O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

poniedziałek, 12 maja 2014

Co się roi w umyśle szalonej i zdeterminowanej matki?

Johny Gałgano w Belgii po pierwszej wizycie u lekarza, który dał nadzieję na lepszą przyszłość.

Dziękujemy wszystkim za zaangażowanie w zbieraniu dla Jasia 1%. Wasze wpłaty dotrą do nas około października. Nie będziemy mieć informacji imiennej od kogo są te wpłaty, więc nie będziemy mogli podziękować Wam osobiście. Chcę więc tutaj publicznie przesłać Wam ogromnego buziaka za to, że nas wspieracie.

Przed nami wizyta w Paryżu. Wkrótce opowiem Wam czy są jakieś nadzieje tu w Europie dla Jasia. Na razie wydarzyło się jedno piękne zwycięstwo w USA. Dzięki tysiącom podpisów pod petycją, którą i ja zamieszczałam na swoim blogu, i którą i Wy w dużej mierze podpisywaliście udało się doprowadzić do tego, by amerykańska komisja akceptująca leki (FDA) ugięła się pod naporem opinii publicznej i zezwoliła na złożenie podania o akceptację leku dla Jasia i innych chłopców, którzy potrzebują usunąć 51 ekson w genie dystrofiny (to 13% chłopców z tę chorobą). Amerykański producent leku, firma Sarepta ma złożyć podanie do końca tego roku. FDA przedstawiła im jasne wytyczne odnośnie danych, jakie maja przedstawić. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem pierwszy lek w dziejach na dystrofię wejdzie do obrotu latem 2015 roku w USA.

Czy się cieszę??? Bardzo!!!

Jednak nie jest to takie proste jakby się mogło wydawać. Już kiedyś pisałam, że są dwie firmy produkujące ten sam lek. Europejska firma opatentowała swój lek na terenie Europy i firma z Ameryki nie będzie mogła swojego leku w żaden sposób rozpowszechniać w Europie. Nie będzie można go sprowadzić w sposób oficjalny. Nieoficjalny też będzie niemożliwy. Jednorazowa dawka leku to koszt 5000 euro, a trzeba go podawać raz w tygodniu do końca życia, więc jest on całkowicie poza zasięgiem jakiejkolwiek zbiórki publicznej. 

Co nam pozostaje???  Uff kochani.... nie uwierzycie nawet jakie sposoby rozważam... ale po kolei....

Jak lek wejdzie w Stanach, to przecież europejskie fundacje nie dopuszcza byśmy patrzyli jak dzieci za oceanem stabilizują się, a nasze powoli umierają??? Chyba... Może więc wymyślą jakiś sposób, by europejska Prosensa zdjęła patent i pozwoliła sprzedawać lek na terenie Europy, wówczas będziemy walczyć o refundację. Ale to są lata, lata w czasie których część dzieci umrze, część straci bezpowrotnie szanse na poruszanie się na własnych nogach, część już nie będzie w stanie samodzielnie oddychać itd, itd

Ja w swoim szalonym umyśle już się zastanawiam jak się dostać do Stanów by zdobyć ten lek jak najwcześniej żeby utrzymać Jaśka na nogach. Szeroko zakrojona akcja napadu na magazyn z lekiem chyba jednak nie wchodzi w grę... 

Co mi zostaje??? Co zrobić żeby objąć dziecko ubezpieczeniem zdrowotnym w USA????

- loteria wizowa- szanse jak w losowaniu toto lotka, ale jakbym zdobyła wizę to by było nieźle (będzie w pażdzierniku)
- wiza pracownicza - nie mam pojęcia jak ją zdobyć i czy miałabym szansę, w trakcie sprawdzania....
- rozwód z aktualnym M. i ślub z z Amerykaninem - tylko czy od razu moje dziecko zostałoby objęte ubezpieczeniem? nie wiem.... sprawdzam to.
- i, uwaga, najbardziej kontrowersyjny sposób - fikcyjna adopcja ze wskazaniem, czyli znajduję zaufaną osobę, która ma obywatelstwo i oddaje Jasia do adopcji. Adopcja jest fikcyjna, tylko na papierze, a dziecko od razu ma ubezpieczenie i może dostać lek na receptę....

I to są teraz tematy, które roją się w mojej głowie. A może Wy znacie sposoby, których ja jeszcze nie rozważyłam???  Wezmę pod uwagę każdy, najbardziej niezgodny z prawem, kontrowersyjny, nielegalny, głupi..... KAŻDY!

Chyba nie istnieje siła, która by mnie zatrzymała przed ochroną Jaśka - Gałgana przed Potworem. Nie załamie mnie żaden hejter, który zaatakuje znienacka ani głupia gadanina o moralności i etyce mojego postępowania. Ja nie będę płakała w poduszkę, a jeśli już, to tak, by nikt tego nie widział. 

Ja będę walczyła!
Wasza Bella Co Potworowi Śmieje Się W Twarz.