O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

poniedziałek, 7 marca 2016

Po rocznej przerwie....

Nie było mnie.... nie było mnie na blogu rok, nie wiem nawet czy byłam w realnym świecie, który otacza nas wszystkich.... Gdzie byłam?
Ha! Jak odpowiedzieć na to pytanie?
To był rok szczególny. Rok możliwości, zawiedzionych nadziei, miłości, rozczarowań, rozdarcia, rozpaczy, łez, uniesień. Rok wielkich emocji. Czasem ekstremalnych...
Mam wrażenie, że chwilę po ostatnim wpisie na blogu z dnia 18 lutego wsiadłam do roller costera i pędzę na oślep w nieznanym kierunku. Teraz na chwilę przystanęłam. Nie wiem jeszcze czy na pewno wysiadłam z tego pojazdu, czy tylko zatrzymałam się na złapanie oddechu, ale skoro jestem, to postanowiłam zajrzeć do Was, do moich czytelników, do osób, które choć wirtualne, wciąż mnie wspierają i stały się bliskie, o czym przekonały mnie ostatnie komentarze, które przeczytałam:

"Widzę, ze od kilku miesięcy panuje tutaj cisza..odwiedzam Was przynajmniej raz w miesiącu, z nadzieją że napiszesz choć kilka słów. Tym razem, nie chce odchodzić bez słowa..jesteśmy, czekamy, ciepłe myśli wędrują w Wasza stronę."

"Odezwij się do nas kochana. Może można Was jakoś wesprzeć. Czytelnicy pokochali Waszą rodzinę przez tego bloga. Daj znać co u Was. Pozdrawiam."

"Witaj, jeżeli znajdziesz chwilę napisz co słychać, jak zdrowie Jasia ?"

To może zacznę od Jasia?



Jasiek jest fantastycznym pięciolatkiem, z bujną wyobraźnią, uwielbiany przez dzieciaki z przedszkola, o niesamowitym wyczuciu kolorów. Nadal jest małym buntownikiem i "cholernym indywidualistą" (dostało mi się za to sformułowanie w jakimś komentarzu... :)). Jest też małym szczęśliwym chłopcem, którego wszyscy kochają.


Razem ze Stasiem tworzą nierozłączny duecik, w którym jeden nie może żyć bez drugiego. Kłócą się, biją, całują, przytulają.... Jak Jasiek trafił ostatnio do szpitala ze względu na operację przepukliny, Staś ze łzami w oczach przychodził do mnie w nocy i pytał czy Jaś nie umrze... Jasiek z kolei zawsze kiedy dostanie jakąś rzecz, choćby drobiazg, domaga się zawsze drugiej takiej samej dla Stasia...



Chłopcy zaczynają zadawać mnóstwo pytań... :

"Mamo, skąd człowiek wie, że go swędzi?'
"A czy bóg mnie widzi?"
"Mamo, czy bąka można złapać?"
"Mamuś, dlaczego Jasio ma słabe nogi?"
"Czy on będzie jeździł na wózku?"
"Mamo, czemu płaczesz?"

Tak... Wszystkie pytania są trudne i ważne. Czasem muszę nieźle się nagłowić, żeby odpowiedź była wyczerpująca, szczera i dała jasność młodemu człowiekowi, który poznaje świat. Czasem nie mogę spać w nocy, bo zastanawiam się czy dobrze odpowiedziałam...

Potwór kradnie nam Jasia powoli, ale systematycznie. Staje się jasne dla nas, że bez leku nie powstrzymamy go w żaden sposób. Kupujemy wciąż czas, walczymy, rehabilitujemy, jeździmy do Paryża, kupujemy jakieś suplementy za granicą, staramy się nie poddawać i staramy się żyć normalnie.

Lek jest wciąż nie zaakceptowany, choć podejścia były, ale nieugięta komisja cały czas mówi nie i chce więcej dowodów. Tymczasem kolejni mali wojownicy odchodzą nie doczekawszy się nadziei... Synowie moich najbliższych koleżanek powoli przestają chodzić, a przecież jeszcze rok temu całkiem nieźle sobie radzili. Jeśli macie ochotę, jak co roku podaję możliwość walki razem z nami:


Mamy szansę dostać się do próby klinicznej z lekiem przeznaczonym dla Jasia w Paryżu. Walczymy o to bez względu na konsekwencję, jakie ta decyzja pociągnie za sobą dla całej naszej rodziny (przeprowadzka, życie w obcym kraju, utrata pracy, nowa szkoła, rozłąka z bliskimi). Pieniądze z fundacji chcemy przeznaczyć na ten wyjazd. Fundacja wyraziła zgodę, żeby opłacać mieszkanie na czas próby klinicznej  we Francji.

Potwór nie tylko kradnie nam Jasia... Kradnie też coś nieuchwytnego, ulotnego, coś, co spajało naszą rodzinę. Trudno o tym pisać, ale tak bywa w życiu. Walka z Potworem to nie tylko walka z chorobą. To walka na wielu płaszczyznach.

Mimo wszystko chcę być szczęśliwa, znaleźć odrobinę przyjemności, nie poddawać się, sprawiać, by w tym moim "tu i teraz" od czasu do czasu zajaśniało, zabłyszczało i rozświetliło. Pędząc tym moim roller costerem przez ostatni rok widziałam takie światełko i nagle przygasło... ale życie trwa... i nikt z nas nie wie co się może zdarzyć...

Bella Na Przystanku.




17 komentarzy:

  1. Wzruszyłam się :(. Są tacy kochani! Jeśli tylko jakoś można Wam pomóc chciałabym choć ciupeńkę....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana... Ciepłe słowo to ogromna pomoc. Dziękuję, że jesteś z nami.

      Usuń
  2. ech te życie,,,,a ostatnio myślałam co u was...powodzenia....i zmiękczenia twardogłowej komisji:)))

    OdpowiedzUsuń
  3. Trzymam kciuki... za Paryż, za Jasia, za Was...

    OdpowiedzUsuń
  4. Jestem z Wami mysliami i modlitwa .Bella duzo sily . Wierze mocno ze wygracie . Pozdrawiam Basia

    OdpowiedzUsuń
  5. Ja też trzymam ! Chłopcy wspaniali!

    OdpowiedzUsuń
  6. wiem, ze duzo mysli, propozycji rozterek...

    ale zapewiniam WAS, że takie wpisy są potrzebne
    (!) sama rozglądam się , który KRS wpisać...
    ... nieufność, niewiara, czasem brak zaufania....

    takie wpisy bardzo pomagają podjąć decyzję

    (!) wspieram, trzymam kciuki....

    pozdrawiam A.

    OdpowiedzUsuń
  7. Kto to siedzi w tych komisjach,ludzie bez serc,duszy.Jak tak mozna male
    dzieci czy ludzi starszych,mlodych skazywac na walke o zdrowie.Brak slow
    A Wam zycze duzo zdrowia i powodzenia w Paryzu i gdziekolwiek indziej.
    Trzymajcie sie,,,pozdrawiam Ella

    OdpowiedzUsuń
  8. Oj Izunia, ciarki przechodzą jak czytam wiesz! Nieustannie trzymam za Was kciuki i wspieram co roku każdym PITem, który wpadnie w moje ręce ;) Wierzę, że dasz radę choć samej trudno byłoby mi siebie wyobrazić w takiej sytuacji, pewnie bym się rozkleiła bo takie kluchy ze mnie. Widzisz, powtarzam sobie codziennie, że zdrowie najważniejsze, że muszę przestać wnerwiać się na pierdoły i zwolnić i co? słabo mi to wychodzi, też walczę. Uściski dla Was, wiesz gdzie mnie szukać jakby co ;)

    OdpowiedzUsuń
  9. Wszystkiego dobrego , to takie banalne się wydaje, ale trzymam kciuki i mam nadzieję, że wygracie :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Jest mi tak ogromnie przykro, ze ta choroba Was dopadła, że zmagać się z nią musi tyle rodzin,że zabiera tyle dni, miesiecy , lat z życia tak młodych istot. Zyczę Wam dużo siły w walce o Jasia.Jesteś bardzo dzielna ....

    OdpowiedzUsuń
  11. Czekaliśmy na Was. Zaglądałam co jakiś czas z nadzieją, że się odezwiesz.Chłopcy są wspaniali! Trzymam kciuki i pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  12. Nie poddawajcie się! Warto walczyć o każdy następny dzień, o każdy uśmiech i każdy samodzielny krok! Trzymam kciuki za wszelkie Wasze przedsięwzięcia! Może za rok, może już za miesiąc będzie jakiś przełom w badaniach, może chorobę da się powstrzymać! Wierzę w to całym sercem i bardzo bym chciała, abyś i Ty wierzyła. Nadzieja umiera ostatnia.
    Pozdrawiam Was wszystkich bardzo serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
  13. Myślę o Was dość często, choć nie pisałaś od roku, ja nie usuwam podglądu Twojego bloga z mojego, by móc zerkać, czy jednak może dziś pojawi się Twoje słowo lub dwa. Cieszę się, że się odezwałaś. Bezwzględnie, jak w roku ubiegłym nasz 1% wędruje dla Jasia. Modlę się za Was czasem, wierzę że to może pomóc, i mam nadzieję, że tak będzie. Pozdrawiam i przesyłam dużo serdeczności.

    OdpowiedzUsuń
  14. Trzymajcie się. Pozdrawiam ciepło. I wspieram dobrą myślą

    OdpowiedzUsuń
  15. Zaglądam do Was często i trzymam kciuki- za Jasia, za Stasia, za Ciebie, za Waszą rodzinę. Mam nadzieję, że znajdujesz czas żeby się zatroszczyć o siebie czasami, tak po prostu na chwilę, czymkolwiek, to też jest ważne. Nie zapominaj o sobie. Życzę Ci dużych zasobów siły( której życzę Ci z całego serca) bo jesteś wielką wojowniczką razem ze swoją rodziną. Trzymajcie się cieplutko. Joanna

    OdpowiedzUsuń