O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

niedziela, 12 stycznia 2014

Podsumowanie roku, który minął...

Witajcie w Nowym Roku.

Nigdy nie wierzyłam w przesądy, zabobony, czarnego kota, plucie przez lewe ramię ani w magię cyfr. TRZYNASTKA to dla mnie kolejna cyfra po dwunastce i przed czternastką. Jednak rok 2013 dał mi nieźle w kość. I bynajmniej nie z tego powodu, że skończyłam w tym roku w listopadzie 40 lat (słownie: CZTERDZIEŚCI.... - jak to możliwe????) W sumie jako urodzona w 1973 mogłam się tego spodziewać, a jednak jestem niebywale zaskoczona....;)


Jednak wszystkie inne wydarzenia jednoznacznie świadczą o tym, że 13 to absolutnie fatalna cyfra. Choroba Jaśka zwaliła mnie całkiem z nóg. I pomimo, że przed Wami i innymi pokazuję oblicze walecznej matki, to czasem mam ochotę wyć do księżyca.

Wiem, że czekacie na kolejne informacje o tym co u Nas i nie chcę Was zawieść, ale póki co nie jest zbyt optymistycznie. Choroba jeszcze nie postępuje zbyt gwałtownie, cieszymy się każdą "normalną" chwilą i staramy się, by Jasiek nie czuł, że w nasze serca wkrada się czarna rozpacz. 

Stan opieki medycznej na rok 2013 w Polsce to istna makabra. Brakuje lekarzy z wiedzą na temat dystrofii, brakuje rehabilitantów, którzy chcą się uczyć, brakuje wsparcia w postaci pomocy Państwa Polskiego. Za granicą wygląda to znacznie lepiej, my zdecydowaliśmy się na leczenie we Francji, choć nie jest to najlepsza opcja finansowa dla nas, bo niestety nie mamy nikogo w Paryżu u kogo moglibyśmy zatrzymać się na trzy noce raz na 6 miesięcy i bilety też akurat nie należą do najtańszych. Natomiast Francja jako jedyne państwo w Europie dopuszcza możliwość uczestnictwa dziecka zza granicy w próbach klinicznych z lekiem, co na ten czas stanowi naszą jedyną nadzieję. Gdybyśmy dostali się do takiej próby, Jaś miałby szansę na spowolnienie choroby lub nawet na zatrzymanie jej. Będziemy więc grzecznie jeździć i marzyć, że może się uda. Póki co nie kwalifikujemy się do prób, gdyż nie są prowadzone na dzieciach poniżej 5 roku życia, ale być może coś się zmieni w tej materii. Klinika w Paryżu to jeden z największych w Europie ośrodków badań nad dystrofią. 

Postanowiliśmy, że zaczniemy zbierać dla Jaśka pieniądze przez Fundację Dzieciom: "Zdążyć z Pomocą". Musimy dopilnować, by utrzymać Jasia w jak najlepszej formie: codzienna rehabilitacja, najlepsza dieta, suplementacja, sterydoterapia. Jeżeli chcielibyście się dołączyć do naszej walki z Potworem, to są dwie opcje:

1) Podaruj Jasiowi 1 % podatku
 W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
 W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
22646 - Jan Różański
 Zaznacz proszę w zeznaniu podatkowym pole „Wyrażam zgodę”.


2) Wpłata dowolnej kwoty w dowolnej chwili:
 Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
22646 - Różański Jan- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia





Będziemy wdzięczni za każdy najmniejszy gest pomocy:)

Teraz obserwujemy co dalej z badaniami nad lekiem. Opcje dla Jasia mamy takie:

1. usunięcie eksonu 51 - w tej chwili w Europie próby zostały przerwane i czekamy co dalej. W Stanach mieli zaakceptować lek, który usuwa ten ekson, ale chwilowo komisja wstrzymała tę decyzję i też czekamy co dalej. Mówi się coś o roku 2018, 2019 (nie chcecie wiedzieć, jakie słowa kłębią się w mojej głowie, kiedy podaję tak odległe daty - Jasiek będzie miał wtedy już tylko 50% swoich mięśni)

2. usunięcie eksonu 53 - próby trwają w Paryżu, Londynie, Rzymie i Belgii, na razie są to małe grupy dzieci, po 10-12 chłopców w każdym kraju. W Stanach jeszcze się nie zaczęły. Być może jak pojawi się decyzja pod koniec 2014 roku o rozszerzeniu tych prób na młodszych chłopców, to może, może, może pojawi się jakaś NADZIEJA....

3. utrofina - białko, które może zastąpić dystrofinę, której chorzy chłopcy nie mają. Próby trwają na pacjentach w Londynie, ale na razie nic nie wiadomo z jakimi efektami. Czekamy...

Jeszcze oczywiście są prowadzone inne badania, które mogłyby pomóc, ale na razie wydają się być bardzo odległe w czasie. Te trzy powyższe wydają się być najbliżej.

W roku 2013 pożegnałam tez moją ukochana suczkę Lulę. Była ze mną od zawsze. Przeżyłyśmy wspólnie 18 lat. Moja przyjaciółka była przekonana, że Lula nigdy nie odejdzie, bo psina myśli, że jest w raju i nie ma zamiaru wybierać się na inny świat. No cóż... jednak nie ma jej już ze mną, nie wtulę się w jej futerko i nie powierzę swoich nowych sekretów, żalów i radości... Stasio ją wciąż pamięta i mówi:  "Lula jest aniołkiem i fruwa: fru, fru, fru nad lasem..." I tak pewnie jest...


Na koniec tego pechowego roku stłukłam moją ulubioną figurkę Maryjki, którą wiele razy pokazywałam Wam na zdjęciach, m.in.: TUTAJ.
Rozbiła się w drobny mak...

I chyba teraz rozumiecie dlaczego na starość niektórzy robią się przesądni???
Tfu, tfu na psa urok!!!

Wasza Przesądna Bella.

 PS: przytrafiły się też miłe historie w tym pechowym roku, ale jakoś zabrakło mi na nie miejsca. To były historie z marzeń każdej wnętrzarskiej bloggerki, którą wydawałam się być jeszcze rok temu. Miałam sesję w sierpniowym "Moim mieszkaniu", pojawił się artykuł w sierpniowych "Dobrych Radach" o tym, jak organizowałam wraz z sąsiadami pchli targ w Grabinie. Była też sesja do Green Canoe style, ale o tym jeszcze Wam napisałam. Po prostu nie potrafiłam się tym cieszyć, tak jakbym cieszyła się przed 20 maja 2013. A zdjęcia były naprawdę pięknie zrobione przez Asię Zielonoczółenkową.



Jeszcze raz żegnam się z Wami :) Pa! Do następnego przeczytania:)

69 komentarzy:

  1. Belluś, Kochana... Wszystkiego najlepszego miła Czterdziestko!!! Pisze do Ciebie również listopadowa czterdziestka :-) Swoją obchodziłam 6 listopada. Wiem kochana, a przynajmniej sie domyślam jaki prezent od losu chciałabyś dostac na urodziny, i tego życze Ci z całego serca! Zdrowia dla Jaśka i całej Waszej rodziny, dużo siły i mimo wszystko pogody ducha, choc wiem, że o to trudno. Całujemy Cie mocno i ściskamy gorąco!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo wielkie dzięki! Wierzę, że kiedyś dostanę prezent swoich marzeń. I ta nadzieja trzyma mnie na nogach...

      Usuń
  2. Dobrze, że 2013 już za nami. Mam nadzieję, i tego Wam z całego serca życzę, że obecny rok przyniesie Wam więcej szczęścia i nadziei. Jeśli chodzi o Paryż, to pomóc nie mogę, ale jak byście potrzebowali bazy w okolicach Londynu, to moja Mama służy pomocą. A nuż w UK pojawi się opcja leczenia... Trzymam za Was kciuki!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z Anglią jest taki problem, że do prób klinicznych biorą tylko dzieci, które opłacają NHS (national health system). Szczerze mówiąc sprawdzam też i tę opcję. Wkrótce będę wiedziała jak to opłacać i wtedy zarejestrujemy się również w Anglii. Mam w UK znajomych i to by była najlepsza opcja: nocleg za darmo, bilety za grosze i znajomość języka, to ułatwiłoby nam nieco życie.

      Usuń
    2. Jesteście Wspaniałą Dzielną Rodziną! I bardzo się ciesze że mogłam Was poznać. Mam nadzieję że pisząc o "znajomych" w Anglii pamiętasz też o nas- chętnie wesprzemy jak możemy.

      Usuń
  3. Izuś i taką Cię uwielbiam!!! Pamiętasz nasz czacik kilka miesięcy temu ... super, że postanowiłaś zbierać pieniążki, oczywiście masz moje mega poparcie!!! przy podatku obowiązkowo będę pamiętać! Mam nadzieję, że będzie Cię więcej na blogu, no i oczywiście pamiętaj, że czekam jeśli tylko macie ochotę nas odwiedzić lub będziecie coś załatwiać w naszej okolicy to gorrrąco zapraszam!!! Buziole dla całej Rodzinki!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Skąd Wy ludzie się bierzecie??? Same anioły wokół mnie:) To niesamowite ilu cudownych ludzi zbliżyło się do Nas, by pomóc w walce z Potworem. Dziękuję Moja imienniczko!

      Usuń
  4. Bella , czy w Paryzu naprawde nie ma sie gdzie zatrzymac ? w " najgorszym " razie hotel

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja nie mówię, że nie ma:) Mówię, że to nie najkorzystniejsza finansowo opcja - płacimy i jedziemy, nie mamy wyjścia. W Anglii mam znajomych, więc byłoby prościej. Kiedy pojawia się chore dziecko, wydatki zaczynają się mnożyć w zastraszającym tempie. Nawet nie zdawałam sobie z tego sprawy, że to tak wygląda...

      Usuń
  5. Kochana rok się skończył i to chyba dobrze :) Trzy razy czytałam ile masz lat, bo na zdjęciach to tak spokojnie 10 mniej :) Wszystkiego naj w takim bądź razie, a zwłaszcza spełnienia tego największego i najistotniejszego marzenia :) Dużo zdrowia i sił dla Waszej rodzinki - Buziaki!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bo na zdjęciach nie widać moich siwych włosów, hehe. Dziękuję Kochana za życzenia:)

      Usuń
    2. Zapomniałam napisać, że procent jest Wasz - to nie wiele, ale zawsze coś. Oczywiście postaram się jakoś pomóc przekazując info dalej. Jeśli mogę to skopiuję Twoje logo i podlinkuje na blogu z informacją o procencie dla Jasia? Buziaki Monika

      Usuń
    3. Dziękuję Monia, to naprawdę wiele dla mnie znaczy :)

      Usuń
    4. Banerek już wisi :) Miłego dnia :)

      Usuń
  6. Kochana trzymaj się, dasz radę. Procent z podatku od nas masz jak w banku, a do wszystkich apeluje - kto ma rodzinę we Francji niech pomoże, zawsze to parę dodatkowych groszy np. na rehabilitację. Pozdrawiam Was serdecznie. Ila z Mazowsza.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mogę narzekać, dziewczyny bloggerki zapraszały mnie już w różne miejsca na tym globie. Pechowo nie mamy nikogo w Paryżu, ale na razie to nie jest wielki problem. Dwa razy w roku to damy radę pojechać. Oczywiście jeśli dostaniemy się do prób klinicznych, które oznaczają zastrzyki raz w tygodniu przez 2,3 lata to.... sama nie wiem jak to będzie, ale ponieważ to nasza jedyna szansa, to jestem nawet zdecydowana, żeby sprzedać dom. Ważne, żeby ratować mojego Gałgana, reszta nie ma żadnego znaczenia.

      Usuń
  7. Trzymajcie się! Często myślę o Was! Gdybyście byli kiedyś w Trójmieście i czegoś potrzebowali odzywaj się! Ściskam Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, chłopcy wciąż bawią się Twoimi Cudakami. Mówią na nie Cudaki-Przytulaki. Buźka dla Ciebie.

      Usuń
    2. Strasznie się ciesze że towarzyszą chłopcom i trochę rozweselają tą codzienność która nie jest dla Was łatwa. Trzymam kciuki i zawsze wyczekuję czy jakieś info od Ciebie się pojawi. Buźka

      Usuń
  8. Będę z wami blisko choć to niestety niewiele zmieni. Jeden procent podatku to dla was wielka szansa więc będe pamiętać. Wszystkiego dobrego

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że pozyskiwanie tego 1% to takie ważne. Dziewczyny z blogów już wcześniej mi o tym mówiły, że bez tego będzie ciężko. I fakt - miały rację...

      Usuń
  9. Bellu, żeby było po prostu dobrze, żeby ten okropny strach minął, żeby wreszcie coś zadziałało!
    A czy pozwolisz, żebym na swoim pasku bocznym umieściła info o procencie i darowiźnie?
    P.S. to Ty stara "d..." Jesteś, a na osiemnastkę wyglądasz ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no trochę jestem stara d..., nie da się ukryć, hehe, ale za to jak miło poczytać sobie komplementy od młodszych koleżanek :-D. Ach ten fotoszop... czyni cuda :)))))))
      Info puszczaj, będzie mi bardzo miło, a nie śmiałabym poprosić. Buziaki!

      Usuń
  10. A wiesz że po tym maju 2013 roku zawsze z drżeniem serca wchodze na Twój blog- zawsze, z nadzieja, ze u Jasia lepiej, ze cos od strony medycznej ruszyło... i mocno, mocno trzymam kciuki za 2014- oby był dla Jasia i dla Was szczęsliwy i przełomowy... o 1% bede pamietac...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wierzę, że będziesz mogła przeczytać coś optymistycznego kiedyś, bardzo mocno w to wierzę. Dziękuję Kochana!

      Usuń
  11. Bello, tak bardzo chciałabym napisać coś optymistycznego i podtrzymującego na duchu, ale nie jest łatwo, by nie brzmieć banalnie, by nie rzucać słów na wiatr. Cieszę się, że mimo tak trudnych chwil zachowujesz poczucie humoru i co najważniejsze, siłę do walki! Będę pamiętać o tym 1% dla Waszego Jasia. Ściskam mocno.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anicjo, dziękuję. Moje poczucie humoru zostaje każdego dnia wystawiane na trudną próbę, ale bez uśmiechu dla moich dzieci, nic bym nie zdziałała.

      Usuń
  12. Bello, podziwiam Cię za to, że tak dzielnie i aktywnie walczysz o Jaśka. Wiesz już o tej chorobie pewnie więcej niż niejeden lekarz. Tworzysz cudowny dom i mimo wszystko potrafisz się jeszcze uśmiechać. Jesteś super mamą, która dokona cudu i pokona Strasznego Potwora. Życzę Ci, żebyście kiedyś zapomnieli o tym koszmarze i cieszyli się zdrowiem. Pamiętaj - wygracie!!! WYGRACIE!!!
    Ode mnie macie 1%!!!
    Choroba nie jest mi obca. U mojego czterolatka też podejrzewali DMD. Jest słabiutki. Każdego dnia dziękuję Bogu, że badania nie potwierdziły choroby i każdego dnia modlę się za zdrowie Twojego Gałgana!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. WYGRAMY! Wierzę w to!
      Wyobrażam sobie, jak bardzo musiałaś się bać, czekając na wyniki.... dobrze, że już masz to za sobą. Ucałuj swojego malucha ode mnie. Ma dużo szczęścia...

      Usuń
  13. Bello, szczęścia szczęścia i jeszcze raz szczęścia Kochana

    OdpowiedzUsuń
  14. Trzymam kciuki, oby ten rok był lepszy dla Waszej Rodzinki! :-)

    OdpowiedzUsuń
  15. pani bellu,życze dużo cierpliwości miłości a przede wszystkim zdrówka,a przede wszystkim spelnienia najwazniejszego marzenia.................żeby synek wyzdrowiał..................jestem anonimowa podzczytywaczka pani bloga..............ma pani mój 1%........pozdrawiam cieplutko i przesyłam ogromne buziaki dla chłopców.....................oraz dla pani,aga

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo, bardzo dziękuję. Wierzę, że z pomocą tak dobrych ludzi, uda nam się osiągnąć nasz cel i sprawić, by Jaś mógł się doczekać leku.

      Usuń
  16. Czytam o Twojej walce o synka i wierzę że dasz radę!!!

    To co piszesz o rehabilitacji to coś co bardzo mnie interesuje, moja córka w tym roku będzie - mam nadzieję- rozpoczynać studia na Rehabilitacji-- wszyscy , którzy sie o tym dowiadują pukają się w czoło i twierdzą że to zawód bez przyszłości, ze nie ma pracy dla rehabilitantów! Co jest? Przecież jest tyle dzieci z dysfunkcjami ( moja córka chce pracować właśnie z dziećmi) , tyle schorzeń w których rehabilitacja odgrywa taką ważną sprawę. Chce robić specjalistyczne kursy aby pomagać maluszkom wracać do pełnosprawności. Nie rozumiem dlaczego ludzie tak słabo postrzegają ten zawód........czyżby wydawało im się że rehabilitacja to tylko widok starszej babuleńki z zabiegami na zartretyzowane kolano???

    Pozdrawiam serdecznie Patti.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja osobiście uważam, że to bardzo potrzebny zawód. Jest ogromna potrzeba, by pojawili się wyspecjalizowani rehabilitanci. Ważne też by potrafili słuchać rodziców, którzy często mają ogromną wiedzę na temat schorzenia swojego dziecka, zwłaszcza gdy jest rzadkie. Ja za godzinę rehabilitacji w domu płacę 80 zł, to nie jest mało, ale osoba, która do mnie przychodzi robi wszystko z ogromną fachowością i wiem, że płacę za ćwiczenia, których moje dziecko bardzo potrzebuje.

      Usuń
  17. Naprawde trudno napisać cos madrego ...Ja wierzę,że bedzie dobrze i mały skrzat wyzdrowieje...A na razie małemu słodziakowi 1% moge obiecać...
    Pozdrowionka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Aga. Trudno napisać coś więcej by nie przelukrować, a jednoczesnie wyrazić ogromna wdzięczność za wsparcie, które otrzymuję od Was i innych dobrych ludzi.

      Usuń
  18. Ja tam niekulturalnie nie pytałam, tylko od razu zalinkowalam Twojego bloga u mnie na boku :). Ściskam Cię, kochana (i pisze do Ciebie od trzech dni, tylko idzie mi to strrrrraszliwie wolno, jak wszystko ostatnio. Ale w końcu napiszę! Jak mi tylko świat da trochę odetchnąć). A.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana luzik, Ty masz prawo ukarać mnie i nie odpisywać miesiącami i tak cię lubię:)

      Usuń
  19. Bella podczytuję od dawna, ale dziś zostawię ślad. Szkoda, że nie mieszkam w Paryżu, tylko jakieś 400km od niego, bo z noclegiem nie było by problemu. Ale mieszkam we Francji więc jak byś czegoś potrzebowała to pisz. Trzymam kciuki za Jasia i za to żeby się dostał na leczenie. Ściskam Cię mocniutko, musi być dobrze, będzie dobrze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki serdeczne za słowa wsparcia. Dobrze wiedzieć, że jest ktoś w dalekim świecie, kto chce pomóc. Buziaki.

      Usuń
  20. Życzę Wam wszystkiego najlepszego w Nowym Roku i dużo zdrówka dla Jasia. Trzymam kciuki :)

    OdpowiedzUsuń
  21. Oby 2014 Rok był lepszy , musi być lepszy !!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dokładnie tak, nic dodać, nic ująć:)

      Usuń
  22. Hej, podczytuję Twojego bloga od jakiegoś czasu. Zaczęło się od jakieś strony dekoratorskiej, a w maju przeczytałam o chorobie Twojego synka i wchodzę często, bo chorował na to brat mojego męża (niestety przegrał tą walkę). Mam nadzieję, że w końcu wynajdą na to lek. Teściowa założyła nawet stowarzyszenie Jego imienia, ale działa na terenie powiatu ostrołęckiego. Poszukaj może w Twojej okolicy takiej organizacji. Stowarzyszenie organizuje m.in. rehabilitację domową pacjentów. Życzę Wam w Nowym Roku,żeby te najlepsze chwile były jeszcze przed Wami i najważniejsze nie trać nigdy nadziei bo na pewno pokonacie potwora!!! Ps.w jakim terminie byście potrzebowali noclegu w okolicach Paryża?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak się okazuje, choć wspólnota w chorobie jest bardzo bolesna, coraz więcej ludzi się w niej odnajduje... Przykro mi, że brat Twego męża przegrał walkę... Brak mi słów, żeby wyrazić, co czuję... Jedno jest pewne, my, matki chorych dzieci, walczymy do końca i do końca nie poddajemy się. Zapewne Twoja Teściowa też czuła tak samo.
      Jeśli chodzi o Paryż, spodziewam się wizyty w maju. Dokładną datę będę znała pod koniec stycznia.

      Usuń
    2. Hej Bella, pisałam do siostry, która mieszka we Francji i ona poradziła abyś zwróciła się do polskiego Kościoła w Paryżu. To strona: www.paris.parafia.info.pl z numerem telefonu i adresem. Mają tanie noclegi w samym centrum Paryża i na pewno nie odmówią pomocy. Poza tym możecie zaapelować podczas mszy do polskich rodzin w Paryżu by ktoś Was przyjal nawet bezpłatnie.Oni są bardzo pomocni dla rodaków. Trzymajcie się cieplutko. Super są te Twoje chłopaki:) Pozdrawiam Monika.

      Usuń
    3. Moniko, to bardzo fajna informacja :) Może się uda przenocować za jakieś przyzwoite pieniądze, sprawdzę to na pewno. Super!
      PS: jak się nazywa stowarzyszenie, które prowadzi Twoja teściowa?

      Usuń
    4. Hej, Stowarzyszenie "Pozwólmy Żyć im. Mariusza Krzykowskiego".

      Usuń
  23. czekam baardzo na każdy wpis.1% macie od nas i innych znajomych będę wysyłać wici.Sciskam bardzo bardzo mocno blizniaki i Was.Będzie dobrze,musi być.Basia Kołobrzeżanka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Basiu dziękuję bardzo za chęć pomocy. Buziaki wielkie!

      Usuń
  24. Bella, jestem z tobą od początku, choć mnie nie widać. Cierpię z tobą, płaczę i modlę się o twojego synka. Masz nasz 1%, myślę że w tym roku to będzie niezła sumka. Ściskam mocno.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Magdo, czasem ci, których nie widać potrafią dać największe wsparcie. Dziękuję, że dziś się ujawniłaś:)

      Usuń
  25. Bello,

    Tyle słów chcę Ci napisać i okazuje się, że jest ich tak wiele, że nie wiem sama jak to wyrazić. Podziwiam Cię za ten profesjonalizm w poszukiwaniu różnych rozwiązań. Wiem, że człowiek robi wszystko dla swoich bliskich, ale naprawdę jestem pod wrażeniem. Cieszę się, że mimo trudności, potrafisz znaleźć siłę, by się tym podzielić. Wierzę, że się uda.
    W 1% wciągnięta już całą rodzina.
    Ściskam Was bardzo, bardzo mocno.
    Chłopcy piękni, a te wspaniałe uśmiechy!
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu jak wspomnę początki naszej korespondencji, to pamiętam, że największym moim problemem u Jasia było atopowe zapalenie skóry, alergia pokarmowa itp. Boże... ile bym dała, żeby wrócić do tamtego czasu... i zatrzymać się tylko na tamtych problemach...

      Jednak stało się inaczej.

      Dziękuję, że jesteś, że chcesz pomóc. To naprawdę wyjątkowe. Nawet nie wiesz ilu znajomych "przestraszyło" się choroby Jasia i po prostu zniknęło z mojego życia... Cieszę się, że zostają tylko Ci o wielkim sercu. Dziękuję.

      Usuń
  26. Hej Bella, ja zycze ci na Nowy Rok samego szczescia i pomyslnosci ! Dla calej rodzinki a w szczegolnosci dla Jasia. Zaraz zaczne poszukiwania kogos znajomego w Paryzu, ale na razie moze sama bys zalogowala na takiej stronie jak https://www.homeexchange.com/en/ To strona gdzie ludzie loguja sie i szukaja miejsca na darmowe wakacje. Zamiana domkow podczas wakacji. Mysle ze jak napiszesz w opisie i opcjach ze najbardziej zalezy ci na Paryzu to znajda sie zyczliwi ludzie by was przyjac na te kilka nocy w roku... tylu dobrych ludzi na swiecie...
    Pozdrawiam serdecznie
    Ewa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ciekawy pomysł, super! zaloguję się na pewno:) I masz rację Ewo, że ludzi dobrych jest naprawdę dużo :)

      Usuń
  27. Kochana, proszę wszystkich moich znajomych o ten jeden procent przynajmniej, umieściłam wpis na facebooku, rozesłałam maile, część się już zdeklarowała > Buziaki wielkie jak zwykle Małgosia
    PS I pamiętaj , że przy Tobie chce być wiele osób,ale trzeba im na to pozwolić. wiesz, prawda?

    OdpowiedzUsuń
  28. Wiesz... bardzo, bardzo współczuję twojemu Synkowi. Gdyby można zabrać od niego tę chorobę i wyrzucić precz! To dziecko jest niewinne i nie zasługuje na cierpienie. Wszystkie mu pomożemy, ale
    cholernie nie fair jest twoje postępowanie.
    Nie tak dawno pisałaś o jakiejś podróży na drugi koniec świata, o kilkuset metrach kostki brukowej na twoim podjeżdzie, wielkiej działce i domu, no i mężu - dyrektorze szkoły, jeśli się nie mylę.
    Może trzeba było kupować coś , co teraz da się spieniężyc, a nie liczyć na ludzi, którzy nie żyją ponad stan ,oszczedzają, a ich dzieci wyjeżdżają na najwyżej jednodniowe wycieczki po Polsce.
    Bez kostki koło domu mieszkamy i tak będzie jeszcze długo...
    W akcjach charytatywnych uczestniczyłam tyle razy , że nie zliczę, ale gdy nie miałam dzieci.
    Gdy mam dzieci, to moim obowiazkiem pierwszym są one i nawet jeśli mam w planie jakiś duży zakup - inwestycyjny, to taki,żeby stanowił moje dla nich zabezpieczenie, środek trwały do spieniężenia, a nie moje fanaberie. Beata

    OdpowiedzUsuń
  29. Pani Beato to co pani pisze jest nie fair:-( czy człowiek nie może mieć marzem? Czy pomimo choroby nie można żyć godnie i w znanych dzieciom warunkach? Pisząc w ten sposób okazując zazdrość, pokazuje nam pani jak niesprawiedliwie można oceniać innych Bella to oddana, pełną miłości mama która walczy o swoje dzieci:-* kochaną tak dalej:-) niech Beata modli się o zdrowie dla rodziny by nie musiała nigdy borykać się z takimi niesprawiedliwosciami losu i nie musiała s"pieniezac srsdkow trwałych" dom i kostka wokół a i mąż dyrektor to nie "fanaberia" a normalne życie kobieto!!! Mariola

    OdpowiedzUsuń
  30. Hej, ja pierwszy raz tutaj. Masz jeszcze tę Maryjkę czy wyrzuciłaś? Skleiłabym ją, nawet z drobnego maku. Trzymam kciuki za synka, aby wszystko było dobrze!!

    OdpowiedzUsuń
  31. Bella ja ciągle myślami z Wami!!!!!!!!! Trzymam mocno kciuki!!!! Najgorsze to to czekanie i niewiedza ... mam nadzieję, że szybko wymyślą lek, sposób zahamowania choroby!!!!! Trzymajcie się kochani!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  32. I ode mnie 1 proc. wędruje do Jasia. Zaglądam tu i trzymam kciuki mocno

    OdpowiedzUsuń
  33. Trzymam mocno kciuki!

    Pozdrawiam i zapraszam do siebie.

    OdpowiedzUsuń
  34. Piękny masz salon. Szczególnie w aspekcie kolorystyki. Zachecam do częstszego blogowania!

    OdpowiedzUsuń