O mnie

Moje zdjęcie
kontakt: bellaiblizniaki@gmail.com

Google Website Translator Gadget

środa, 1 czerwca 2016

POTWÓR WYGRAŁ.


BioMarin ogłosił wczoraj, że wycofuje wszystkie leki testowane w chwili obecnej dla chłopców z DMD z testów klinicznych. Zaprzestają inwestować w obecnie rozwijane leki oparte o technologie exon skipping : 51, 44, 45, 53. (51 I 53 było dla Jaśka)
Wszystkie trwające próby kliniczne będą w najbliższym czasie zakończone, a nasze dzieci zostaną pozbawione możliwości ich zdobycia.
Wycofali się również z próby zaakceptowania leku 51 w Europie.
TO KONIEC PROSZĘ PAŃSTWA..
POTWÓR WYGRAŁ.
TA GENERACJA DZIECI NIE DOCZEKA LEKU.
NIE URATUJĘ JASIA.

22 komentarze:

  1. Witam, Mam na imię Mariola, Ja również mam dziecko chore, wiem żadne to pocieszenie .....jak czytam to co Pani piszę to serce mi krwawi...myślę sobie dlaczego....dlaczego tak musi być....jestem całym sercem z Panią..pozdrawiam ,a Potworom mówimy NIE

    OdpowiedzUsuń
  2. Brak mi słów...

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie znamy się ale Bello od bardzo dawna podczytuję bloga, od tak dawna kiedy jeszcze wszystko było dobrze i nic nie zapowiadało tragedii... nie wiem co napisać...bo łzy mam w oczach i czuję wielki smutek... M.

    OdpowiedzUsuń
  4. Poraziła mnie ta wiadomość, nie jestem w stanie nic napisać ....... tylko łzy i niecenzurowane słowa.

    OdpowiedzUsuń
  5. Jestem tutaj dzisiaj drugi raz. Pierwszy raz tylko przeczytałam... zamurowało mnie...wyszłam. Teraz chciałabym coś napisać ale... tak bardzo nie wiem co :( Żadne moje pocieszające słowa nie pomogą na Twoje roztrzaskane na kawałki serce.
    Jest mi strasznie smutno.

    OdpowiedzUsuń
  6. Wcale nie wygrał! Może nie w tym roku, ale za rok, za kilka miesięcy, ktoś wznowi próby, podejmie się zadania stworzenia leku. NIE WOLNO WAM SIĘ PODDAWAĆ! Teraz przemawia przez Ciebie żal i beznadzieja, ale za chwilę się otrząśniesz i zaczniesz walczyć znowu. Przecież wiesz, że warto, że trzeba! Trzymam kciuki za Was!

    OdpowiedzUsuń
  7. Petra ma rację!! Nie można się poddawać! Strasznie Wam współczuję, ciepłe myśli przesyłam, chociaż wiem, że to bardzo mało...

    OdpowiedzUsuń
  8. Bardzo przykro mi to czytać... ale mam nadzieje ze jednak to nie koniec a chwilowa przerwa ...

    OdpowiedzUsuń
  9. Wiesz kochana, nie ma takich słów które by Cie pocieszyły w tej chwili, ale mam nadzieję ,że Twoi najbliżsi są dla Ciebie wsparciem, wiem ,że ta bezradność, to kolec w bity w serce, ale Ty jeszcze się nie poddawaj.....

    OdpowiedzUsuń
  10. Nnnnnnnnnnnnnnnie poddawajcie się! Świat jeszcze istnieje! Trzeba czekać na następną szansę! Potwory do lochu!

    OdpowiedzUsuń
  11. Bella walcz! nie poddawaj się! Jaś potrzebuje ciebie, twojej waleczności- wtedy on też będzie walczył. Jestem z Wami całym sercem. I pamiętaj- cuda się zdarzają :) uściskaj chłopaków!

    OdpowiedzUsuń
  12. Zaglądam tu już kolejny raz i kolejny raz nie wiem co napisać, tak bardzo brakuje mi słów. Przykro mi. Będę się za was modliła, może Bóg znajdzie jakieś rozwiązanie...

    OdpowiedzUsuń
  13. Zaglądałam tutaj i myślałam, co u Was...ALe nie takich wieści się spodziewałam...Bella to niemożliwe!!! Nie ma możliwości leczenia w innym kraju? Świat się skurczył, dzięki internetowi...Może zróbmy jakąś akcję? Zbiórkę kasy, informacji, nie wiem sama...Bella nie poddawaj się, nie możesz!

    OdpowiedzUsuń
  14. Mam nadzieje, ze sie nie poddacie! Musicie walczyc! Jestem z Wami! Nie moge uwierzyc ze tak po prostu wycofuja leki i badania....
    Pozdrawiam Ala

    OdpowiedzUsuń
  15. Kilka dni temu myślałam o was. Tak mi przykro.

    OdpowiedzUsuń
  16. slow brak :-( tak bardzo mi przykro :-(

    OdpowiedzUsuń
  17. Zaglądam tu od dawna. Podglądałam Twojego bloga jeszcze w czasach kiedy o chorobie Jasia nie było mowy. Chcę Ci tylko powiedzieć, żebyś nie traciła nadziei, bo wszystko jest możliwe. Opcje się zmieniają i coś co wydaję się niemożliwe nagle udaje się zrealizować. Musisz mieć nadzieję, bo ta nadzieja jest Jasiowi bardzo potrzebna. Ściskam Was mocno.

    OdpowiedzUsuń
  18. Potwór wcale nie wygrał. Jest nadzieja,ze wznowią próby.
    Trzymaj sie kochana ;-)

    OdpowiedzUsuń
  19. Iza, nasz rehabilitant szkoli rodzicow z roznymi dystrofiami jak rehabilitowac dzieci. moze bedzie WAm mogl pomoc, cos podpowiedziec. Wspolpracuje z Wlochami z tego co wiem. Jesli chcialabys kontakt, pisz. Ela033@gazeta.pl
    duzo sily WAM zycze

    OdpowiedzUsuń