O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

wtorek, 24 grudnia 2013

Wesołych Świąt

video


Jaś z lewej, Staś z prawej. Pozdrawiamy, obiecujemy, że wkrótce się odezwiemy i opowiemy co u Nas. Dziękuję Kochani za maile, za życzenia, za waszą pamięć. Buziaki!

niedziela, 22 września 2013

Przyszłość bloga, wykład z genetyki, rozwój medycyny i nasze życie...

Witajcie Kochani

   minęły wakacje, zauważyliście? Patrzę na mój trawnik zasypany żółtymi liśćmi i myślę: jak to? przecież niedawno czułam na twarzy pierwsze promienie wiosennego słońca? Mój czas płynie jakoś inaczej od 19 maja...
   Zniknęłam blogowo, nie zaglądam do Was, nie komentuję... Myślałam że ten mój mały babski, wirtualny światek też już przestał istnieć... Ale jak się okazuje tak nie jest. Wy jesteście, zaglądacie do mnie, ślecie pełne wsparcia maile, część z Was znalazła mnie na facebooku. Jesteście niesamowici! Moi Kochani Podczytywacze:) Moi Wirtualni Przyjaciele:)
   Zastanawiałam się nad przyszłością mojego bloga. Czy go prowadzić dalej, o czym pisać, czy to w ogóle ma sens...? Decyzję podjęłam dzięki Wam. Dziękuję Kochani. Zostaję.
   Blog jako forma zapisków dnia codziennego, tego co jest dla mnie ważne, tego czym żyję na co dzień, taki blog ma sens! Ten blog to moja terapia, chwila wytchnienia, czasem krzyk rozpaczy, czasem uśmiech szczęścia. To miejsce, w którym mogę przelać moje myśli, podzielić się z innymi kawałkiem mojej duszy. I czy piszę o dekoracji wnętrz czy o chorobie mojego Gałganka, to piszę o sobie, o swoim życiu, w którym przeplatają się różne nastroje, emocje, wydarzenia. I niech tak zostanie:) Może nie będzie to jednorodny pod względem tematycznym blog. Nie będzie tylko o dekoracjach, ani tylko o chorobie, będzie po prostu jak patchwork, na który składają się szmatki o różnej barwie, różnych wzorach i różnych fakturach. Jak życie... Zgadzacie się ze mną? Mogę zostać tu z Wami i pisać swój osobisty pamiętnik? Nie pogniewacie się jeśli ten blog będzie jak skład z mydłem i powidłem?
 
   Teraz słów parę o Jasiu i może malutkie wprowadzenie genetyczne do zrozumienia Potwora, z którym walczymy.  W ciele człowieka jest 20488 genów. U Jasia uszkodzeniu uległ najdłuższy gen w ciele człowieka. Gen dystrofiny. Ten "gigant" ma raptem 0,75 mm długości. Dystrofina jest potrzebna do mechanicznej stabilizacji komórek mięśniowych. Jaś nie ma w swoich włóknach mięśniowych dystrofiny, dlatego jego mięśnie zanikają... cały czas od urodzenia... dlatego od początku był słabszy...
   Gen dystrofiny składa się z 79 elementów zwanymi eksonami, które łączą się ze sobą jak puzzle. Jeśli uszkodzimy jeden z tych elementów, to układanka się nie składa. Gen może być uszkodzony na trzy różne sposoby:
1. Może wystąpić delecja (jak w komputerze: delete - skasuj), czyli niektórzy chłopcy będą mieli skasowany jeden lub kilka występujących po sobie eksonów.
2. Może wystąpić duplikacja czyli jak sama nazwa wskazuje jeden lub kilka eksonów będzie zduplikowanych (podwójnych).
3. Może powstać maleńkie uszkodzenie wewnątrz pojedynczego eksonu zwane mutacją punktową.
 
   Bardzo długo czekałam na wyniki Jasia. Po różnych zawirowaniach wreszcie nadszedł upragniony wynik: delecja eksonu 52, czyli u Jasia skasował się jeden maleńki elemencik, maleńki, a odpowiedzialny za tak wielkie spustoszenia w organizmie mojego dziecka. Skoro nie ma elementu 52, to element 51 nie pasuje do elementu 53 i żeby układanka nadal się składała należy usunąć jeszcze jeden element. U Jasia można usunąć 51 wówczas 50 składa się z 53 lub można usunąć 53 wówczas 51 składa się z 54. Popatrzcie na to jak się zazębiają te elementy, wtedy łatwo to zrozumieć.
 
 
   Metoda usuwania elementu 51 (exon skipping 51) jest najbardziej zaawansowaną metodą leczenia chorych chłopców. Dwa wielkie koncerny walczą o wprowadzenie leku na usuwanie 51 na rynek. Badania kliniczne prowadzone są w 50 ośrodkach na świecie, w 25 krajach... Usuwanie elementu 53 też jest bardzo blisko w kolejce, więc wiadomość o wyniku genetycznym Jasia była najlepszą wiadomością jaką chciałam usłyszeć. Czytając prasowe doniesienia z obydwu firm wszystko wskazywało na to, że w 2014 firmy te dostaną akceptację i będą mogły rozpocząć produkcję.
   Niestety piątek, 20 września przyniósł ogromne rozczarowanie. Jedna z firm, Prosensa, niestety ta, która miała patent na Europę najzwyczajniej na świecie wyłożyła się na III fazie (ostatniej) badań klinicznych. Faza ta nie powiodła się, nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Brało w niej udział 186 chłopców z całego świata. Lek nie zadziałał... Środowisko chorych na całym świecie okryło się żałobą... Tyle lat marzeń, poświęceń, ciężkiej pracy...
   Niestety to dla mnie straszny cios, ponieważ jestem umówiona 7 października na konsultację w Belgii, gdzie miałam omawiać z lekarzem szansę dostania się Jasia i innych chłopców z Polski do próby klinicznej z lekiem usuwającym element 53 właśnie firmy Prosensa. Mój synek miałby szansę dostać lek na długo przed wprowadzeniem go na rynek..., miałby szansę na to, by zatrzymać chorobę, by spowolnić spustoszenia, które czyni Potwór.... Lek ten niestety oparty jest o ten sam skład chemiczny, jak ten, który odniósł porażkę i jak pozostałe leki firmy Prosensa czyli usuwające elementy 51, 44, 45, 53, 52, 50, bo aż tyle miała w swoim portfolio ta holenderska firma. To były leki dla ponad 60% chorych chłopców....
   Została druga firma, Sarepta. Sarepta ma w zanadrzu lek usuwający 51, 53 i 45. Aż dwa z nich pasują Jaśkowi i to jest dobra wiadomość.!! To petycję na lek Sarepty podpisywaliście u mnie na blogu. To właśnie w tej chwili jedyna nadzieja dla Jasia. Sarepta jednak zakończyła dopiero drugą fazę, w której brało udział tylko 12 chłopców i tylko w Stanach. Może tak być, że komisja akceptująca leki nie zgodzi się po porażce firmy Prosensa na to, by zaakceptować lek, który był testowany na tak małej grupie, więc znów czekamy co czas przyniesie...
 
   Miejmy nadzieje, że przegraliśmy tylko bitwę, a nie całą wojnę....
 
   W między czasie stworzyłam na facebooku grupę: walka z Potworem DMD https://www.facebook.com/groups/166930470153720/, gdzie zamieszczam wszystkie najświeższe informacje na temat walki z Potworem, wyszukuję artykuły ze świata i tłumaczę je. Bardzo szybko grupa ta skupiła rodziców chorych chłopców z całej Polski, spragnionych informacji do tej pory niedostępnych w naszym kraju. Postanowiliśmy, że nie damy się tak łatwo. Pomiędzy kilkoma osobami z grupy wywiązała się już wirtualna znajomość i zorganizowałam na szybko zjazd u siebie w domu. Przyjechało 20 osób dorosłych, 12 dzieci, zrobiliśmy sobie piknik i zawarliśmy przymierze przeciw Potworowi :)
 
   Popatrzcie jak się bawiliśmy i jakie piękne mamy dzieciaki, dla których będziemy walczyć póki tchu w piersiach nam starczy:
 
 










 
 
 

   Trzymajcie za Nas kciuki, jak się modlicie, bez względu na to do jakiego Boga, to proszę módlcie się za Nas, wspierajcie Nas, bo czasem jest Nam naprawdę ciężko...
 
Wasza Bella Walcząca z Potworem.

 
 
 
  
 

czwartek, 25 lipca 2013

Opowieści o Aniołach.

Opowieść Pierwsza.
Anutek.
Anutek to znana Wam blogowa Królowa Matka. Nigdy się nie widziałyśmy, nie widziałam też nigdy zdjęcia Królowej. Anioły na ogół są tajemnicze...Wirtualnie znamy się ponad rok. Dopatrzyłyśmy się tylu podobieństw między nami, że uznałyśmy iż jesteśmy wirtualnymi siostrami-bliźniaczkami. Pewnie już to pisałam nie raz:) Kiedy pękło mi serce i nie byłam jeszcze gotowa na spotkanie ze znajomymi, przyjaciółmi i rodziną, to do niej skierowałam swoją rozpacz, swój ból i wściekłość. Ona jako pierwsza wysłuchiwała, a właściwie odczytywała moje rozpaczliwe maile. Ona jako jedna z pierwszych zorganizowała podpisywanie petycji, którą zamieściłam na blogu i szukała sposobu jak mi pomóc. I pomogła, bardzo! Nie tylko otoczyła mnie swoimi anielskimi skrzydłami, ale wysłała do mnie kolejnego Anioła:)
Opowieść Druga.
Kinga.
Kinga jest archeologiem, nie prowadzi bloga i nie zna mojego bloga. Zna za to Anutka:) Jak to z Aniołami bywa nie wiem nawet jak Kinga wygląda, słyszałam za to, że jak to Anioł, jest piękna, dobra i niezwykła:) W przypadku Anioła wcale mnie to nie dziwi:) Tego posta piszę z mieszkania Kingi w Warszawie. Co ja tu robię? No cóż.... mieszkam po prostu wraz z Jasiem i Stasiem. Dostałam klucze do tego mieszkania wraz z instrukcją jak mam załatwić darmowy turnus rehabilitacyjny dla Jasia w Centrum Zdrowia Dziecka. Załatwiłam i jestem w Warszawie, klucze czekały na mnie u pana stróża. Pani Archeolog jest na wykopach:) Przyznam się Wam w skrytości, że pierwsze co zrobiłam po wejściu do mieszkania Kingi to szybki przegląd ścian i półek w poszukiwaniu zdjęcia Anioła. Kto by nie chciał zobaczyć Anioła? Znalazłam tylko przypięty nad biurkiem wydruk z czarno-białej drukarki przedstawiający dziewczynę w czapce na głowie i wielkich ciemnych okularach:))) Nie poznałabym jej nawet gdyby stanęła tuż obok:))) Dodam tylko, że mieszkanie Kingi jest 50 metrów od wejścia do szpitala.
Opowieść Trzecia.
Beata.
Beata nie jest moją przyjaciółką, nawet nie jest bliską koleżanką. Ot znamy się, ja przyjaźnię się z Jej Mamą, spotykamy się czasem na imprezach rodzinnych. Powiedziałam tylko kilka słów: Jasiek chory, trzeba podpisać petycję, pomożesz? Ona nawet nie chciała gadać ze mną za długo, bo głos jej drżał. Na drugi dzień rozesłała maile w banku, w którym pracuje. Tego dnia pod petycją aż zrobiło się gorąco:))) Ludzie z Multibanku ostro ruszyli do akcji, prawie 400 osób podpisało petycję! Niektórzy zadeklarowali dodatkową pomoc, że mają znajomych w Klinice Chorób Mięśni itp.
Opowieść Czwarta.
Kasia.
O tym, że Kasia jest Aniołem to ja wiedziałam od samego początku. Z wyglądu wcale Anioła nie przypomina - seksowna brunetka o diabelskich oczach i figurze wzbudzającej u mężczyzn myśli na pewno nie anielskie, choć w zasadzie może i właśnie anielskie;)  Kiedy Ją poznałam, aplikowała o pracę u mnie. Mój znajomy, który był świadkiem naszego spotkania zawołał po Jej wyjściu: "Ale tego Anioła to musisz zatrudnić!" Zatrudniłam:) Zaprzyjaźniłyśmy się na śmierć i życie, a myślałam, że to możliwe tylko wśród nastolatek:))) Kasia ostatnio zrobiła przyjęcie urodzinowe, a jednocześnie pożegnalne z Dubajem, w którym mieszka. Wraca na jakiś czas do Polski. Zapraszając gości zapowiedziała, że nie chce żadnych kwiatów, prezentów, czekoladek, wina, nic z tych rzeczy. Każdy z gości został zobowiązany do przyniesienia kwoty równoważnej z przynajmniej jedną godziną rehabilitacji dla Jaśka. Dzięki temu, że goście Kasi najwyraźniej też z Aniołów, jedziemy z Jasiem we wrześniu na dwa tygodnie do Gdańska do najlepszej rehabilitantki w Polsce, która będzie nas prowadziła i pomagała zmagać się z Potworem. Kasia jest Matką Chrzestną Mojego Chorego Gałgana.
Opowieść Piąta.
Małgosia.
Nie zaskoczę Was jak powiem, że Małgosia jak i pozostałe Anioły jest piękna, dobra i niezwykła:) Znamy się ze studiów, właściwie wówczas była to tylko powierzchowna znajomość. Spotkałyśmy się ponownie po 20 latach i Małgośka weszła w moje życie jak burza:) Energia, niezłomność, wiara w cuda to wszystko co wniosła w moje życie. Ona nie pozwala mi mieć czarnych myśli, nawet jak spróbuję powiedzieć coś smutnego, to zagada mnie na śmierć tym swoim słodkim głosikiem, którym z szybkością petardy wypowiada same optymistyczne rzeczy. Pomaga mi tłumaczyć artykuły naukowe o Potworze i po prostu jest tuż obok. Sama przeszła w życiu nie jedno, ale dzięki temu ma taka siłę, którą góry można przenosić.
Wokół mnie zawirowało, zrobiło się jakoś jaśniej, widzę, że Aniołów przybywa z każda chwilą:) Z taką Armią to na pewno pokonamy Potwora!!!
Nie wspomniałam dzisiaj o wszystkich Aniołach i Aniołkach, o koleżankach bloggerkach, które mnie wspierają, choć nie znamy się przecież w realnym życiu, o rodzinie, przyjaciołach, znajomych... Myślę, że nie raz jeszcze Wam napiszę o ich anielskiej mocy, którą mnie obdarzają. Dzisiaj tylko chcę powiedzieć jedno: anioły są wśród nas i niech nikt w to nie wątpi:)

wtorek, 2 lipca 2013

"Ta ostatnia niedziela...

dzisiaj się rozstaniemy, dzisiaj się rozejdziemy.... Ta ostatnia niedziela, moje sny wymarzone,
szczęście tak upragnione, skończyło się...."
 
Pamiętacie tę piosenkę? Zarówno tekst, jak i melodia są takie nostalgiczne... śpiewał ją Mieczysław Fogg, a wersję rosyjską można usłyszeć w filmie Nikity Michałkowa "Spaleni Słońcem" I dziś parę słów o tym, nagrodzonym Oscarem filmie. Zobaczymy tam sielankową wieś, urzekającą swoim wizerunkiem, rodzinę pędzącą banalnie szczęśliwe, proste życie, które wypełniają codzienne drobiazgi: ktoś pije herbatę z samowara, ktoś pędzi na koniu przez pola, ktoś biega po łące, mąż kocha się z żoną na strychu, ktoś tańczy.. Ot zwykłe życie. Jak do tego dodamy letnią atmosferę rosyjskiego popołudnia, słońce i światło to już na pewno poczujecie ten niezwykły klimat. Jednak tę sielankę zakłóci coś, wydarzenie, które na zawsze zmieni to bajkowe życie. Film jest piękny, ale smutny. Komizmowi, romantycznym sceneriom towarzyszy tragizm, dramat czai się tuż, tuż. "To już ostatnia niedziela..."
 
Dzisiaj podziwiając najnowsze wydanie Green Canoe Style i patrząc na sesję z mojego domu ogarnął mnie taki nieco  nostalgiczny nastrój. Pamiętam tę niedzielę, kiedy przyjechała Asia. Czekałam na nią z niecierpliwością, przecież jak wiadomo, taka sesja jest marzeniem wielu z nas. Był cudowny, letni dzień, praca nad zdjęciami przebiegała sprawnie, było dużo śmiechu, odkrywania się nawzajem, poznawania, rozmów. Fantastyczny, sielankowy dzień. Dziękuję Ci Asiu, to była naprawdę wielka przyjemność, gościć Cię u nas:)
 
Kiedy słońce powoli chyliło się ku zachodowi, musieliśmy przyspieszyć prace nad sesją. Mój mąż przygotował doskonały obiad.... Były gruszki z serem pleśniowym i boczkiem podlane sosem z malin, był egzotyczny kurczak "butter chicken", sałatka tabouleh, było pysznie i wesoło. Jedliśmy w pośpiechu nie zaprzestając gadać i śmiać się. Jednak ja musiałam szybciej wstać od stołu niż pozostali. Musiałam spakować walizkę dla siebie i Jaśka, ponieważ znajoma lekarka załatwiła nam przyjęcie w Szpitalu Matki Polki w Łodzi. Trzeba było przebadać Jasia i wykluczyć jakąś straszną chorobę, której nazwy nawet wtedy nie pamiętałam.... Wiem tylko, że chwilę rozmawiałam o tym z Asią i stwierdziłyśmy obie, że lekarze to zawsze na wyrost coś palną i potem człowiek musi się niepotrzebnie martwić.
 
Niedziela powoli się kończyła, Asia została sama w naszym domu, żeby dokończyć pracę, a ja, Michał i Jasiek pojechaliśmy do tego szpitala. Nawet nie wiedzieliśmy, że Asia właśnie uchwyciła na zdjęciach naszą ostatnią niedzielę. Niedzielę beztroską, niedzielę cudownie słoneczną, niedzielę, której nie zakłócał jeszcze cień Potwora. Naszą ostatnią sielankową niedzielę i nasze bajkowe, banalnie szczęśliwe i proste życie, które już nigdy nie będzie takie samo... Tej niedzieli nasze życie miało się zmienić na zawsze...
 
Zapraszam Was do obejrzenia zdjęć i może posłuchajcie też piosenki Miecia Fogga, a w wolnej chwili obejrzyjcie stary, dobry film Michałkowa....
 
 

Serdecznie pozdrawiam!

czwartek, 13 czerwca 2013

Walczymy z Potworem!

  
  
   Dziękuję... po prostu dziękuję... za wasze wsparcie, za ciepłe słowa, za kopa w cztery litery. Małgosiu, masz rację, że bluźniłam pisząc, że nie ma już nic... Nadal jesteśmy, trwamy, a nasz świat owszem zachwiał się w posadach, ale nie runął. Nie pozwolimy na to!
   Wielu z Was pyta czy jestem pewna diagnozy, czy sprawdziłam, powtórzyłam badanie, skonsultowałam z innym lekarzem...  Oczywiście, że tak... Od momentu diagnozy, która została mi przekazana w dniu 20 maja do dzisiaj, poruszyłam niebo i ziemię. Powtórzyłam badania krwi, skonsultowałam się z najlepszymi w Polsce specjalistami od tej choroby. Byłam w Warszawie w klinice na Banacha u dr Kostery-Pruszczyk, rozmawiałam z dr Radwańską, w niedzielę idę na spotkanie z dr. Łusakowską. Pościągałam wieści zza granicy o najnowszych osiągnięciach medycyny. Jedyne czego jeszcze nie mam to wyniku badania genetycznego, które powie nam jaka to mutacja. Czekamy do połowy lipca. Ten wynik jest dla nas bardzo ważny, od niego zależy czy mamy szansę na leczenie w przyszłości. O samej chorobie nie chcę tu pisać, bo zapewne każdy z Was już przeczytał o co chodzi w tym gównie.
   Chcę napisać tu o naszej nadziei, wierze i duchu walki.
   Na świecie trwają bardzo zaawansowane badania nad terapiami na chorobę Jasia. Niektóre z nich są już w III fazie badań klinicznych, czyli ostatniej przed wprowadzeniem leku na rynek. Mam w tej chwili kontakty z wieloma krajami w Europie i Stanami Zjednoczonymi i śledzę na bieżąco wszystkie wiadomości na ten temat. Wynik badania genetycznego albo da nam szansę na przyszłą terapię, albo ją nam odbierze. Na razie czekamy...
 
   Nasze czekanie to nie siedzenie z założonymi rękami, o nie! Wydaliśmy walkę Potworowi! Nie zmoże Nas zbyt łatwo. Rozpoczęliśmy specjalistyczną rehabilitację z fizjoterapeutką (Paulinko, dzięki, że z nami jesteś:), która ma doświadczenie w walce z Potworem. Pod jej fachowym okiem szkolimy się również my sami i dziadkowie, gdyż codzienne ćwiczenia są koniecznością, a z rozbrykanym dwulatkiem nie jest łatwo:) Dwa razy w tygodniu chodzimy na basen, gdzie bliźniaki szaleją, a Jasiek ma szansę nauczyć się pływać.
 
A propos: czy znacie może kogoś z okolic Łodzi, kto zajmuje się nauką pływania takich maluchów? Pilnie poszukuję...
 
   Najważniejsze dla nas w tej chwili to dbanie o jak najlepszy rozwój ruchowy Jaśka. W tej chwili Potwór jest wolniejszy niż postępy Jasia, musimy więc jak najlepiej wykorzystać ten czas. Musimy sprawić, by do 6 roku życia osiągnął maksymalny rozwój ruchowy, by wzmacniać jego osłabione mięśnie i zapobiegać przykurczom. To nasz cel. Nie chcę w tej chwili myśleć o odległej przyszłości ani roztaczać przed Wami i sobą wizji tragicznych. Postanowiłam za wszelką cenę żyć tym, co jest DZISIAJ i tego się trzymam.
 
   Będziemy nadal się śmiać, żyć pełną piersią, wygłupiać, uczyć jazdy na rowerze, spotykać z przyjaciółmi, pić wino... A Potworowi dzień po dniu, i jak najdłużej się da, będziemy pokazywać język!
 
   "Kto się złości na swoją cho­robę, ten ją nieza­wod­nie pokona. " Iwan Turgieniew
(Beata, dzięki za ten cytat:)
Wasza Bella
Walcząca z Potworem

PS: proszę podpiszcie petycję do rządu amerykańskiego z prośbą o wprowadzenie leku na rynek, który ma szansę pomóc Jaśkowi i innym chłopcom cierpiącym na DMD
tu jest link:
http://www.change.org/petitions/fda-please-approve-the-medicine-my-boys-need-to-survive-both-of-my-sons-deserve-to-live?share_id=DKkSQNXALA&utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false

wtorek, 4 czerwca 2013

wieści ze świata, który runął...

20 maja 2013

Diagnoza JASIA:
DYSTROFIA MIĘŚNIOWA DUCHENN'A - nieuleczalny, postępujący zanik mięśni doprowadzajacy do unieruchomienia pacjenta w wieku 8-12 lat i w konsekwencji do śmierci w wieku 18-25.

Czy wiecie jak śmieje się mój maleńki Jasiek? Śmieje się tak jakby sypały się orzeszki...

Pękło mi serce, runął mój świat, nie ma już nic...

wtorek, 14 maja 2013

Fotel na biegunach lub, jak kto woli, krzesło bujane.


   Już na jesieni poprzedniego roku upatrzyłam sobie w pracowni moich znajomych to krzesełko. Oczami wyobraźni widziałam je stojące u mnie w salonie. I cierpliwie czekałam aż jego właściciel zdecyduje się z nim rozstać, co wcale nie było takie proste:) Ale cierpliwość popłaca i pół roku później doczekałam się telefonu z propozycją przygarnięcia tego oto cudeńka.



   A że cena była bardzo korzystna nie wahałam się ani przez chwilę:) Dostawa była pod samiuteńkie drzwi i już mogłam biegać z nim po całym domu, żeby znaleźć dla niego najlepsze miejsce. Na początku pojawił się mały kłopot, ponieważ okazało się, że do salonu mi jednak nie pasuje. Miał stać przy kominku, ale siła przyzwyczajenia jest wielka i za nic nie mogłam wywalić stąd mojego starego, ludwikowskiego fotela, na którym i ja, i psy, i goście lubią zasiąść w zimowe wieczory. Stawiałam go to tu, to tam, aż wreszcie postanowiłam zagospodarować jeden z kątów przedpokoju, gdzie czasami sypiał Lucjan i szczerze mówiąc za dobrze ten kąt nie wyglądał.
   No nie mogę się na niego napatrzeć! Podoba mi się baaardzo. Fantastyczny materiał w koguty, cudnie pomalowany, ni to mięta ni to turkus, białe przecierki, dopieszczony w każdym calu. Mój przedpokój od razu nabrał klimatu. Fotel ten zainspirował mnie też do pomalowania szafki, którą zdobył dla mnie jego właściciel. Niestety, ku mojemu wielkiemu żalowi Pan Z. zdecydowanie odmówił jej malowania, bo jak stwierdził za dużo babrania się z detalami. Nie będzie łatwo naśladować mistrza, ale spróbuję i na pewno rezultaty Wam pokażę. 
   Został mi jeszcze jeden fragment przedpokoju do zagospodarowania i myślę, że wkrótce też go Wam pokażę, bo zdecydowałam się wreszcie co i gdzie ma stanąć. A to u mnie naprawdę wielka sprawa, bo ja miesiącami potrafię dumać nad pierdołami i tracić czas. No jestem mistrzem w tym!
Serdeczności dla wszystkich podczytywaczy. Witam nowe osoby:)
Wasza Dumająca Bella:)

wtorek, 7 maja 2013

Jak Bella z Bliźniakami majówkę spędzała czyli o soku z brzozy i odciskach:)

   Słońce, zieleń, pąki kwiatów... Wszystko to wyzwala w nas radość, miłość, same pozytywne uczucia:) Dzieciaki mają frajdę w hasaniu z psami po miękkim, zielonym dywanie, a ja zasiadam na tarasie ze szklaneczką wody brzozowej, a właściwie soku z brzozy.

   Jeśli nie wiecie, to spieszę Wam donieść, że świeży sok z brzozy był uważany za napój boski, który daje siłę i urodę. Za internetem podaję, iż sok ten zawiera błyskawicznie przyswajalny cukier, kwasy organiczne (jabłkowy i cytrynowy), liczne sole mineralne, potas, magnez, fosfor, wapń, żelazo, miedź, aminokwasy, witamin z grupy B. Dzięki tym składnikom wzmacnia siły organizmu i reguluje przemianę materii, więc jest doskonały po zimie, która osłabiła naszą odporność i ogólnie dała w kość.
    Zbieranie soku do butelki jest banalnie proste. Robimy dziurkę w drzewie wiertarką albo wkrętarką, wsadzamy plastikową rurkę, mocujemy do drzewa butelkę i po 3,4 godzinach mamy drogocenny napój. Smakuje jak woda z odrobiną słodyczy. Dziurkę w drzewie kołkujemy i smarujemy np.: funabenem i gotowe! Oczywiście można to zrobić tylko na wiosnę, kiedy drzewo budzi się ze snu i soki zaczynają w nim krążyć. Poszukajcie jakieś brzózki rosnącej z dala od szosy i do roboty!

   Wzmocnieni sokiem z brzozy wzięliśmy się za ostre prace trawnikowe. Najpierw mechaniczne wybieranie siana czyli wertykulacja, a potem z grabiami w dłoniach, metr po metrze wygrabialiśmy resztki. Odciski mam niemalże na każdym palcu, ale trawnik wygląda jak ta lala! 2000 metrów zgrabić to nie byle co! Zajęło nam to z pięć dzionków! Szczerze mówiąc w przyszłym roku nie widzę się ponownie w roli zbieracza siana. Mam dość! Widziałabym się raczej w roli damy z pieskiem siedzącej na leżaczku, po parasolem, a w ogrodzie ogrodnicy jak z reklamy, hihihi.  Wróćmy jednak do rzeczywistości.

Gałgany były w swoim żywiole. Dosiadali Lucjana, wspinali się na wszystko, na co można było i rozrabiali jak dzikie zające na wiosnę:)





   Kiedy się wreszcie ogarnęliśmy z trawnikiem i ponownie zasiadłam na tarasie oczom mym ukazał się cudny widok kwitnącego kwiecia i tym uroczym obrazkiem żegnam Was dzisiaj:) Idę moczyć odciski!



 

 




środa, 24 kwietnia 2013

Rękodzieło - moja pasja. Post niesponsorowany.

   Uwielbiam wytwory rąk ludzkich. Przedmioty, które zostały stworzone przez ich TWÓRCĘ, osobę z krwi i kości, z którą mogę porozmawiać, której dłoń mogę uscisnąć i której mogę podziekować za zrobienie danej rzeczy. Nie ma dla mnie niczego bardziej cennego niż otaczanie się przedmiotami, za którymi stoi CZŁOWIEK, a nie masowa produkcja. Lubię, dotykając daną rzecz, mysleć o jej AUTORZE, który poświęcił swój cenny czas, talent, włożył serce, by stworzyć coś, co cieszy innych. Niepowtarzalność to w naszych czasach wartość wyjątkowa. W czasach, kiedy zalewani jestesmy setkami takich samych ciuchów, mebli, zabawek, posiadanie rękodzieła stanowi luksusową wręcz przyjemność.
   Uwielbiam buszować w internecie i zaglądać do różnych wirtualnych sklepów. To dla mnie inspiracja, natchnienie, często też źródło, z którego czerpię urządzając wnętrza dla siebie czy dla innych. Róznorodność marek, stylów, cen, może czasem przyprawiać o zawrót głowy i przedzieranie się przez gąszcz wirtualnych półek bywa czasem frustrujące, ale i tak to kocham:)
    Jedno jest pewne, buszując w sieci nauczyłam się robić rozważne zakupy. Tak, tak, nie jest łatwo odmówić sobie tak prostej czynności, jaką jest JEDNO KLIKNIĘCIE i już zakupy zrobione! Oj świerzbi czasem palec:DD Znacie na pewno to uczucie! Jednak ja potrafię się powstrzymać... Zauważyłam bowiem jedną rzecz: duże sklepy, znane marki mają wszystko, co jest potrzebne by reklamować swoje produkty, dlatego też z dużą łatwością na nie trafiamy i z dużą łatwościa opróżniamy swoje portfele, żeby nabyć kolejną podusię, zabawkę czy szafeczkę. A wystarczy trochę bardziej sie postarać i trochę dłużej pobuszować w internecie i znajdziemy wówczas przedmioty, które tworzą ludzie często z naszego sąsiedztwa, często lepsze jakościowo, zrobione w kilku egzemplarzach, a nie w tysiacach i prawie zawsze zdecydowanie tańsze, a jeśli są droższe to biją na głowę te produkowane masowo.
 
   Pozwoliłam sobie na kilka porównań. Spójrzcie na przykład na ten cudny stołeczek wykończony szydełkowym pokrowcem:

   Piękny prawda? Doskonale sprawdzi się we wnętrzu rustykalnym, ale i w nowoczesnym będzie świetnie się prezentował jako akcent kolorystyczny i vintage'owy. Znalazłam go na stronie Westwing.pl. Zarówno sklep, jak i marka są Wam doskonale znane i często przez Was wymieniane na blogach. Co mi się w nim nie podoba? W zasadzie wszystko mi się podoba, poza ceną: 229 polskich złotych... Łał, robi wrażenie...
   Szybko sobie przeanalizowałam ile mogę za niego zapłacić. Stołek tego typu bez problemu znajdziecie w sklepach typu sobieradek, jego cena nie przekroczy 50 zł, a na pchlim targu z pewnościa znajdziecie za 10-20 zł niemalże identyczny, ale za to z historią wpisaną w drewno, z którego został zrobiony. Do tego pokrowiec szydełkowy, który nie jest ani duży, ani trudny do zrobienia, więc jesli ktoś potrafi to do dzieła, a jesli nie? Blogowy świat jest pełen zdolnych babek, o czym doskonale wiecie. I proszę: Agnieszka Niebieska z bloga Niebieska Chata zrobi taki specjalnie dla Was, w kolorystyce, którą sami wybierzecie, a zapłacicie za niego około 35-40 złotych wspierając tym samym polskie rękodzieło, a wartością dodaną będzie fakt, że ktoś zrobił ten pokrowiec tylko dla Was. Całkowity koszt nie przekroczy 90 złotych. Co Wy na to?
   Popatrzcie na prace Agnieszki:
 

  
   Postanowiłam też przyjrzeć się tak chętnie kupowanym przez nas poduszkom. Kochamy je, nieprawdaż? Z nadrukami, falbanami, w kratkę, w groszki, paski, wiązane, zapinane, haftowane, kwadratowe i okrągłe:) Mogłybyśmy mieć ich tysiące i wciąż nam ich mało. Cudnie dekorują mieszkania. Wystarczą trzy, cztery podusie, żeby odmienić nam dekorację domu:).
   I znów posłużyłam się stroną Westwing.pl. Światowe marki znane na całym świecie oferują nam naprawdę fantastyczny towar:
 
 
   Mogłabym mieć każdą z poduch pokazaną w tym sklepie. Mogłabym...., ale najzwyczajniej na świecie mnie na nie nie stać... Ceny od 99.00 do 189.00. Ludzie moi dobrzy! Przecież nie są ręcznie tkane, haftowane, ani szyte jak dywan w meczecie w Abu Dhabi (600 muzułmańskich kobiet tkało go ręcznie przez dwa lata z jedwabiu!). To tylko poduszki, do ozdoby, spania, rzucania się nimi z dziećmi. Jak ja bym zniosła plamy po czekoladzie na nich, ręka chyba by mi uschła, jakbym się nimi miała rzucać, albo jak moja Fifulka by je porwała w ząbki, hihihi.
   Zajrzyjcie Moi Drodzy do Lucy i na jej bloga. Już dawno okrzyknęłam ją Poduchową Królową! Na jej blogu co rusz pojawiają się nowe wzory poduszek. Tyle osób podziwiało i pytało ją o nie, że uruchomiła drugiego bloga, gdzie można je kupić. I co?  Kochani, ceny poduch to przedział między 28 a 45 zł. Możemy kupować, zmieniać dekoracje, zamawiać nowe i to bez nadszarpywania domowego budżetu, a przecież o to właśnie chodzi:)

 
 
 
   Na koniec coś  z mojego podwórka - meble... Ja kocham starocie, wyszperane, ocalałe od zapomnienia, pokryte grubą warstwa kurzu i historii. Cenię też sobie ręcznie wytworzone meble pochodzące z małych pracowni stolarskich, gdzie pieczołowicie dopieszcza sie każdy detal. Nie przeszkadza mi, że czasem w starych zacina się szuflada, a w nowych czasem zaskrzypi jakaś deska.
   Jeden z moich znajomych ma prawdziwy dar do wynajdywania cudeniek i przerabiania ich po swojemu. To jego prace:




 
 
   Od dawna podziwiam jego pracę i jak tylko uzbieram sobie parę groszy to natychmiast kupuję kolejny mebel do domu i nie rujnuje mnie to. Kiedy patrzę na ceny podobnych mebli w sklepach internetowych dostaję zawrotu głowy. Komody za 2,3 tysiące, kredensy 4,5 tysięcy. Piękne, nie przeczę, ale ilu z nas może sobie pozwolić na takie ceny? Ja kupuję przedmiot z historią, w który zostało włożone tyle serca, pasji i pracy za 300, 700, 1400, nie więcej. Zajrzyjcie tutaj i zobaczcie ile kosztują mebelki z pracowni moich przyjaciół.
 
   Chciałabym zachęcić Was tym postem do poszukiwań, do spotkań z ludźmi, którzy są pasjonatami swej pracy, do odkrywania unikatowych przedmiotów i rzeczy z duszą. Otaczajmy się rękodziełem i sztuką prawdziwych twórców, poświęcających swój czas, talent i miłość przedmiotom, które potem cieszą nasze oczy w naszych domach. Miło położyć sobie na kanapie z Ikea, identycznej jak ma ta Wiśniewska spod 5, poduszkę, którą będziemy mieć tylko my i Wiśniewska już takiej mieć nie będzie:D
 
Pozdrawiam Wasza Bella:)
 
 
 
 
 
 

poniedziałek, 1 kwietnia 2013

Jak zrobić drzwi w stylu shabby chic - instrukcja w GC STYLE

   Jeśli ktoś z Was miałby ochotę zabrać się za mały, hmm, wiosenny remoncik i odnowić lub nawet wymienić drzwi, to serdecznie zapraszam do zajrzenia do najnowszego wydania GREEN CANOE STYLE,  gdzie możecie podejrzeć, na stronie 30-31, jak ja to zrobiłam i zamieniłam zwykłe, najtańsze, sosnowe drzwi w drzwi w stylu shabby chic.


Zajrzyjcie też tam po to, by zobaczyć WIOSNĘ, bo póki co, tylko Asi i jej drużynie fantastycznych pomocników udało się ją wyczarować. Popłyńmy zielonym czółnem razem, może skruszymy zimową krę:)



sobota, 30 marca 2013

Jajka mi się sfilcowały:). Tutorial.



Wiem, wiem, że dziś na tutka to trochę późno, ale musicie wybaczyć matce bliźniaków. Przygotowanie dwóch koszyczków, dwóch kompletów jajek, kurczaków, zajączków i dopasowanie dekoracji do dwóch jakże odmiennych zmysłów dekoratorskich, jakie ostatnio przejawiają moje Gałgany wyczerpało mnie nieco psychicznie... 
"Mamooooo nie chcę kwiatka, nie wkładaj mi kwiatka, mamoooo....!" Mamooo kulczaka chcę, kulczaka daj, kulczaka...!" " Jasiowi daj , Jasiowi kulczaka" Mamoo, daj jemu klólika...!"
Tak ostatnio wyglądały moje dni:D Na szczęście znalazłam sposób na uspokojenie. Filcowanie. I muszę Wam powiedzieć, że ta technika rzeczywiście działa na mnie relaksująco:) Jak sobie wbijam tę igiełkę jak w laleczkę voodoo, to od razu jakby mi lżej:DDDD

Potrzebujemy jajko styropianowe, igłę do filcowania (grubą), włóczkę też taką do filcowania i zmywak kuchenny:



Z włóczki wyciągamy pasma wełny i owijamy nimi jajko, a igłą nakłuwamy miejsce przy miejscu. Tym samym pojedyncze niteczki włóczki przyczepiaja się do styropianu i jakby go oklejają. Tę czynność mozna wykonywać patrząc jednocześnie na dzieci lub jak kto woli na tv:)



Jak już mamy całe jajko w wełnie przystępujemy do robienia elementów dodatkowych lub wzorów. Ja pokażę Wam jak zrobiłam królika. Potrzebne były uszy, więc na zmywaku kuchennym uformowałam coś na kształt ucha zajęczego i ponownie nakłuwając miejsce przy miejscu filcowałam potrzebny mi kształt..



Nie filcowałam do końca, jak widać na dole zostawiłam nie ufilcowane pasemka włóczki, po to by móc przyczepić ucho do jajka. Nosek królika ufilcowałam już bezpośrednio na jajku biorąc pasemko różowej włóczki i zakręcając je na kulkę, a potem szybkimi ruchami wbijając iglę w styropian przyczepiłam nos do jajka. Na koniec z przyziemnych powodów jakimi był brak białej włóczki, wyciełam z białego filcu policzki, zęby i oczy, i też przyczepiłam wbijając igłę w wycięte elementy.




Klólik jako żywy, nieprawdaż, hihi. Zanim spuchłam z dumy, że taka zdolna jestem niesłychanie, ufilcowałam sobie jeszcze łączkę, a co!



A na sam koniec zajrzałam sobie do nieprzebranych zbiorów internetu, coby porównać dzieła innych zdolnych babek. Hmmm..., no cóż... No na tym tle te moje rękodzieła wypadły nieco bladawo, ale i tak postanowiłam po domu chodzić w glorii i chwale widząc niekłamany zachwyt w oczach moich dziatek:)
A skoro dziatki okazały należyty zachwyt i mąż też pochwalił, to na koniec upiekłam wszystkim pyszne ciasteczka, do których przepis znalazłam na blogu Malanki:




Na koniec życzę Wam wszystkim wiosny, słońca i upragnionego ciepełka. Ja na poszukiwanie wiosny wysłałam mojego posłańca, do złudzenia przypominającego wielkanocnego zajączka. Niestety póki co nie przyniósł mi pozytywnych wieści. Fifulka, bo o niej mowa, odmówiła szukania wiosny i wróciła zmarznięta do domu pod kominek.



poniedziałek, 18 marca 2013

Jajka i pietruszka:)

   Człowiek wrócił z ciepłych krajów, porządnie liźnięty słońcem, z wygrzanymi starymi kośćmi, a tu co? Co to ma być za tym oknem....? Biało, i biało, i biało, i jeszcze mroźno, i mroźno, i mroźno! Domagam się wiosny, temperatury powyżej 10 stopni przynajmniej i jakiejś zieleniny, która już mogłaby wychylać swe łebki do słońca. Potrzeba mi też koloru, bo nudą mi wieje zza okien i choć kocham biel, to już sio z ogrodu, sio sprzed oczu! Na dodatek w tej chwili wieje taki wiatr, że łeb urywa, ale to chyba na zmianę pogody, mam nadzieję:)
   Zaczęłam się więc rozglądać powoli za wielkanocnymi i wiosennymi ozdobami. Na razie jeszcze ospale mi to idzie, ale już coś mam! Muszę Wam się przyznać, że kiedyś dość dobrze szydełkowałam, ale to było w tak zamierzchłych czasach, że nawet nie mam w domu szydełka... cóż... (a to miał być blog o domowej twórczości, tfu!) No nic, zakupię niebawem i chyba jeszcze będę musiała wziąć parę lekcji, co by przypomnieć sobie co nie co:) Póki co zachwyciły mnie koszulki na jajka, które dzierga urocza P. Basia, koleżanka mojej mamy. Mówię Wam, jaka zdolna z niej kobitka! Czego ona nie potrafi... Już nie raz miałam okazję podziwiać jej rękodzieło. Oczywiście zamówiłam u niej, z czystego lenistwa, kilka tych cudeniek i już zdobią moje jajka.


Zapytacie pewnie: a skąd ta wspaniała półeczka na jajeczka... Ha! To znów zdobycz z moich pchlich targów, które organizowałam w zeszłym roku. Kosztowała 15 zł! super, co? I oczywiście, jak tylko zniknie to coś białego i zimnego zza okna, to znów pomyślę o kolejnej edycji targu w Grabinie, więc Kochani, szykujcie się:)


   Szczerze mówiąc, to na tyle jeśli chodzi o moje przygotowania do Wielkanocy, bo ciągle jeszcze pozostaję w klimatach wyjazdowych. Piegi na nosie nie daja mi zapomnieć o dubajskim słońcu, a podniebienie o smakach tamtejszej kuchni. O dziwo, odkryłam tam na nowo smak pietruszki, w bardzo prostej sałatce o nazwie: tabbouleh. Myślę sobie, że ta libańska sałatka to doskonałe przywitanie wiosny. Jadłam kilka wersji tabuli, ale najbardziej mi smakowała przyrządzona przez moją Kaśkę, która mieszka od kilku lat w Emiratach i trzeba przyznać, że ma talent do gotowania szybkiego, prostego i bardzo smacznego.






    Ja z pietruszki odrywam listek po listku, bo mój mąż nie cierpi "patyczków" czyli gałązek. Wszystkie składniki drobniutko siekamy, mieszamy.  Kaszkę kuskus przygotowujemy zgodnie z przepisem na oipakowaniu i dodajemy dwie łyżki stołowe do sałatki i ponownie mieszamy. Na końcu dodajemy  sól, pieprz do smaku, skrapiamy cytryną i oliwą. Ja niestety nie kupiłam na mojej wsi granatu, ale zapewniam Was, że dodanie paru ziarenek cudownie przełamuje ostrość cebuli i pietruszki.
   I oto przed nami prawdziwa bomba witaminowa, bo PIETRUSZKA Kochani to witamina B12, C i K, beta karoten, kwas foliowy, fluor, wapń, żelazo, chlorofil i kwasy tłuszczowe. Pietruszka zwalcza przeziębienie, infekcję i gorączkę, działa moczopędnie i ma dobry wpływ na nerki, zwalcza anemię, wspomaga trawienie, reguluje cykle menstruacyjne, zapobiega bólom miesiączkowym, zwiększa odporność, oczyszcza krew, zapobiega starzeniu się, gdyż zwalcza wolne rodniki i pomaga przy alergiach. Imponujące, co?


   Tabule możecie podać do obiadu, do mięsa lub grillowanych warzyw lub jak sobie życzycie:) W każdym razie zachęcam do spróbowania i życzę smacznego:)

Wasza Bella herbu Zielona Pietruszka:)
(aktualnie jestem na etapie przygód Baltazara Gąbki, hihi)