś o roku 2018, 2019 (nie chcecie wiedzieć, jakie słowa kłębią się w mojej głowie, kiedy podaję tak odległe daty - Jasiek będzie miał wtedy już tylko 50% swoich mięśni)

2. usunięcie eksonu 53 - próby trwają w Paryżu, Londynie, Rzymie i Belgii, na razie są to małe grupy dzieci, po 10-12 chłopców w każdym kraju. W Stanach jeszcze się nie zaczęły. Być może jak pojawi się decyzja pod koniec 2014 roku o rozszerzeniu tych prób na młodszych chłopców, to może, może, może pojawi się jakaś NADZIEJA....

3. utrofina - białko, które może zastąpić dystrofinę, której chorzy chłopcy nie mają. Próby trwają na pacjentach w Londynie, ale na razie nic nie wiadomo z jakimi efektami. Czekamy...

Jeszcze oczywiście są prowadzone inne badania, które mogłyby pomóc, ale na razie wydają się być bardzo odległe w czasie. Te trzy powyższe wydają się być najbliżej.

W roku 2013 pożegnałam tez moją ukochana suczkę Lulę. Była ze mną od zawsze. Przeżyłyśmy wspólnie 18 lat. Moja przyjaciółka była przekonana, że Lula nigdy nie odejdzie, bo psina myśli, że jest w raju i nie ma zamiaru wybierać się na inny świat. No cóż... jednak nie ma jej już ze mną, nie wtulę się w jej futerko i nie powierzę swoich nowych sekretów, żalów i radości... Stasio ją wciąż pamięta i mówi:  "Lula jest aniołkiem i fruwa: fru, fru, fru nad lasem..." I tak pewnie jest...

Na koniec tego pechowego roku stłukłam moją ulubioną figurkę Maryjki, którą wiele razy pokazywałam Wam na zdjęciach, m.in.: TUTAJ.

Rozbiła się w drobny mak...

I chyba teraz rozumiecie dlaczego na starość niektórzy robią się przesądni???

Tfu, tfu na psa urok!!!

Wasza Przesądna Bella.

 PS: przytrafiły się też miłe historie w tym pechowym roku, ale jakoś zabrakło mi na nie miejsca. To były historie z marzeń każdej wnętrzarskiej bloggerki, którą wydawałam się być jeszcze rok temu. Miałam sesję w sierpniowym "Moim mieszkaniu", pojawił się artykuł w sierpniowych "Dobrych Radach" o tym, jak organizowałam wraz z sąsiadami pchli targ w Grabinie. Była też sesja do Green Canoe style, ale o tym jeszcze Wam napisałam. Po prostu nie potrafiłam się tym cieszyć, tak jakbym cieszyła się przed 20 maja 2013. A zdjęcia były naprawdę pięknie zrobione przez Asię Zielonoczółenkową.

Jeszcze raz żegnam się z Wami :) Pa! Do następnego przeczytania:)