O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

wtorek, 4 czerwca 2013

wieści ze świata, który runął...

20 maja 2013

Diagnoza JASIA:
DYSTROFIA MIĘŚNIOWA DUCHENN'A - nieuleczalny, postępujący zanik mięśni doprowadzajacy do unieruchomienia pacjenta w wieku 8-12 lat i w konsekwencji do śmierci w wieku 18-25.

Czy wiecie jak śmieje się mój maleńki Jasiek? Śmieje się tak jakby sypały się orzeszki...

Pękło mi serce, runął mój świat, nie ma już nic...

82 komentarze:

  1. ...serce staje w miejscu jak się takie wieści czyta...ale wiara czyni cuda...trzeba wierzyć, zę będzie dobrze...nie wolno się poddawać nawet na sekundę!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie wiem co mam napisać, bo nie ma takich słów które pocieszyłyby Ciebie...

    OdpowiedzUsuń
  3. Jestem z Tobą .. czasem zaglądam tu ... i ta wiadomość mnie bardzo zaskoczyła..

    Wiem, że te słowa nic nie zmienią, ale wierzę, że mogą choć trochę wesprzeć..

    OdpowiedzUsuń
  4. Jezus Maria, Izuś!!! Jestem z Wami!!! Całym SERCEM!!! Jakbyś tylko czegoś potrzebowała, czegokolwiek, nawet pogadać, jestem i czekam!!!

    OdpowiedzUsuń
  5. Zaglądam do Ciebie czasem,dziś popłynęły mi łzy.
    Trzymajcie się. Też mam synka. Modlitwą i myślami jestem z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  6. patrze od 10min jak kołek w post i nie wiem co napisac:(
    TO NIE MOŻE PYĆ PRAWDA...

    OdpowiedzUsuń
  7. czytam te kilka linijek...czytam...
    zmroziło mnie, oblało gorącym potem...
    i najgorsze, że żadne słowa pocieszenia nic tu nie pomogą...
    Walcz Skorpionico, walcz...Dużo sił Ci życzę, dla Ciebie i całej Rodziny...

    OdpowiedzUsuń
  8. Bellu, Kochana, nie wiem co powiedziec... Zdążyłam Cie właśnie wirtualnie poznac, przeczytała całego, Twojego bloga, takiego pogodnego, ciepłego... a tu takie straszne wieści... Tego chyba nie umiem skomentowac. Będziemy się całą rodzinką za Was wszystkich modlic... Bardzo mocno cię przytulam...

    OdpowiedzUsuń
  9. Nie wiem co powiedzieć..tak bardzo Wam współczuję..

    OdpowiedzUsuń
  10. Dlaego Bog dal Ci bliznieta.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. bóg nic nie daje , on tylko zabiera...............

      Usuń
  11. Trzy razy próbowałam coś napisać, puste frazesy , będzie dobrze, trzymaj się .......tego nie potrzebujesz , nikt z nas nie wie co czujesz, jak wielka jest Twoja rozpacz...... nie potrzebujesz klepania po plecach......spójrz w oczy syna i rób wszystko żeby jego życie mimo choroby wyglądało jak dotychczas.

    OdpowiedzUsuń
  12. Wysyłam Pani całą energię, która mi jeszcze została...
    Choć dobrze nie znam, wirtualnie ściskam...
    Nie znam takich słów, które mogłyby pocieszyć w takiej sytuacji, a teraz najbardziej na świecie, chciałabym je znać...

    OdpowiedzUsuń
  13. wiem doskonale co czujesz,mnie tez serce pekalo...dlatego bardzo, bardzo mocno przytulam Was- zycze Ci sil ponad wszystko i wiary, ze bedzie dobrze...- zeby malutki byl szczesliwy ty musisz byc silna i nie okazywac smutku, placz wieczorem ...do poduchy.

    OdpowiedzUsuń
  14. To trudne, wiem. Ale dacie radę i Ty i Jasiek... i nie są to puste frazesy. Przeszłam taka drogę ( mam syna z MPD - dorosłego już syna )- diagnoza lekarzy brzmiała nigdy nie będzie chodził, to będzie roślina... a Paweł aktualnie chodzi, pracuje... jest niepełnosprawny, ale samodzielny.
    Kochana jakbym mogła jakoś pomóc daj znać...

    OdpowiedzUsuń
  15. Kochana czytałam to kilka razy i aż się rozpłakałam. Nie wiem jak takie dzieciątko może chorować i dlaczego... Wierzę, że dasz sobie radę. Łatwo nie będzie, ale synuś jest tego wart. Nie umiem pocieszyć, ale mogę Cię zapewnić, że całym sercem, sercem matki jestem z Tobą.

    OdpowiedzUsuń
  16. Przeczytałam z trzy razy, nie mogąc uwierzyć. Nadal nie mogę...
    I tak bardzo Wam współczuję...
    Wiem, że pewnie żadne słowa Cię teraz nie pocieszą, ale cuda się przecież zdarzają, czasem ludzie, którym lekarz mówi, że nie będą żyć - żyją, że nie będą mówić czy chodzić - mówią i chodzą. No i medycyna cały czas idzie do przodu prawda?
    Życzę Ci kochana dużo siły i wiary!

    OdpowiedzUsuń
  17. ... nie wiem jak zacząć i co napisać... myślę, że żadne słowa Cię nie ukołyszą, oprócz tych jednych, które pragniesz usłyszeć ...
    Masz w sobie tyle ciepła, pozytywnej energii i tyle siły, że jak już odbijesz się nieco od dna tej wiadomości, nauczysz się z tym oddychać, spać, jeść, myśleć i znowu trochę lubić świat to na pewno zadziałasz, przewrócisz świat do góry nogami, ale głównie chodzi mi o to, że zobaczysz jakąś nadzieję. Wszystko tak prędko goni, że nigdy nie wiadomo kiedy i gdzie znajdzie się antidotum. A przede wszystkim na pewno dajesz i dasz Jaśkowi i Jego Bratu tyle miłości ... Może i to będzie jakimś lekiem. A może ... Wiem, że takie gadanie może wkurzać, przepraszam.
    A poza wszystkim naprawdę zdarzają się cuda, naprawdę. Teoretycznie powinnam już dawno przestać istnieć, niemal na ostatni, bardzo ostatni dzwonek wykryto u mnie ostrą białaczkę szpikową. A to już sześć lat będzie... Taki pozytywny przykład, że wiele rzeczy można zmóc. I Ty / Wy zmożecie.
    Trzymaj się ciepło. Wielką moc bardzo pozytywnej energii ślę:-) Nie wiem jak mogłabym pomóc, ale jeśli tylko coś będzie trzeba daj znać. Koniecznie. Może będę mogła jakoś pomóc.

    OdpowiedzUsuń
  18. Boże Izus to nie moze byc prawda. Byc może ktos postawił zła diagnozę. Musisz zebrać w sobie wszystkie sily aby jego życie było nadal tak wspaniale jak dotąd. Bedzie dobrze kochana!!!
    Żadne słowo nie jest tu na miejscu...

    OdpowiedzUsuń
  19. Najgorzej jak cos zlego przytrafia sie naszym dzieciom. Jesli w jakis sposob moglabym pomoc-jestem. Trzymaj sie!

    OdpowiedzUsuń
  20. Bella udaj się jeszcze do innego lekarza, bardzo często diagnoza postawiona przez jednego lekarza nie sprawdza się , znam na prawdę wiele przypadków złych diagnoz.
    Kochana dzisiaj Jaś będzie w mojej modlitwie.Ja wierzę że to jest błąd lekarza.
    Przytulam mocno jaga

    OdpowiedzUsuń
  21. brak mi słów..... może to jednak pomyłka ?
    wyobrażam sobie co czujesz w takiej chwili.... i nie potrafię nic powiedzieć....

    OdpowiedzUsuń
  22. Kochana płaczę razem z Tobą :( Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić co czujesz ... chyba każdej z nas na taką wiadomość serce by pękło.
    Jestem z Tobą całym sercem i duchem i mam nadzieję, że lekarz się pomylił.
    Mocno Was ściskam
    Marta

    OdpowiedzUsuń
  23. ......ludzkie gadanie, diagnozowanie!
    Każdy z Nas jest indywidualnością! Subtelniś dostanie szansę i będzie zdrów-trzeba wierzyć! Ja kiedyś taką szansę dostałam od życia i losu!
    Ciocia Agnieszka i Pan Piotr paskudnej nazwie choroby mówią NIE!

    OdpowiedzUsuń
  24. Sciskam mocno,wierze gleboko,ze bedzie dobrze!!!

    OdpowiedzUsuń
  25. Wiem,że smutek i rozpacz wypełniają teraz Twoje serce,ale znam przypadki,gdzie wiara w ozdrowienie zdziałała cuda-życzę całej waszej rodzinie siły i wiary w cud!

    OdpowiedzUsuń
  26. Czytam te kilka zdań w kółko i nie wiem co napisac... chociaż się nie znamy to z całego serca zyczę Ci, żeby diagnoza okazała się pomyłką... a jeżeli pomyłka nie jest to żeby na przekór diagnozie Jaś wyzdrowiał... trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  27. Kochana tak strasznie mi przykro. Nawet nie potrafię sobie wyobraić co teraz czujesz.To takie niesprawiedliwe, wszystkie dzieci na świecie powinny być zdrowe i szczęśliwe. Chcę abyś wiedziała że jestem "przy Tobie" i jeśli w jakikolwiek sposób mogłabym pomóc...
    Ściskam Cię mocno i całuski dla Jasia przesyłam. Wierzę że będzie dobrze, nie poddawaj się!

    OdpowiedzUsuń
  28. Matko jedyna Belluś ... żadne słowa nie są w stanie wyrazić co czuję ... tylko gula w gardle .
    Może jak pisały dziewczyny diagnoza jest błędna , wiem ,że zrobisz wszystko by było dobrze !!! Póki co mogę tylko przytulić Cię wirtualnie ,dodając otuchy , odwagi i nadziei na lepsze dni które ,jestem o tym święcie przekonana nastąpią.

    Ściskam Cię serdecznie i ciepło z całego serca .

    OdpowiedzUsuń
  29. i ja prosze zajrzyj do innych lekarzy!!!! koniecznie!!!!moe jest nadzieja....bardzo ci tego yczę!!!!z

    OdpowiedzUsuń
  30. Nie mogę w to uwierzyć...nie wiem co napisać...Strasznie mi przykro!!!Podobnie jak dziewczyny czytam i łzy same lecą...!Oby diagnoza była błędna! U jednej znajomej też ostatnio wykryto zanik mięśni, a diagnoza jednak okazała się błędna!Bardzo mocno trzymam za Was kciuki!!!

    OdpowiedzUsuń
  31. Nie wiem co napisać, powiedzieć w tej sytuacji, bo żadne słowa nie sa odpowiednie...mogę sobie jedynie wyobrazić co czujesz czy myślisz ....będę się modlić za Twojego synka i za Ciebie .

    OdpowiedzUsuń
  32. Przeczytałam kilka razy aż do mnie dotarło....
    Pamiętaj,że choroba to nie wyrok
    Jesteś silna, musisz być silna!
    Ściskał mocno!!!

    OdpowiedzUsuń
  33. W głowie nagle mam taką pustkę..........
    Modlę się,aby to była pomyłka.
    Jestem całym sercem z Wami!

    OdpowiedzUsuń
  34. Siedzę przed kompem i ryczę jak bóbr...
    Wiem, ze nie ma takich słów, które mogłyby Cię, Was pocieszyć...
    Jestem z Wami!
    No... nie wiem co powiedzieć...

    OdpowiedzUsuń
  35. To jeszcze nie koniec świata... To poczatek walki o jak najdłuższa samodzielnośc Twojego syna. Głowa do góry najważniejsza jest rehabilitacja. Zaglądam na bloka nie zbyt systematycznie i nie wiem skąd jesteś bo może mogłabym polecić jakiego fizjoterapeutę. Polecam Agnieszką Stępień z Ortosa w Warszawie, jest ona instruktorem kursów PNF, które są prowadzone w kilku miastach. Jak sie uda to można np zgłosić sie na ten kurs jako pacjent
    Trzynaj się Pozdr AlKa

    OdpowiedzUsuń
  36. Ogromnie Wam współczuję.Po cichu mam jednak nadzieję,że może to jednak pomyłka. Jeśli nie, to trzeba wierzyć,że może teraz nie ma skutecznego lekarstwa, ale niewykluczone ,że w niedługiej przyszłości naukowcy je znajdą.Nawet nie potrafię wyobrazić sobie Waszego bólu i jak silni będziecie musieli być, by stawicz czoła tej chorobie.Z całego serducha Was ściskam.

    OdpowiedzUsuń
  37. Tak bardzo, bardzo mi przykro...Ale nie poddawajcie się. Jestem położną i naprawdę wiele cudów już widziałam. Medycyna idzie do przodu. Wierzę że będzie dobrze. Ściskam Was.

    OdpowiedzUsuń
  38. Bellu, walcz i koniecznie idź też do innego lekarza, jak najszybciej trzeba skonfrontować diagnozy. Walcz!

    OdpowiedzUsuń
  39. Bardzo Wam współczuję, ale tak jak Gabi widziałam wiele cudów ( często nie wyjaśnionych, wbrew jakiejkolwiek logice) i wiem że wiara przenosi góry. Życzę Waszej rodzinie takiej wiary i takiego cudu.

    OdpowiedzUsuń
  40. ślad zostawiam tylko, że myślami jestem z Wami....

    OdpowiedzUsuń
  41. Całym sercem jesteśmy z Wami. Będziemy się modlić o siły dla Was i przede wszystkim o zdrowie dla Jasia! Przytulamy Was mocno!

    OdpowiedzUsuń
  42. Trzymajcie sie kochani,los moze podarowac druga szanse...zszokowalo mnie totalnie.
    Sily ducha i wsparcia bliskich!

    OdpowiedzUsuń
  43. Zaglądam do Ciebie od dawna, ale bezśladowo.. Dziś jednak.. Słowa nie są w stanie wyrazić uczuć, ale.. Trzeba próbować - więc napiszę Ci, ze nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie gaś nigdy światła nadziei.. Belluś, koniecznie zweryfikuj diagnozę.. I trzymaj się mocno - wsparcie, dobre słowa tu, to naprawdę działa, ta pozytywna energia.. I pisz, wyrzucaj z siebie złe emocje - będziemy tu i będziemy słuchać.. Ściskam mocno..

    OdpowiedzUsuń
  44. Kochana Bello, wszystko już zostało napisane. Myślę o Was przez cały dzień... Jak będziesz potrzebować jakiejś pomocy...coś w stolicy..., to śmiało mów...postaram się pomóc. No sama nie wiem... Mocno przytulam. Asia

    OdpowiedzUsuń
  45. Bardzo mi przykro...Boze, no wcale nie wiem co powiedziec...

    OdpowiedzUsuń
  46. Choć Was nie znam, to przesyłam dużo dużo siły...

    OdpowiedzUsuń
  47. O matko!!! no nie wiem co Ci kochana powiedzieć ,jak pocieszyć....co ja gadam !!! nie ma słów ,by opisać co Was spotkało......Trzymaj się i idz na konsultację do innych lekarzy.Piszę od rzeczy ,ale strasznie przejęło mnie to co napisałaś.... Bądz dobrej myśli kochana,ściskam Was bardzo.

    OdpowiedzUsuń
  48. Moja siostra rok temu usłyszała, że ma nieoperacyjnego guza mózgu, guz rósł....uciskał- padaczka,nagła utrata przytomności itd to była codzienność. Nikt nie chciał podjąć się operacji - "będzie Pani warzywem"- mówili .....po odwiedzeniu wszystkich mozliwych lekarzy o których słyszeliśmy w tym momencie jest kilka miesięcy po operacji- nie ma guza, nie ma śladu komórek rakowych...a M. jest w pełni sprawna, padaczka ustąpiła...może samodzielnie opiekować się 3- letnia córeczką!!!!!! porusz niebo i ziemie. Jesteśmy z Wami

    OdpowiedzUsuń
  49. Bardzo mi przykro . Dwa dni temu znalazłam Twój blog , pochłonęłam go od początku do końca , a dziś taka wiadomość.... Myślami jestem z Wami . Jestem w stanie zaangażować się w co tyko trzeba , żeby Wam pomóc . Trudny czas przed Tobą , ale przyjdzie moment ,że ułożysz to jakoś w głowie i ruszysz do boju o Jasieńka

    OdpowiedzUsuń
  50. Mam gulę w gardle i nie wiem co napisać. Tak bardzo mi przykro i tak bardzo chciałabym powiedzieć Ci coś, co by choć odrobinę cię uspokoiło...Bardzo mocno Cię ściskam i mam nadzieję, że Twoja pozytywna energia sprawi, że stanie się cud. Po prostu musi tak być.

    OdpowiedzUsuń
  51. Bella będzie dobrze! musi być! walczcie!!!
    Wiara na prawdę czyni cuda!!!

    OdpowiedzUsuń
  52. Smutne wieści ale nie poddawajcie się!!!! Myślami jestem z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  53. Poplakalam...ja obca...osoba niedotknieta problemem...ale rowniez matka...Tak bardzo Ci wspolczuje, tak bardzo...Moj Jas jest zdrowy....dzisiaj...jutro moze byc juz inaczej...nie ma nic gorszego dla Matki jak ta wiadomosc!
    Mieszkamy w Berlinie, jesli ptrzebowalibyscie pomocy...z checia ja oferujemy!Pomozemy!moze tutaj jest cos, co daloby nadzieje,sa jakies srodki, metody...nie wiem...
    Izo- obiecuje modlitwe!

    OdpowiedzUsuń
  54. Bello jestem z Wami i przesyłam moc energii...
    Trzymajcie się Wszyscy i mimo wszystko nie traćcie nadziei....

    OdpowiedzUsuń
  55. To nieprawda, że nie masz już nic. Przeczytaj te wszystkie komentarze. Kochana masz Stasia, masz Jasia, masz kochającego męża, masz nas, którzy odwiedzamy Twój blog. I masz jeszcze te kilka lat przez które wiele może się zmienić. Medycyna idzie do przodu, naprawdę w ciągu tych 6ciu lat wiele może się wydarzyć. Wiem , najłatwiej jest mówić, ale Jasiek żyje w nieświadomości, jest szczęśliwy, jego świat się nie zmienił i nie może się na razie zmienić. Musisz być silna i musisz wierzyć i mieć nadzieję, bo nadzieja umiera ostatnia, a wiara czyni cuda. Sprobuj też niekonwencjonalnych metod, jest taki człowiek Zbigniew Nowak "ręcę które leczą" w Podkowie Leśnej. Można się śmiać (sama się śmiałam), ale mnie naprawdę pomógł. To nie jest historia, którą chcę tutaj poruszać, ale naprawdę spróbuj. Powiedziałaś przez telefon, że potrzebujesz normalności... jeśli nam pozwolisz zapewnię Ci ją choć chwilami. dzwoń zawsze kiedy chcesz, wpadaj na kawę. Całuję Was serdecznie P.

    OdpowiedzUsuń
  56. Mój Boże ..... żadne słowa nie są w stanie wyrazić co czuję.....
    Boże, Bella nie wiem co pisać..jestem myślami z Tobą...trzymaj się kobieto...

    OdpowiedzUsuń
  57. Matko kochana!! Bello, wieści straszne... jak można Ci pomóc?????

    OdpowiedzUsuń
  58. a ja siedze i rycze.

    OdpowiedzUsuń
  59. wiary i milosci ja ze swojej strony ofiarowuje modlitwe...

    OdpowiedzUsuń
  60. Szok! Izuś, ja również zanoszę w niebo wszystkie modlitwy o siłę, wiarę i nadzieję. To ważne, żeby wierzyć, choć wiem, jak trudno to robić. Trzymaj się kochana. My tu wszystkie jesteśmy z Tobą. Czytaj, oswajaj i nie bój się prosić o pomoc. Jest tu tyle fantastycznych ludzi, życzliwych Tobie i Twojej rodzinie. Każdy chętnie pomoże, tak jak może i potrafi, ale na bank da z siebie wiele. Ściskam.

    OdpowiedzUsuń
  61. O mój Boże... wiem, że żadne słowa nie przyniosą ulgi ni pomocy, ale jestem sercem z Wami i jest mi cholernie przykro...

    OdpowiedzUsuń
  62. Iza, proszę, bierz życie po kawałku, dzień po dniu stawiaj czoła wyzwaniom, naprawdę nikt nie może wiedzieć, jaka będzie przyszłość w waszym przypadku. Jaś i Staś mają cudownych rodziców, piękne ciepłe miejsce na ziemi, to o wiele więcej niż ma wielu. Los Ci dał taką kartę i nią trzeba grać. Niezwykle to trudne, ale nie pozwól, by Twój smutek stłumił ten orzeszkowy śmiech Twojego Synka. I nie bluźnij- nadal ogromnie wiele masz, nadal wiele osób do kochania i tych co bardzo Cię kochają. Całuję mocno i tulę do serca. Malgosia

    OdpowiedzUsuń
  63. Izo,jeśli mogłabym jakoś pomóc ???
    Trzymaj się Kochana.

    OdpowiedzUsuń
  64. Strasznie mi przykro, łzy cisną się do oczu zwłaszcza, kiedy samemu jest się matką. Życzę Ci dużo siły! Wiary i nadziei. I uśmiechaj się. Byle dużo, tak jak Jaś i do Jasia.
    Monika C.

    OdpowiedzUsuń
  65. Witaj.Od dawna śledzę Twój blog,nieustannie podziwiam,choć do tej pory nie zostawiałam śladu bytności.Podobnie jak Ty jestem żywym dowodem na skuteczność medycyny-mam trzyletnie bliźnięta z in vitro.Gdybym urodziła się kilkadziesiąt lat wcześniej- nigdy nie byłoby mi dane zostać matką.Ale medycyna "NAPRAWDĘ IDZIE DO PRZODU".Wiem,co mówię,bo oprócz bycia mamą bliźniąt jestem lekarzem psychiatrą i żoną lekarza neurologa.Codziennie jesteśmy świadkami cudu,który dzieje się na naszych oczach.Mamy coraz lepsze,skuteczniejsze,mniej toksyczne leki,coraz lepsze metody diagnostyczne ,coraz lepsze metody operacyjne...Ogrom naszych pacjentów,jeszcze kilka lat temu skazany był na trwałe kalectwo,ale dzieki postępowi medycyny żyją,pracują,wychowują dzieci.To się naprawdę dzieje.Pracuję w zawodzie przez 7 lat i tylko przez ten czas wprowadzono do użytku pare świetnych,nowoczesnych leków,które umożliwiają pacjentom powrót do społecznosci.Więc kto wie,co będzie za kolejnych 7 lat?Trzeba wierzyć mocno,że naukowcy opracują jakąs metodę leczniczą-może jakiś stymulator wszczepiany do rdzenia?Może terapia genowa?
    Twój syn nie mógł trafić na lepszych rodziców i na lepszy DOM.Jestem całym sercem z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  66. Jestem z Tobą! Człowiek w takich sytuacjach staje się silny. Ty z pewnością też sobie poradzisz. Pozdrawiam. Dorota

    OdpowiedzUsuń
  67. jestem Ci obca ale teraz bardzo blisko przy Tobie myslami!

    OdpowiedzUsuń
  68. pierwszy raz zostawiam po sobie ślad...podczytuję Cię Bello od dawna,nawet nie wiem co mam napisać,przykro mi ,cholernie mi przykro i smutno ! jestem również mamą pięcioletnich już bliźniąt (parka) i nawet nie potrafię sobie wyobrazić co musisz czuć...tak bardzo to boli! ale tak jak piszą poprzedniczki,medycyna idzie do przodu,trzeba wierzyć że wszystko musi dobrze,silna jesteś ! jestem z Wami ciągle myślami !

    OdpowiedzUsuń
  69. Od dawna czytam, pierwszy raz piszę. Znam postępujący zanik mięśni z mojej najbliższej, najdroższej rodziny i bardzo Ci współczuję. Nie chcę tu pisać o szczegółach choroby, bo po co. Daj Jasiowi tyle radości, ile zdołasz. Kasia

    OdpowiedzUsuń
  70. Bello, nigdy jeszcze nie pisałam, ale teraz muszę. Jeśli będziesz potrzebowała jakiejkolwiek pomocy, daj znać. Pomogę. Zawsze.
    Trzymajcie się jako Rodzina.
    aśka

    OdpowiedzUsuń
  71. Za każdy razem gdy czytam takie informacje przechodzą mnie dreszcze, brak mi słów pocieszenia, ale głowa do góry. Córeczka mojej przyjaciółki cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, typ 1 najgorszy, lekarze dawali 3 lata życia, a ona żyje już 7 lat. Trzeba wierzyć, walczyć i mieć nadzieje, ale wypłakać też się trzeba. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  72. O matko.. bardzo Ci współczuję :( Może to zabrzmi idiotycznie, ale ostatnio natykam się często na leczniczą moc diety, głównie surowej. Skoro potrafi uleczyć choroby psychiczne (schizofrenia), to może.. a nuż? Mięśnie to m.in białko, może organizm Jaśka go nie toleruje? Jakkolwiek głupio to brzmi, bo nie jestem żadną specjalistką w tej dziedzinie, ale człowiek chwyta się wszystkiego w takiej sytuacji. Bądź dzielna i nie trać wiary. Nie ma rzeczy niemożliwych, a przypadki trudne, bardzo trudne i nieuleczalne, nie raz wprawiły w osłupienie świat medyczny.

    OdpowiedzUsuń
  73. Iza-jestem przy tobie myślami i modlitwami-jakbyś chciała pogadać-dzwoń, pisz. Tyle przeszłaś, nie poddałaś się-masz siłę i zasoby w sobie, żeby znieść wszystko co ci los przyniesie! Wiara to podstawa, są cuda na co dzień-też je widziałam wielokrotnie na oddziałach, wierzę, że i Wam się uda!!!!
    Ściskam Ewa z rodziną (Zakopane)

    OdpowiedzUsuń
  74. zagladalam tu czasami bo piekne rzeczy potrafisz stworzyć, a do tego jeszcze laczy nas to, ze ja rowniez posiadam blizniaki... ale ten post byl dla mnie ciosem... na pewno zastanowie sie dzisiaj nad naszym zyciem, nad zyciem mojej rodziny i chyba zaczne doceniac to co mam sama i poswiecac sie dzieciom a nie pracy i innym... zawsze sie pytalam dlaczego to nam przytrafily sie blizniaki, nigdzie w rodzinie niebylo wczesniej takiego przypadku, ale chyba niepowinnam wiecej nad tym rozmyslac. tylko kochac i cieszyc sie! kazdego dnia!
    Bella, trzymam kciuki za ciebie i blizniaki a w szczegolnosci za Jasia. moj blizniak tez ma na imie Jas a jego siostra Hania
    ewa

    OdpowiedzUsuń
  75. ja także czasami tu zaglądałam a piszę po raz 1, dziś wieczorem chciałam oderwać się na chwilę od myślenia o chorobie jednego z moich bliźniaków wpatrywania się tępo w wyniki badań z których i tak nic nie rozumiem - na razie jesteśmy w trakcie diagnozowania mam wrażenie że to szczyt góry lodowej, pomyslalam że przed zaśnięciem przeniosę się w ten magiczny świat Belli a tu tak smutna i wręcz tragiczna wiadomość....myślę, że żadne słowa nie są w stanie Cię pocieszyć.... zastanawiałam się wiele razy (myśląc także o chorobie syna) czy lepiej jest abyśmy spotkali się z dzieckiem w życiu choćby na kilka, kilkanaście lat czy nie spotkali się wcale... życzę Ci wielu sił!

    OdpowiedzUsuń
  76. Dopiero dzisiaj przeczytałam tego posta, jestem w szoku, nie wiem co napisać.. Strasznie mi przykro. trzymam kciuki żeby to wszystko okazało się tylko snem, z którego wybudzisz się najszybciej jak to tylko możliwe.
    Ja i cała moja rodzina jesteśmy z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  77. Mamo Jasia
    Jest we mnie, obcej osobie, wielka niezgoda na niesprawiedliwość losu jaka dotknęła Twoje dziecko.
    Czytam, oglądam, czytam, zaglądam, czytam i czuję to co wszyscy przede mną już wyrazili bezsilność, bezradność, współczucie, żal i złość na wredną niesprawiedliwość i przewrotność losu.
    Oto świetna OSOBA mozolnie, z miłością i oddaniem buduje swój świat - delikatny, czuły, wrażliwy na urodę świata, ludzi, zwierząt, rzeczy. I nagle ten świat trzeszczy w posadach...
    Zawsze takie sytuacje ustawiają właściwe proporcje. Może to jest właśnie istota rzeczy?
    Istota rzeczy, która nas wywraca na drugą stronę, kompletnie demoluje, wystawia na próbę i wyznacza nowe drogi z których nie ma już odwrotu... już nigdy nic nie będzie takie same...
    Jest to bardzo bolesne ale może możemy mieć w tym jakąś nową jakość życia?
    Gdyby dana mi była łaska powiedziałabym, że to jakiś boski plan...

    Mam jednak nadzieję, że w tym ogromnym pędzie i zgiełku świata dzieją się także dobre rzeczy.
    Postęp medycyny, szczególnie tej wyrafinowanej jest tak niewiarygodny, że jest nadzieja na to, że Wasz synek doczeka leku, który mu pomoże.
    (Petycję podpisałam, rozesłałam, udostępniłam)
    Wojtek, mój uczeń (przygotowywałam go do matury) studiował filozofię....... ani ON ani jego RODZICE nigdy się nie poddali.

    Teraz cieszcie się sobą, dbajcie o siebie, kochajcie się.
    I pijcie wino.
    Z wyrazami szacunku

    OdpowiedzUsuń
  78. Chłopcy są wspaniali! będzie dobrze - musi być! trzymam kciuki za Jasieńka i życzę dużo zdrówka!!! mama Haneczki i Anosia

    OdpowiedzUsuń